自立生活



自立生活项目介绍

“自立生活”是由瓷娃娃罕见病关爱中心主办,面向罕见病、残障群体的个体赋能发展项目。该项目以平等、尊重、发展为核心理念,以工作坊、能力培训、集中活动和社群成员陪伴成长等为主要方式,希望通过推动学员完成积极全面的自我认识、家庭成员的共同成长、良好的社会互动和独立自主的个人行动,使罕见病、残障群体成为具备独立自主意识、有自理能力、融入社会的一员。同时,推动社会公众对这一群体有全面的积极认知,消除偏见,构建平等、彼此尊重的社会环境。

概述                                                                                                                                                    

瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年5月为成骨不全症等罕见病群体提供服务至今,发现该群体除了身体、医疗等方面需求外,90%的罕见病没有有效的治疗药物,这也就意味着疾病和残障的生活状态将长期伴随该群体。

成骨不全症等罕见病,以及一些先天或婴幼儿时期获得的残障,往往从一开始就改变了家庭成员的角色和分工。家人通常给予个体许多照料,个体长期依赖家人。群体独立自主意识缺乏,独立生活和社交能力较差,家庭负担重。在社会认知层面,一方面,疾病、残障群体通常被认为是弱势的、失能的,是只需要被救助的对象;另一方面,这个群体中的一些个人被塑造成了身残志坚的高大全形象,这使得大众对这个群体,甚至群体中的一部分人也对自身产生了片面的认知。同时,很多为残障群体服务的机构和组织还停留在单向地为这个群体提供救助、服务和关怀,缺乏对残障个体发展的认识和潜能的发掘。

瓷娃娃罕见病关爱中心认为,对弱势群体的服务和救助是必要的,但同时应该以全面、发展的眼光看待该群体,将每个个体视为独立、平等、有尊严的人,赋予每个人自主决定的权力,培养每个人自立生活的能力。针对这些问题,瓷娃娃自立生活项目关注于罕见病、残障群体中16-35岁个体的独立自主意识和能力的培养,希望通过工作坊、能力培训、集中活动和社群成员陪伴成长等方式,使这些个体能够得到全面的积极的自我认识,与家庭成员共同成长,进而得到良好的社会互动,使他们逐渐由被家庭照顾的角色,转变为具备独立自主意识、有自理能力、融入社会的一员。同时,推动社会公众对这一群体有全面的积极的认知,消除偏见,构建平等、彼此尊重的社会环境。

形式                                                                                                                                                    

自立生活项目关注罕见病、残障人士独立自主意识和自理能力的培养,通过工作坊、能力培训、集中活动和社群成员陪伴成长等方式,为学员和学员家庭创造学习、交流、支持和社交的平台,体验前所未有的成长。

Ÿ  互动式工作坊:邀请专业人士在选定地点主持主题培训、工作坊和互动活动;

Ÿ  线上课堂:在线下实体课程之外,借助瓷娃娃“瓷器说”平台,提供与自我认识、家庭成长、社会互动等部分相应的辅助分享内容;

Ÿ  志愿者陪伴:每位学员将与同为罕见病、残障社群并有一定自立能力的陪伴志愿者共同经历整个项目课程及活动,共同设立自立目标,一起学习和成长;

Ÿ  集中活动:课程进行过程中,将举行集体外出旅行、聚会、戏剧、比赛等多种创新互动式主题活动;

Ÿ  自立行动:每位学员将在辅导和协助下根据个人需求和兴趣,选择、设计阶段自立目标和毕业设计作品,并根据目标进行实施。

课程大纲                                                                                                                                              

自立生活项目主体课程持续时间八个月左右,选取周末时间进行不同主题的课程和活动安排。

课程共分为四个部分(具体课程安排请见附件1):

第一部分:“自我接纳”课程:通过心理课程和形象礼仪课程,从内心和外貌接纳自己,挖掘内在改变动力;希望学员在认识、欣赏、接纳自己的过程中,建立独立、自主的意识;培养学员决定个人事务、承担个人责任的能力。

