你也可以是一位志愿者

亲爱的伙伴，欢迎你来到这个页面，感谢你希望成为一位瓷娃娃的志愿者！

               

首先为你介绍一下，什么是“瓷娃娃”：

             

瓷娃娃指“成骨不全症”患者，这是一种具有临床异质性的遗传性结缔组织病，常见的病友临床特点包括骨量减少以及骨密度、骨强度降低，导致骨骼脆性增加，容易发生骨折、骨骼变形、生长发育受限等。

             

那么，成骨不全症有多少种类呢？

             
目前研究已经发现成骨不全症有十几种类型，严重的病友会在围产期就发生骨折，症状轻的病友则骨折次数很少，甚至不发生骨折，只是骨密度低于正常值。目前研究发现50%以上的瓷娃娃都是轻度或中度患者，严重型瓷娃娃只占很小的一部分。就像我们的口号一样：

               

还好，我们的爱不脆弱！

               
瓷娃娃能和不能做什么？

               
瓷娃娃的病友并不是“一碰就碎”、“打个喷嚏就骨折”，他们也和大家一样，可以交朋友、上学、工作、结婚生子及环游世界。

             

所以，当你在生活中遇到一位瓷娃娃病友的时候：

               

请将他们当成你生活中遇到的每一位伙伴一样，平等对待；

               

不需要刻意强调或者回避病痛的感受，以平常心对待就好；

             

和病友说话时请蹲下或半蹲，眼睛平视着面前的这位新伙伴；

               

不要直接给予帮助，而是询问病友本人，或是其陪同者，是否需要或者需要怎样的协助；

             

因为每位病友的身体情况和所使用的辅具都不同，所以在帮忙推轮椅、抬轮椅、搀扶、背抱的时候，请询问病友或其陪同者，怎样的方式是最安全的。

                   

如果，我没有遇到瓷娃娃病友，该怎样做一位志愿者呢？

                 

你可以根据自己的特长，报名瓷娃娃志愿者工作。

               

报名链接：

http://lxi.me/rzrha

工作内容：

               

（一）成骨不全文献翻译及整理

要求：在校学生优先，擅长外文文献搜集，外语（英语、法语、意大利语、日语等）翻译熟练，有医学背景优先考虑，热心志愿服务。

工作地点：学校或家中

工作时间：周一到周日

工作介绍：

1. 全球成骨不全文献收集、全文下载（如果没法下载免费全文，可以文档记录文章标题、作者信息、出版信息、摘要信息等）；

2. 整理文献信息到资料汇总表格中，进行分类，非综述文献翻译摘要、结论、讨论部分，综述类文献翻译全文；

3. 每两周整理文献及汇总表格发给瓷娃娃中心工作人员

               

（二）OI组织资料翻译

志愿者要求：外语（英语、法语、意大利语、日语等）翻译熟练，文笔流畅，有医学背景优先，热心志愿服务。

工作地点：学校或家中

工作时间：周一到周日

工作介绍：

1. 收集下载、翻译国外OI相关机构（如美国OI基金会、欧洲OI联盟等）发布的各种OI资料；

2. 每两周整理收集资料及翻译发给瓷娃娃中心工作人员

           

（三）病友资料整理及数据录入

志愿者要求：耐心、细致，可以完成琐碎、简单类工作。

工作地点：瓷娃娃办公室

工作时间：周一到周五中一天或几天，10：00-17：00，提供午餐

工作介绍：协助钢铁侠计划项目整理资料和治疗票据，

扫描病友档案，病友档案电子化，病友医疗票据扫描；

整理病友档案，将病友治疗信息录入表格中，包括治疗时间、医院、方式、费用，报销部分、比例、费用等。

             

（四）淘宝公益宝贝数据整理

志愿者要求：耐心、细致，可以熟练使用EXCEL、制作图表等技能。

工作地点：瓷娃娃办公室

工作时间：周一到周五中一天或几天，10：00-17：00，提供午餐

工作介绍：淘宝公益宝贝数据透视工作（统计及简单分析等），表格非常多，要求有相关技能。

               

（五）病友电话回访

志愿者要求：表达能力、沟通能力强，了解成骨不全基础知识。

工作地点：瓷娃娃办公室

工作时间：工作时间：周一到周五中一天或几天，10：00-17：00，提供午餐

包括钢铁侠计划后续回访，瓷娃娃期刊地址确认、巡诊通知等，中心会有对话模板支持。

             

（六）财务协助

志愿者要求：耐心、细致，可以完成琐碎、简单类工作，最好有财务相关知识，可以熟练使用EXCEL。

工作地点：瓷娃娃办公室

工作时间：周一到周五中一天，10：00-17：00，提供午餐

工作介绍：协助财务人员整理财务票据，进行数据录入、汇总工作

           

（七）文案编辑

文字校对志愿者

志愿者要求：细心、认真、有耐心，文字功底强，对错别字、病句有敏感度。

工作地点：瓷娃娃办公室

工作时间：根据传播工作人员需要，提前通知具体工作时间（每个季度大概1-2次）

工作介绍：协助传播工作人员校对机构期刊等材料。

               

（八）行政协助

志愿者要求：做事认真细致、踏实负责，具备一定计算机的操作能力。

工作地点：瓷娃娃办公室

工作时间：每周周一至周五工作日中的一天，10：00-17：00，中午提供午餐

工作介绍：协助行政工作人员进行数据信息录入、档案资料整理等行政日常工作。

               

（九）瓷娃娃中心资料中翻英

志愿者要求：可以熟练进行中翻英工作，有一定文字组织能力，文字表达流畅。

工作地点：学校或家中

工作时间：根据瓷娃娃中心需要，提前通知工作时间

工作内容：将瓷娃娃中心部分资料（如调研报告、年报等）、文件进行中翻英及校对工作。

               

此外，你还可以关注我们的官方微博@瓷娃娃 、微信公众号（搜索Chinadollscn或扫描下方二维码），积极评论、转发、留言，与我们进行互动；

向周围人介绍成骨不全症相应的知识，让更多人认识和了解瓷娃娃群体；

当我们举办活动的时候，希望你和你的伙伴能够来参加！

最可爱的志愿者们，感谢一路有你，让我们继续携手同行！