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除OI骨科团队外,看诊团队还应包括遗传病科专家、内分泌科专家、肾病科专家、神经科专家、理疗师和营养学家。
详细的病历记录:包括重大骨折,骨折是如何发生,治疗经过,以及所有手术信息。
回答医生提问时,切勿夸大、拒绝或隐瞒信息。
带上一份正在服用的药物、维生素、矿物质、其他营养补充剂、非处方药和替代药物的清单,写明用药剂量、用药原因和用药时间。
对于OI儿童及成人,
骨科医生扮演着重要的角色。
作为瓷娃娃病友/家属,如何与骨科医生建立良好的沟通原则?
就诊前的准备有哪些?
当医生确定药物、检测项目/治疗方案后,
又应该沟通哪些问题?
记得复习上期“听力”知识,
再来学习今天的内容吧!
如何与骨科医生讨论病情(上)
导言
成骨不全症(Osteogenesis imperfecta,简称:OI)患者,通常需要一支由初级诊疗医师和数名专科医师共同组成的医疗团队提供的诊治服务。骨科医生主治骨骼和关节疾病,处理骨折或建议,例如:髓内钉固定等手术干预措施。
对于OI儿童及成人,骨科医生扮演着重要的角色。有的骨科医生是OI专科门诊专家团队的成员,除此之外这样的团队还可能有遗传病科专家、内分泌科专家、肾病科专家、神经科专家、理疗师和营养学家。
良好沟通的基本原则
1)详细的病历记录。包括重大骨折,骨折是如何发生,治疗经过,以及所有手术信息。
2)既往医疗史概要。包括手术史、并发症、过敏史和所有植入器械清单(髓内钉、克氏针及其它)。
3)病史中应同时包括与OI相关和不相关的健康信息。
4)术前,咨询一位熟悉OI并具有OI治疗经验的外科医生,或愿意与有治疗经验的医生沟通合作的外科医生。
5)在还未发生骨折或其他紧急情况前认识一位骨科医生,建立良好的医患关系,以便咨询病症、防范于未然。
6)咨询一位能够尊重并认真倾听你的主诉,对你的OI病情感兴趣的医生。
7)做好应急预案。了解医生的联系方式、在哪里做X线检查、在周末和节假日如何就医以及该去哪一家医院等信息。如果该医生是某医疗团队的成员,则了解该团队的其他成员是否具有OI的治疗经验。
8)回答医生提问时,切勿夸大、拒绝或隐瞒信息。
9)认真聆听医生的分析。如果可以,与值得信任的人一同就诊。
就诊前准备
1)列出所有的症状以及导致受伤的事件。
2)列出具体的日期、时间、地点和疼痛的类型。
3)准备一个疑问列表,先问最重要的问题。
4)带上纸笔记录医生的解释分析。
5)带上一份正在服用的药物、维生素、矿物质、其他营养补充剂、非处方药和替代药物的清单,写明用药剂量、用药原因和用药时间。
下列提问列表可供参考
该列表有助于和医生进行有效沟通。就诊前预览列表中的问题,根据个人情况选择性提问。
具体如下:
一般性问题
1)在工作时间怀疑自己骨折了该怎么办?如果是在周末或节假日呢?
2)如果X线片未显示骨折,意味着什么?X线片的分辨率足以看到微小骨折吗?
3)我正在服用的药物会影响骨折愈合吗?
4)我将要服用的药物会影响骨折愈合吗?
5)哪些治疗方案可供选择?
当医生确定药物、检测项目或治疗方案后
1)药物、检测项目或治疗方案的全称是什么?
2)需要根据我的身高体重调节药物的剂量吗?
3)花费多少?有哪些风险和益处?
4)有其他替代治疗的方案吗?
5)这个治疗方案会影响我的骨密度吗?
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本篇配图均来自网络
版权说明
本文原文来自美国成骨不全基金会Osteogenesis Imperfecta Foundation , 文章所有权始终归OIF所有,瓷娃娃罕见病关爱中心已获得OI基金会授权可将原文翻译为中文版本,以供中国OI病友及公众阅读。翻译工作由Rare. Not. Alone志愿者小组完成,所有译稿著作权由瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同所有,第三方想要公开使用系列译文需获得瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同授权,如私自用于商业或盈利目的,一经发现将追究法律责任。
特别感谢
翻译: Yuehua Li
校对: 徐杰
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