政策研究

成骨不全症等罕见病群体,因病致贫现象十分严重,对该病的政策保障支持尚不完善,社会救助机制欠缺,教育与就业歧视现象突出,患者在婚姻家庭、社会融入等亟待解决。瓷娃娃中心将对该群体进行深入、专项的定期调研,将调研成果通过媒体等发布引起社会广泛关注,并通过研讨会、两会提案等政策倡导方式呼吁政府有关部门,在政策层面加强对罕见病群体的保障,以改善其生存环境。

如果您在教育、就业方面遇到了阻碍,寻求法律支持;如果您希望参与群体调研;如果您在政策建议方面有任何想法,欢迎与瓷娃娃联络!

 

政策研究 项目部电话:

010-63459745-803  邢女士

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