钢铁侠计划


让“瓷娃娃”变身“钢铁侠”!


“钢铁侠计划”项目简介

  成骨不全症又称脆骨病,患者骨骼较脆,常常由于频繁骨折导致骨骼严重畸形,加之长期卧床导致肌肉萎缩,使很多病友无法站立、行走。目前,对本疾病尚无根治的办法,可以通过科学的髓内钉手术、药物治疗和康复训练来改善患者身体状况,从而逐渐恢复行动能力。在这样的治疗下,很多成骨不全症患者体内都有着多根金属髓内钉,因而,瓷娃娃罕见病关爱中心对成骨不全症患者进行医疗救助的项目,也被命名为“钢铁侠计划”。

  “钢铁侠计划”通过多种方式募款,款项用于对患成骨不全症、急需医疗援助又无力承担医治费用的病友提供支持,使他们得到及时手术、药物和康复训练等治疗,从而矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走,让他们在减轻病痛折磨的同时,更好地融入社会,尽可能地恢复正常的学习、工作和生活。截止2014年12月底,钢铁侠计划共资助成骨不全症患者902人次。

 

资助对象

  具有中国国籍并具有髓内钉内固定手术、双磷酸盐药物治疗、康复训练及辅具需求的家庭贫困的成骨不全症患者。其中,髓内钉内固定手术治疗只资助18周岁以下(含18周岁)的患者。

 

资助方式

  1、成骨不全症患者接受科学的手术、药物治疗后,向瓷娃娃中心提交相关费用票据及其他申请所需材料,中心审批通过后凭借票据进行资金支持;

  2、瓷娃娃中心为成骨不全症患者提供改善身体运动功能等方面的康复指导及相关辅具支持。

资助每位成骨不全症患者的累计资金总额为人民币3万元,单次资助额度不超过1.5万元。

 

如何申请

  请有意申请的成骨不全症患者点击下载 瓷娃娃钢铁侠项目申请表.docx 仔细阅读申请表前的《成骨不全症患者钢铁侠项目说明》,根据说明进行申请

  友情提示:第一次申请的病友建议拨打中心办公电话010-63458713转804,联系工作人员郝女士,就申请相关的问题咨询后再提交申请。

 

有效申请时间

  1、票据有效周期为从治疗出院之日起6个月内。

  2、2015年的治疗票据,申请截止时间为2015年11月30日,此后不再接受2015年的治疗票据申请。

 

联系我们

  电话:010-63458713转804

  邮箱:gangtiexia@chinadolls.org.cn

  联系人:郝女士

  微博:@钢铁侠计划


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想了解更多本项目的执行进展和受助孩子们的故事?欢迎点击以下文章标题,了解详细内容:



《2015年3月、4月项目工作通报》


2015年3月,中心共资助成骨不全患者7人次,资助费用合计17175.00元;4月,中心共资助成骨不全患者12人次,资助费用合计57852.00元。点击了解更多


《2014年工作回顾》


2014年,手术、药物治疗方面资助174人次,资助金额合计人民币876040.00元;康复方面提供康复评估104人次,提供辅具65件,资助金额合计人民币111,046.00元。全年总资助金额合计为人民币987086.00元。点击了解更多



瓷娃娃罕见病关爱中心

北京办公室地址:北京市丰台区南三环东路27号院芳群公寓1号楼C座2404室

邮编:100078

网站:http://www.chinadolls.org.cn   

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