第二部分:“家庭成长”课程:通过家庭心理课程和日常活动与技能的学习,使学员与家庭理解原生家庭的影响,学习良性有效的沟通方式,建立平等互动的关系,为学员独立自主生活提供空间和协助;减少家庭单向照料时间和精力,培育学员独立自主的生活能力。(学员的成长需要家人的支持与互动,因此邀请学员及学员家庭共同参与和完成该部分课程内容。)

第三部分:“社会互动”课程:通过社区与社会方面的课程与讨论,拓宽学员的社会视野,通过交友、外出、旅行等活动增加学员参与社会事务的机会。使学员学习公民社会的理念,树立彼此平等、尊重的社会意识,以自身和自身社群为主体,推动公共设施和政策的完善,提高参与社会事务的能力,并倡导公众平等、尊重地认识和接纳残障社群。

第四部分:“自立行动”课程:关注学员的个性化需求和兴趣,设置开放式的阶段自立行动目标和毕业设计主题。学员根据自己需求、兴趣和能力选定行动主题,在家庭和陪伴者的协助下,自主实施行动,并展示行动成果。

在此过程中,自立生活将举办7次集体活动,包括1次倡导活动体验,1次交友会,4次学员自主选定主题的兴趣探索活动,以及1次外出旅行,希望鼓励学员扩大视野,探索兴趣,发现生活中更多的可能性。



2015年自立生活项目

课程表

时间

主题

内容要点

备注

第一周

3月28

开学典礼

- 项目介绍

- 首期学员分享

- 破冰游戏

第二周

4月4

自我认识1

- 认识“我”

- 认识身体、情绪、感受、想法

自我认识

第三周

4月11

自我认识2

- 认识特质

- 认识价值观

自我认识

第四周

4月18

深度交流

- 交流生命故事

- 生涯故事分享

自我认识

第五周

4月25

外在欣赏

- 服装搭配分享

- 服装设计、走秀大赛

自我认识

第六周

5月9

选修课1 - 兴趣探索

- 根据学员兴趣安排内容

自立行动(公开课)

第七周

5月17

选修课2 - 倡导活动体验

- 全国助残日出行倡导活动

社会互动(公开课)

第八周

5月23

选修课3 - 兴趣探索

- 根据学员兴趣安排内容

自立行动(公开课)

第九周

6月6

烹饪

- 烹饪器具的安全使用

- 购买食材、烹饪大赛

- 分享健康饮食

家庭成长(公开课)

注:邀请家庭成员参与

第十周

6月13

家庭角色

- 时间管理

- 生活空间规划

- 家庭行为模式

家庭成长

注:邀请家庭成员参与

第十一周

6月27

原生家庭

- 萨提亚冰山理论

家庭成长

注:邀请家庭成员参与

第十二周

7月4

家庭互动与沟通

- 非暴力沟通

家庭成长

注:家庭成员需参与

第十三周

7月11

亲密关系

- 人际关系

- 恋爱与婚姻生活

家庭成长

注:家庭成员需参与

第十四周

7月18

选修课4 - 交友会

- 伙伴网络建设

- 交友活动

社会互动(公开课)

第十五周

8月29

公民角色、权利与义务

- 积极公民特征

- 积极公民权利、责任、义务

社会互动

第十六周

9月5

社区与社会

- 主题讨论“我、社区与社会”

社会互动(公开课)

第十七周

9月12-13

工作世界初体验

- 探访学校、政府、企业之学习、工作生活

- 学习、工作者经验分享

社会互动(公开课)

第十八周

9月19

出行经验分享

- 出行经验分享交流

- 旅行准备

社会互动

第十九周

10月11-17

旅行

- 去北京以外的地方集体旅行

第二十周

10月24

选修课5 - 兴趣探索

- 根据学员兴趣安排内容

自立行动(公开课)

第二十一周

10月31

选修课6 - 兴趣探索

- 根据学员兴趣安排内容

自立行动(公开课)

