您是罕见病病友吗


  你可能听过这样一些美丽的名字:瓷娃娃、月亮孩子、蓝嘴唇、不食人间烟火的孩子……在这些美丽名称的背后,是和大家身体有点不大一样的伙伴:罕见病群体。

  罕见病,在中国大陆尚没有明确定义,其他国家和地区也没有统一定义,根据世界卫生组织(WHO)的定义,为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病,目前已经确认的罕见病约5000-6000种,包括上述名称对应的成骨不全症、白化症、肺动脉高压、苯丙酮尿症以及血友症、ALS症等等,据估测,罕见病患者在我国有上千万人之多,大多没有有效的治疗方法。而疾病带来的,往往是先天发育严重受限、终身残障、长期的巨额医疗费用乃至危及生命。很多患者不得不长期在家,未能接受正常的学校教育;成年患者往往缺乏就业技能和独立生活的能力;许多罕见病家庭因病致贫,在贫困中得不到入学、就业机会,从而形成恶性循环。目前,罕见病群体远未得到足够的制度保障和社会关注。


如果您是一名罕见病患者,且从未联系过我们——


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