2013中国成骨不全症患者生存状况调研报告

本调研自2013年1上旬开始设计调查问卷，历经七个月，通过网络、电话、入户访谈等方式访问了577名全国各地的成骨不全症患者，并进行数据整理、分析，最终完成了本报告。距离上一次成骨不全症患者全国调研已经有5年时间，此次调研，让瓷娃娃罕见病关爱中心对成骨不全症群体有了更深入的了解和思考。

希望通过本报告反映出来的该群体在医疗、教育、就业、心理等方面的现有问题，制订瓷娃娃罕见病关爱中心下一步的工作重点。集合各方力量，改善该群体的生存现状。也希望通过本报告的发布，引起社会各界对于成骨不全症等罕见病群体的思考和关注！

本报告由瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员和实习生、志愿者组成调研组，中心主任王奕鸥担任组长，项目主管邢焕萍、实习生房博南、山东办公室张晓黎等相关工作人员参与了数据调查、统计、分析、撰写等工作。志愿者：赵红丽、彭晓宁、常惜春、李燕文、李玲、吴彦啸、韩旭、李晓阳、梁嘉诚、杨宗瑜、王硕、张甲、于圆圆、安益仕、张婷婷、孙荣甲、孙杨、孙倩等进行了电话调查、入户访谈、数据录入等工作。在此，一并表示感谢。

由于报告撰写的时间仓促，我们将会在接下来的时间里修正、推敲，以期推出更加完善的报告。也会在今后的时间里，针对一些具体问题进行专项调研。欢迎大家与我们交流，给予我们批评与指正。

鸣谢

成骨不全症患者生存状况调查自2013年1月开始，进行了全国范围的调查访谈。调研组得到了各省市成骨不全症患者及家庭的鼎力支持和帮助，有近600名患者和家庭给予了积极协助和配合；山东办公室工作人员张晓黎带领10多名志愿者对偏远农村家庭进行了入户走访；北京办公室的项目主管邢焕萍与实习生房博男，在整个调研过程中参与各个环节的大量工作。凡此种种使本次调查得以顺利完成。

在此向被访者及家庭、参与此次调研的所有工作人员、志愿者一并致谢！

版权

本报告由北京瓷娃娃罕见病关爱中心独立完成，版权归北京瓷娃娃罕见病关爱中心所有，任何第三方对报告信息的使用均需获得北京瓷娃娃罕见病关爱中心的授权。

此报告于2013年8月3日正式发布。

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瓷娃娃罕见病关爱中心

2013年8月