自立生活，我就是我！

——瓷娃娃中心首期罕见病、残障青年自立生活项目毕业典礼成功举办

　　在国际残疾人日即将到来之际，11月29日下午2:00，瓷娃娃罕见病关爱中心在远洋万和公馆水上剧场，隆重举办2014“我就是我”首期罕见病、残障青年自立生活项目毕业典礼。身为罕见病、残障青年的学员，以情景舞台秀、音乐艺术表演的方式，结合多段回顾视频，展现了他们参加项目八个月来的自立成长之路，也让现场的上百名观众亲身感受到了他们的昂扬风采和自信魅力。活动场地得到了远洋地产的支持。

　　每年的12月3日，是国际残疾人日，对罕见病群体而言，因病常常导致患者具有不同程度的身心障碍。瓷娃娃罕见病关爱中心，于今年3月启动了第一期自立生活项目，致力于支持罕见病、残障青年独立自主意识和能力的培养，意在使学员由被家庭照顾的角色，转变为有自理能力的、独立的、社会性的人。学员中有成骨不全、共济失调等罕见病患者，均有不同程度的肢体或视力障碍，包括多名轮椅使用者。如今，八个月的项目圆满结束，成果斐然。许多人曾久居家中不愿出门，现在已经能够独自坐轮椅出行，有的成为了“北漂”中的一员，有的克服重重障碍重新开始了求学之路；对每一位学员而言，无论是走在路上的自信，还是从做饭、做家务到出门旅行的自理能力，都有了质的飞跃。

　　毕业之际，学员们决定以一场精彩的舞台艺术表演，让更多朋友见证并分享到自己的成长喜悦。一段学员采访视频《你为什么来到自立生活》过后，活动在炫目的杯子歌中开幕。一首《我就是我》唱出大家对自我的接纳与张扬的个性，也奠定了这场舞台秀的基调。上下翻飞、眼花缭乱的杯子舞，猜猜是谁教给大家的？不是老师哦，而是学员里玩得最炫的那个啦！

　　本次舞台秀的一大特色，就是全程由学员主导，从节目的策划、设计、编排到最终呈现，包括节目间的串词主持，都是主要由学员们自己完成的哦！话说回来，对多才多艺的大家而言，这是小菜一碟啦！

　　当然，本次活动的重头戏，是来自于贯穿全场的时装走秀——学员们以休闲风、社交风、职场风为主题，穿上相应的服装，一步一步秀出独属于自己的魅力。脚步慢点又怎样？小四轮又何妨？从他们轻松大方的神情，到自信高傲的眼神，无不传递着同一句话：我就是我，我有我的精彩！

　　一个借助轮椅、拐杖、盲杖或其它辅具行动的人能够做多少事情？答案是：比想象的更多。我可以跋涉远足，你可以翩翩起舞，当我们不再为自己设限，那些障碍也就不会再阻挡我们展翅高飞。

　　在自立生活的回顾视频中，大家了解了学员们有今天这般风采的缘起。八个月来，学员们分享了彼此的生命故事，体验并逐渐习惯于无障碍出行，在烹饪中感受和柴米油盐打交道的苦辣酸甜，在图书馆、博物馆中感受文化的魅力与求知的乐趣，在远行大连中锻炼着各方面的自理能力，如今的他们，堪称社群中“自立生活”最好的代言人。在合唱一首学员原创的、记录大家一路走来的歌曲《成长》中，舞台演出圆满落幕。由中残联组联部副调研员彭冰泉、资助方代表赵博和瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥为学员们颁发了毕业证书。

　　王奕鸥在最后的致辞中，表达了对项目启动至今在资金支持、场地提供、课程培训、成长陪伴、信息传播等方面所有支持本项目的资助机构、合作伙伴、志愿者、媒体的深深感谢。她表示，今天的活动充分展现了，自立生活学员在内的每一位罕见病、残障青年，同样是我们身边既普通又有风采的一员，也完全有能力胜任一份合适的工作，并且他们中不乏具备艺术、设计、英语等各项特长的人才。她衷心希望，社会各界能给予罕见病、残障青年在就业上更多支持，让他们拥有一份工作，才能真正实现这一群体的“自立生活”。

　　今后，瓷娃娃中心将持续举办“自立生活”这一项目。明年第二期项目的学员，将于近期开始在瓷娃娃中心的官方网站、微博、微信等平台发布招募信息，希望越来越多的罕见病、残障青年踊跃报名，也希望大家予以持续关注与支持！

“自立生活”项目介绍

　　“自立生活”的概念，缘起于1972年一位名叫Edward V. Roberts的先生于美国柏克莱市发起的倡导身心障碍者融入社会的“自立生活运动”（Independent Living for Disabled People，又一翻译为独立生活），正是以协助身心障碍者回归一般社区生活为最大的理想目标，非常强调身心障碍者的“自主权”，为自己生活做出选择跟决定，并负起责任，充分扮演社会公民的角色。

　　同时，对罕见病群体而言，因病常常导致患者具有不同程度的身心障碍。瓷娃娃罕见病关爱中心，于今年3月启动了第一期自立生活项目，致力于支持罕见病、残障青年独立自主意识和能力的培养，设置“自我认知”、“家庭成长”、“社会互动”、“自立行动”四阶段课程，以工作坊、志愿者陪伴和集中活动等方式，使学员从全面积极的自我认知开始，与家庭成员共同成长，进行良好的社会融入，最终由被家庭照顾的角色，转变为有自理能力的、独立的、社会性的人。