钢铁侠计划


让“瓷娃娃”变身“钢铁侠”!


“钢铁侠计划”项目简介


成骨不全症又称脆骨病,患者骨骼较脆,常常由于频繁骨折导致骨骼严重畸形,加之长期卧床导致肌肉萎缩,使很多病友无法站立、行走。目前,对本疾病尚无根治的办法,可以通过科学的髓内钉手术、药物治疗和康复训练来改善患者身体状况,从而逐渐恢复行动能力。在这样的治疗下,很多成骨不全症患者体内都有着多根金属髓内钉,因而,瓷娃娃罕见病关爱中心对成骨不全症患者进行医疗救助的项目,也被命名为“钢铁侠计划”。


“钢铁侠计划”通过多种方式募款,款项用于对患成骨不全症、急需医疗援助又无力承担医治费用的病友提供支持,使他们得到及时手术、药物和康复训练等治疗,从而矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走,让他们在减轻病痛折磨的同时,更好地融入社会,尽可能地恢复正常的学习、工作和生活,截至2019年底已救助1560余人次,总援助款约700万元。


项目救助对象的条件:


1.三级甲等医院以上明确诊断为成骨不全症的中国患者;

2.正在进行本病种治疗,产生的相应的医疗费用;

3.由医学委员会成员医生经过评估的治疗方案,并出具《钢铁侠计划医生评估推荐表》。


救助机制:


每期每人上线救助1万元,其中各申请条件如下:


1)手术救助 双腿髓内钉手术:

单项上限10000元

年龄:0—18周岁患者


2)药物救助 (双膦酸盐类药物治疗)及康复费:

单项上限5000元

年龄:全年龄段患者


3)辅具适配:

单项上限2000元

年龄:全年龄段患者



救助流程:



如何申请:


请有意申请的成骨不全症患者点击下载钢铁侠计划项目申请指引.pdf,按照指引填写

瓷娃娃钢铁侠项目申请表.pdf点击下载仔细阅读申请表前的《成骨不全症患者钢铁侠项目说明》,根据说明进行申请


友情提示:第一次申请的病友建议拨打中心办公电话:010-63458713或0531-62301230联系工作人员,就申请相关的问题咨询后再提交申请。(周一至周五,10:00-17:00)

 


本期发票有效时间同时满足以下两个条件:

1、申请日期起10个月内发生的有效发票。

2、2019年7月以后发生的有效发票

发票及其附件具体要求详见《钢铁侠项目申请指引》


了解更多钢铁侠计划信息,请与我们联系:

详情咨询电话或微信咨询:010-63458713、0531—62301230

(电话同微信号)13241424808;(电话同微信号)18653122684

咨询时间:周一-周五:10:00-17:00


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腾讯乐捐:https://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=220641

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想了解更多本项目的执行进展和受助孩子们的故事?欢迎点击以下文章标题,了解详细内容:



《2015年3月、4月项目工作通报》


2015年3月,中心共资助成骨不全患者7人次,资助费用合计17175.00元;4月,中心共资助成骨不全患者12人次,资助费用合计57852.00元。点击了解更多


《2014年工作回顾》


2014年,手术、药物治疗方面资助174人次,资助金额合计人民币876040.00元;康复方面提供康复评估104人次,提供辅具65件,资助金额合计人民币111,046.00元。全年总资助金额合计为人民币987086.00元。点击了解更多



瓷娃娃罕见病关爱中心

办公室地址:山东省济南市历下区泉城路270号彩云大厦1702室

邮编:100078

网站:http://www.chinadolls.org.cn   

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