成骨不全症等罕见病群体，因病致贫现象十分严重，对该病的政策保障支持尚不完善，社会救助机制欠缺，教育与就业歧视现象突出，患者在婚姻家庭、社会融入等亟待解决。瓷娃娃中心将对该群体进行深入、专项的定期调研，将调研成果通过媒体等发布引起社会广泛关注，并通过研讨会、两会提案等政策倡导方式呼吁政府有关部门，在政策层面加强对罕见病群体的保障，以改善其生存环境。

如果您在教育、就业方面遇到了阻碍，寻求法律支持；如果您希望参与群体调研；如果您在政策建议方面有任何想法，欢迎与瓷娃娃联络！

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