第二十二周

11月7

毕业设计辅导

- 毕业作品要求和选题规则

自立行动

第二十三周

11月21

毕业设计展示

- 毕业作品展示与分享

自立行动

第二十四周

12月5

毕业典礼

- 自立生活成果展示


注:

1、课程内容以实际安排为准;

2、课程时间一般都将安排在周六、日。



2014年3月至11月,第一期“自立生活”项目历经“自我接纳”、“家庭成长”、“社会互动”、“自立行动”四阶段课程,圆满落幕!我们挂一漏万地选出了八个月来该项目的部分精彩活动,欢迎大家点击标题,了解学员们一点一滴的收获与成长:


伙伴互动游戏与生命故事分享

一起上课的小伙伴们,有哪些深藏不露的本领?结成对子的另一个死党,最近有哪些不开心和开心的事?从四面八方聚到一起的大家,都有着怎样的生命故事?一天的互动交流结束之后,大家谈天说地,举杯畅饮。这一刻,我们成为一家人,彼此成为最温暖坚定的港湾。



家庭生活与出行经验分享

瓷娃娃的员工和好朋友,给大家分享了日常居家自己克服身体障碍面对生活的种种心得。怎样优化生活空间放置各类用品?怎样合理安排时间处理各项事务?怎样让生活变得更有情趣?最后是无障碍出行经验的分享与伙伴们出行计划的制定,下周,可有一个出门的大行动哦!



全国助残日无障碍出行体验

在全国助残日到来前夕,伙伴们分别在地铁5号线、6号线、10号线和2号线为工作人员送去亲手制作的蛋挞,展现自身社群积极形象,感谢辛苦付出的地铁工作人员,并体验式地了解北京地铁的无障碍情况,倡导无障碍设施的完善,鼓励更多残障朋友走出家门。




“舌尖上的自立生活”

居家自立,最重要的当然是学!会!做!饭!家庭成长阶段的这次烹饪活动,有的伙伴一看就已经是厨房里的好手,有的伙伴则在今天完成了人生中的第一道菜,至于这色香味如何,赶紧来看看吧!




《“性别意识与社会交往”之一之二

在第一次的课程中,伙伴们认识了男女的性别差异,树立了性别意识,梳理了自己的人际亲密关系,并倾听了社群里的爱情故事。第二次课上,情景剧里的小花,遭到了来自老师的性骚扰,大家想对她说什么?如果自己是她,会怎么做?作为旁观者,又该怎么帮助她?



“社区与社会、权利与责任”课程

围绕着“我、社区、社会”之间的关系,伙伴们在老师的带领下,选出自己感兴趣的“社会中应该人人有工作”、“无障碍与人心无障碍”、“社会信用体系建设”等8个议题,展开了积极深入的探讨,分享了自己的想法,也感受着自己的责任。



求知•远足•成长——兴趣探索系列活动

九月,伙伴们开展了一系列兴趣探索活动,从室内的图书馆、博物馆到户外的森林公园,留下了大家一连串求知的足迹和成长的记忆,一步步成为昂扬自信、积极出行并融入社会的一员。图书馆和博物馆,哪个更吸引小伙伴?五公里徒步,据说也是小菜一碟?




穿林观海,携手前行!——毕业之旅大连行

海底的奇幻、山林的苍翠和大海的蔚蓝,这可不仅仅是一次出游,对每位学员来说,既是对半年来所学收获成果的检验,又是一次全新的能力锻炼。文中还有无障碍出行小贴士哦!希望更多不敢不愿出门的病友意识到,自己完全可以跨过那道“门槛”。



自立生活,我就是我!——毕业典礼成功举办

八个月前,许多伙伴曾久居家中不愿出门,现在已经能够独自坐轮椅出行,有的成为了“北漂”中的一员,有的克服重重障碍重新开始了求学之路。毕业之际,伙伴们决定以一场精彩的舞台艺术表演,让更多朋友见证并分享到自己的成长喜悦。T台之上,我就是我,我秀我的精彩!


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