机构简介

瓷娃娃罕见病关爱中心

China-Dolls Center for Rare Disorders（CCRD）

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立以来，瓷娃娃中心筹集善款总额3000多万元，提供医疗康复救助1600余人次，服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”“瓷爱一对一计划支持项目”“就业支持计划”“自立生活”“ICAN协力营”等。  

核心价值观：独立自主，平等尊重，多元共融。

核心文化：每一个生命都有其存在的意义，每一个生命都应该被尊重

愿景：为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境

口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.

工作目标：

1. 推动罕见病群体在医疗、教育、就业等方面的可及性；

2. 提升和发展罕见病群体在独立自主方面的意识、能力，推动罕见病群体的主体性建立。

3. 促进罕见病患者和家属交流、互助，推动各类疾病自组织形成；

4. 倡导社会公众对罕见病群体的正确认知和多元共融，提升社会各界的关注和参与度；

5. 开展罕见病群体相关的调查和研究，推动政府在罕见病领域的政策出台。

主要成就：

2018年度社会组织等级评估中被确定为5A级；

2009年-1010年成为NPI的公益组织孵化器（北京）孵化机构；

2010年荣获“幸福中国”年度公益十强；

2010年4月荣获民政部社会福利和慈善事业促进司和英特尔（中国）有限公司颁发的“芯世界”公益创新奖的“先锋奖”；

2010年荣获壹基金和腾讯公益慈善基金会评选的的“2010年壹基金·腾讯潜力典范”

2011年5月获评北京大学光华管理学院的公益实习基地；

2013年成为益人义助基金联合发起机构；

2013年瓷娃娃罕见病关爱基金会荣获中国社会福利基金会2012年度“优秀奖”；

2014年荣获由中国慈善年会颁发的“2013年度慈善推动者”

2014年荣获国务院残疾人工作委员会授予的“残疾人之家”称号；
2014年荣获由新浪微博颁发“微博年度公益贡献奖”；

2014年“冰桶挑战的中国模式”荣获由新浪微博、南方都市报、深圳卫视共同主办的“责任中国2014公益盛典-公益行动奖”；

2014年主办的“自立生活”项目荣获中国公益慈善项目交流展示会委员会、深圳市社会公益基金会颁发“第三届中国公益慈善项目大赛-创意类项目 铜奖”；

2014年发起的冰桶挑战荣获第三届品质公益峰会的“中国公益好项目优秀奖”

2014年由瓷娃娃中心发起的“冰桶挑战中国行动”荣获由南都周刊颁发“2014中国温度榜年度温度行动”；

2014瓷娃娃罕见病关爱基金荣获中国社会福利基金会2014年度“优秀一等奖”；

2015年荣获2015北京市残疾人联合会社会组织风采展示“精神文明奖”；

2015年荣获中华人民共和国民政部授予的第九届“中华慈善奖”提名奖；

2015年荣获由长江商学院授予“第二届长江公益奖”、“年度长江公益项目”称号；

2015年荣获第四届“中国公益节”的“2014最佳公益精神奖”

2015年冰桶挑战荣获中国社会福利基金会2015年度“最具影响力公益项目奖”；

2016年瓷娃娃罕见病关爱基金荣获中国社会福利基金会2015年度“管理规范奖”；

2017年荣获第六届“中国公益节”的“2016年度公益组织奖”；

2017年荣获中国扶贫基金会颁布的“2017成都善行者公益徒步活动”公益同行项目合作NGO；

2019年荣获第九届“中国公益节”的“2019年度公益创新奖”

2020年8月荣获由ABC美好社会咨询社发布的美好公益排行榜的“美好公益推荐机构”

2022年1月入选首都社会组织促进会会员（单位）

各类资质：

https://czj.beijing.gov.cn/zwxx/tztg/202505/t20250526_4097583.html
非营利组织免税资格 有效期2025年度-2028年度

主要合作伙伴（排名不分先后）

中国社会福利基金会、南都公益基金会、中国乡村发展基金会、无锡灵山慈善基金会新浪公益、腾讯公益、支付宝公益、水滴公益、新加坡航空公司、中国发展简报、OVCI、佳信德润

网站：http://www.chinadolls.org.cn

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户名：北京瓷娃娃罕见病关爱中心

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