问：您好，我是一个成骨不全症患者，想了解目前能为我们提供治疗方案的医院有哪些？

答：您好，谢谢您对我们的信任。目前我们了解到的适合瓷娃娃的治疗方案有：药物治疗和手术治疗。

目前，在全国范围内能够治疗和诊断的医院很少。我们所了解到的只提供药物治疗方案的医院及医生有：北京协和医院内分泌科的李梅医生和儿科的孟岩医生、上海市第六人民医院骨科的章振林医生。目前可以提供手术和药物治疗的医院及医生有：天津市医院的任秀智医生，山东省省立医院的王延宙医生。

特别提醒：任何治疗方案都要在医生的严格诊断下进行，并定期进行复查；没有医生的诊断，请不要盲目用药。另外请不要盲目使用钢板手术，钢板对瓷娃娃的骨头损伤很严重。

问：您好，《瓷娃娃》期刊多长时间发行一本，以什么形式给我们邮寄？

答：您好，《瓷娃娃》期刊正常情况下是两个月发行一期，因为中心工作较多，偶尔会推迟发行时间，一年最少会发行五期。

当您第一次与中心取得联系后，中心会向您快递关于瓷娃娃医疗、康复、教育、自立生活等方面的资料，《瓷娃娃》期刊也是这些资料之一。以后，中心就会按期刊发行的时间，定期以平邮的形式向您免费寄送了。

问：您好，我是一个小学生，可以向期刊投稿吗？

答：您好，《瓷娃娃》期刊的读者群中有正在上小学的病友，所以呢也欢迎小学生投稿，和大家一起交流了。如果你有在学校的优秀作文、自己写的中英文小故事等都可以投稿。

问：您好，我没有轮椅，协会能捐轮椅给我吗？

答：您好，协会现在没有发放轮椅的项目，只有一个“拥抱阳光”自立生活的康复计划。“拥抱阳光康复计划”通过与专业康复机构合作，针对患者面临的具体康复问题，比如不正确的生活习惯和日常姿势导致畸形和对生命不良影响、缺乏对康复锻炼的正确认识、无法正确使用辅具提高生活质量等，设计解决方案包括：康复评估、指导、辅具配备，对肢体康复、心理支持、独立生活能力进行全方位的整体性干预和支持。

轮椅只是辅具的一种，适配轮椅也是由康复专家进行评估，确认病友需要轮椅，再由专业的技师进行测量、和病友沟通，确认需要什么型号什么式样的轮椅，再由协会帮助采购并发放。康复评估的地点长期设在北京。如有需求请提前致电010－63458713转804报名预约。专家也会不定期地在一些大城市，进行康复巡诊，如济南、成都、上海、广州等。

康复评估咨询费，目前由协会支付，对家庭情况较困难的病友，轮椅及其它辅具费用协会也可以适当支持。

问：您好，请问医疗救助的对象、项目、金额以及程序分别有哪些？

答：医疗救助的对象及项目为：18岁以下（含18岁）未成年病友，资助手术、药物治疗；18岁以上成年病友，资助药物治疗等。

医疗救助的金额为：手术治疗上限不超过1.5万元；药物治疗，一次申请总金额不超过1.5万元，申请成功后可持续使用3年，每次用药后的报销上限不超过1500元。

申请程序：病友需要填写新的申请表，没有表格的可致电010－63458713转803申领，如果在天津和山东看病，可直接在医院领取。您需要手写完整的申请表（不能留空，如果有些项目没有内容可写“无”，但不能空着），然后将看完病后医院开的收据、住院时的相关病历资与申请表，一起快递到瓷娃娃办公室。工作人员根据您提交的材料，进行审批，并通知您打款。

问：您好，给孩子看病后，需要进行医保报销，也要收据，我们申请医疗救助时怎么办？

答：如果医院给你出据的收据是两联的，你可以拿正联（天津医院为红色的）去当地办理医保报销手续。收据的存根联（天津医院为蓝色的）与医保报销完的清单一起寄到协会办公室就可以了。

如果医院出据的收据是一联的，你把收据复印一下，然后在复印件上签字并注“与原件相同”，然后把复印件与医保报销完的清单，一起寄到协会办公室即可。

问：您好，我是一个瓷娃娃病友，想生育孩子，又担心遗传给孩子这种病，我们应该怎么办？

答：您好，从遗传学的角度来看，成骨不全症患者，遗传的概率为50%。目前我们了解到，可以通过基因检测来降低遗传的风险。

中国医科院基础医学研究所，可以帮助做基因检测，并且能拿到结果。如有需求可咨询010－69156977找赵秀丽老师。

另外，提醒各位病友，在怀孕之前的半年就需要将大人的基因检测完，等怀孕15－20周时，再检测孩子的基因，这样才会有一个比较科学的结果。如果已怀孕，再检测基因，就已经晚了。

问：您好，目前有没有什么药，能让成骨不全症的孩子们，吃完后彻底根治这个病，以后就不再骨折了。

答：您好，我们摘录了一段文字供您参考，该文字来自：由美国国立卫生研究院骨质疏松症及骨骼疾病全国资源中心编写的《成骨不全症指南》

文字内容如下：成骨不全症是由于基因缺陷导致的一种疾病，目前还不能治愈，对其治疗旨在将骨折的可能性降至最低、通过手术纠正畸型、通过增强骨密度降低骨脆弱的可能性，以及将疼痛降至最低、最大程度上提升患者的活动能力和独立能力。

目前医生开出的治疗方法包括：

1、调整行为方式和生活方式，以避免可能引起骨折的情况；2、骨科手术；3、治疗脊柱侧凸；4、康复治疗，如水疗、行走运动等；5、代偿设备和步行辅助设备；6、控制体重；7、口服或静脉注射双磷酸盐类药物

问：您好，应该如何调整孩子的行为方式和生活方式？

答：您好，这个问题，我们仍然从上面提到的《成骨不全指南》中摘录相关的文字与您分享。

1、正确的站、坐和举物的方法能保护脊椎；2、避免震动和扭曲脊椎的运动，如跳跃和甩鞭样的动作；3、必要时调整家庭和学校环境以适应患者身高较矮、力气较小的特点，并改善他们的独立功能；4、营造一个安全的环境。如幼童所在之处，地面上没有可能引起意外事故的障碍物；5、养成健康的生活、饮食及锻炼的习惯，从而在最大程度上增加骨量、增强肌肉力量以及避免肥胖。

问：您好，我想知道基因检测都能确定那些内容：

答：您好，《成骨不全指南》中，有一段这样的解释。

基因检测可用来确定：

1、父母是否患有先前未被诊断出的成骨不全症疾病；2、父母是否是显性OI基因突变的亲本嵌合体；3、双亲或其所生子女是否是隐性OI基因的携带者。