钢铁侠计划
让“瓷娃娃”变身“钢铁侠”！
“钢铁侠计划”项目简介
成骨不全症又称脆骨病，患者骨骼较脆，常常由于频繁骨折导致骨骼严重畸形，加之长期卧床导致肌肉萎缩，使很多病友无法站立、行走。目前，对本疾病尚无根治的办法，可以通过科学的髓内钉手术、药物治疗和康复训练来改善患者身体状况，从而逐渐恢复行动能力。在这样的治疗下，很多成骨不全症患者体内都有着多根金属髓内钉，因而，瓷娃娃罕见病关爱中心对成骨不全症患者进行医疗救助的项目，也被命名为“钢铁侠计划”。
“钢铁侠计划”通过多种方式募款，款项用于对患成骨不全症、急需医疗援助又无力承担医治费用的病友提供支持，使他们得到及时手术、药物和康复训练等治疗，从而矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走，让他们在减轻病痛折磨的同时，更好地融入社会，尽可能地恢复正常的学习、工作和生活，截至2019年底已救助1560余人次，总援助款约700万元。
项目救助对象的条件：
1.三级甲等医院以上明确诊断为成骨不全症的中国患者；
2.正在进行本病种治疗，产生的相应的医疗费用；
3.由医学委员会成员医生经过评估的治疗方案，并出具《钢铁侠计划医生评估推荐表》。
救助机制：
每期每人上线救助1万元，其中各申请条件如下：
1）手术救助 双腿髓内钉手术：
单项上限10000元
年龄：0—18周岁患者
2）药物救助 （双膦酸盐类药物治疗）及康复费：
单项上限5000元
年龄：全年龄段患者
3）辅具适配：
单项上限2000元
年龄：全年龄段患者
救助流程：
如何申请：
请有意申请的成骨不全症患者点击下载钢铁侠计划项目申请指引.pdf，按照指引填写
瓷娃娃钢铁侠项目申请表.pdf（点击下载），仔细阅读申请表前的《成骨不全症患者钢铁侠项目说明》，根据说明进行申请。
友情提示：第一次申请的病友建议拨打中心办公电话：010-63458713或0531-62301230联系工作人员，就申请相关的问题咨询后再提交申请。（周一至周五，10:00-17:00）
本期发票有效时间同时满足以下两个条件：
1、申请日期起10个月内发生的有效发票。
2、2019年7月以后发生的有效发票
发票及其附件具体要求详见《钢铁侠项目申请指引》
了解更多钢铁侠计划信息，请与我们联系：
详情咨询电话或微信咨询：010-63458713、0531—62301230
（电话同微信号）13241424808；（电话同微信号）18653122684
咨询时间：周一-周五：10:00-17:00
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想了解更多本项目的执行进展和受助孩子们的故事？欢迎点击以下文章标题，了解详细内容：
2015年3月，中心共资助成骨不全患者7人次，资助费用合计17175.00元；4月，中心共资助成骨不全患者12人次，资助费用合计57852.00元。点击了解更多
2014年，手术、药物治疗方面资助174人次，资助金额合计人民币876040.00元；康复方面提供康复评估104人次，提供辅具65件，资助金额合计人民币111,046.00元。全年总资助金额合计为人民币987086.00元。点击了解更多
瓷娃娃罕见病关爱中心
办公室地址：山东省济南市历下区泉城路270号彩云大厦1702室
邮编：100078
网站：http://www.chinadolls.org.cn
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