让身边的万分之一不再孤单！

瓷娃娃全国病人大会每两年举办一届，是全国性的脆骨病患者大会，来自全国各地、各个阶层的脆骨病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨以及病友故事分享等议题，并倡导和呼吁社会、政府以及社会对这一群体给予关注和支持。该活动已于2009、2011年成功举办两届。前两届参与过的全国病友人数已经超过400人。