成骨不全症患者，因病致贫现象十分严重，对该病的政策保障支持尚不完善，社会救助机制欠缺，教育与就业歧视现象突出，患者在婚姻家庭、社会融入等亟待解决。

针对上述问题，开展以下活动：

组织开展医学、法律、教育就业等专业研讨会，编写针对成骨不全症患者及家庭适用的各类专业手册，并在全国推广普及。降低成骨不全症患者被误诊的风险，以及人们对成骨不全症患者在教育就业等方面的认识误区。

在全国开展与成骨不全症患者及家庭相关的各类调研，真实掌握他们的生存现状、因病致贫状况、教育与就业过程中遇见的歧视现象等，为各类保障政策的制定，提供参考依据。

为有需要的病友及家庭提供针对性的法律援助。