http://chinadolls.org.cn Tue, 21 Apr 2026 19:49:18 +0800 Version 1.0 http://chinadolls.org.cn/styles/css/images/logo.png http://chinadolls.org.cn http://chinadolls.org.cn/page/5733 5月19日晚19:00-20:30，由山东第一医科大学附属省立医院、瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会联合主办的“2021年国际成骨不全症日暨首个罕见骨病关注月线上科普讲座-山东省立医院专场”第二期将启动，活动...<br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5733><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0610/17495237755792_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Tue, 18 May 2021 22:05:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5732 <br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5732><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494552805638_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Mon, 12 May 2025 20:41:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5730 2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。为了给潍坊市罕见病患者及家属提供当地便利的诊疗与康复服务，由潍坊市妇幼保健院和北京病痛挑战公益基金...<br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5730><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494549532638_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Tue, 11 Feb 2025 16:38:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5729 罕见病从疾病特征上具有以遗传为主、多系统受累的特点，患者往往辗转于多个科室就诊而难以获得适应病情需求的医疗服务，因此需要多学科参与合作为疑难罕见病患者提供科学、规范、系统的诊治。为了推动济南周边地区罕...<br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5729><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494549091880_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Tue, 05 Mar 2024 18:37:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5728 如果你或家人还有这些疑问：“成骨不全多学科健康管理是什么？我们需要吗？牙齿掉了怎么办？听力好像越来越不好还有办法吗？我们也想生一个健康的宝宝可以怎么做？如何照顾宝宝更好的长大？”那你千万不要错过本周四...<br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5728><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494548547136_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Wed, 05 Jun 2024 11:56:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5727 矮小症是一组因遗传或疾病因素导致的生长发育障碍性疾病，其病因较为复杂，以生长激素缺乏性矮小症最为常见，主要表现为身材矮小、生长缓慢，除此之外还会面临心理和社会融入的挑战，在治疗上以药物激素治疗、心理辅...<br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5727><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494548126756_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Tue, 25 Jun 2024 19:58:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5726 每年的5月6日是一年一度的国际成骨不全症关注日，同时每年5月也是罕见骨病关注月，作为一类主要影响骨骼系统的罕见疾病，罕见骨病患者通常面临骨骼受损、畸形，身材和生长发育异常等问题，同时可能伴随多个系统受累，...<br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5726><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494547648768_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Fri, 09 May 2025 17:09:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5725 2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。为了更一步为罕见遗传代谢类等病友提供科学精准的服务，值此国际罕见病日之际，山东第一医科大学附属省立...<br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5725><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494546686214_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Wed, 19 Feb 2025 12:24:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5724 如果你或家人还有这些疑问：“成骨不全多学科健康管理是什么？我们需要吗？牙齿掉了怎么办？听力好像越来越不好还有办法吗？我们也想生一个健康的宝宝可以怎么做？如何照顾宝宝更好的长大？”那你千万不要错过本周四...<br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5724><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494545781108_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Wed, 05 Jun 2024 11:56:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5723 从出生开始，每个人从小到大都经历过非常多的时刻，被说：你不能……“你不能玩泥巴，会弄脏衣服啊。”“你不能加入舞蹈队，身高不够。”“你不能选这个专业，以后不好找工作。”“你不能……”然而，有一群人，他们...<br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5723><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494544271529_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Mon, 06 May 2024 07:55:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5722 <br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5722><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494543529612_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Wed, 01 May 2024 10:29:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5721 11月7日下午15:00-16:00，瓷娃娃中心和病痛挑战基金会，携手北京首钢园香格里拉酒店，邀请北京首钢园香格里拉酒店西餐厅的李禧龙厨师，为大家带来了一场烹饪课，李禧龙厨师将讲解制作火腿芝士三明治的方法，如果你想...<br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5721><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494543053794_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Wed, 06 Nov 2024 08:13:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5720 <br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5720><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494533734732_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Fri, 06 Sep 2024 13:43:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5719 八月暑气未散，清秋将至亲爱的罕见病病友们快来和瓷娃娃中心一起抓住暑假的尾巴！2024年8月29日，瓷娃娃罕见病关爱中心携手新加坡航空公司，将开展双城联动（北京、上海） “瓷”爱暖“新”可持续农业知识公益课堂活...<br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5719><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494531992753_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Tue, 20 Aug 2024 19:50:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5715 2024年5月6日是第15个国际成骨不全症关注日，今年中国区的主题是“我有我可能”，在日常生活中，包括瓷娃娃在内的罕见病病友可能听过无数次“你不能”，但大家一直在突破身体限制，努力活出自己的生命可能。秦精精就...<br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5715><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494529081407_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Tue, 07 May 2024 16:07:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5714 <br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5714><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494527942082_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Sat, 18 Jan 2025 09:00:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5713 为了保护罕见病群体平等就业的权益，瓷娃娃罕见病关爱中心和病痛挑战基金会发起罕见病群体就业支持计划，基于罕见病及残障群体的就业现状和需求，通过链接就业渠道，开展就业技能培训，提高罕见病病友的就业机会与就...<br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5713><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494526322408_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Tue, 14 Jan 2025 17:39:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5712 时间：2025年1月10日（19:00-20:00）形式：腾讯会议线上直播罕见病群体就业支持计划为了保护罕见病群体平等就业的权益，瓷娃娃罕见病关爱中心和病痛挑战基金会发起罕见病群体就业支持计划，基于罕见病及残障群体的就...<br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5712><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494526011553_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Wed, 08 Jan 2025 15:34:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5711 艺术是人类最广博、最包容的社会意识形态，很多在现实生活中难以跨越的障碍，在艺术的世界里都将不再是问题。我们在多年的工作中，看到了艺术对病友们的改变有着不可替代的作用。希望通过更多的艺术形式，如8772乐队...<br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5711><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494525545403_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Wed, 18 Sep 2024 13:29:00 +0800 http://chinadolls.org.cn/page/5710 <br /><a href=http://chinadolls.org.cn/page/5710><img src='http://chinadolls.org.cn//uploads/page/2025/0609/17494524804277_type_index.jpg'/></a><br/><a href="">查看全部</a> 瓷娃娃 Mon, 05 Aug 2024 09:59:00 +0800