感恩一直以来关注并支持着我们的伙伴，在告别2022年之际，与我们一起回顾这一年瓷娃娃罕见病关爱中心的主要工作吧。

聚焦社群需求，在过去一年为病友们提供康复、医疗、热心咨询等方面的帮助。其中有11名病友进行了在线的康复评估，8名在评估后开始了由康复师带领线上一对一的康复课程。

2019年9月开始，瓷娃娃中心和病痛挑战基金会合作，对病友提供一对一教育辅导，还进行就医服务、家庭支持、心理支持、康复咨询及医疗援助等全方位的支持服务，促进罕见病群体全人发展，不断提高罕见病群体生活质量，促进罕见病群体社会融入。2022-2023年学年服务10月份启动，招募病友40人，志愿者140人，共涉及8个病种，于11月初开展志愿者培训交流会，上学年现已开展服务次数365次。

瓷爱骨力包支持计划项目将瓷娃娃中心多年的诊疗资源与服务经验进行整合，输出给刚确诊的成骨不全症家庭，从而帮助病友家庭提升疾病认知和社会支持，从而缓解因疾病产生的心理压力和诊疗困难问题，已为来自江苏、山东、山西、广东、云南等地的11个新病友家庭发放。  

在过去的2022年5月-12月中医疗救助项目“钢铁侠”计划共救助来自河南61人次，其中手术15人次，药物及康复30人次，辅具适配16人次。2023年“钢铁侠”计划救助项目启动日期请关注微信公众号等待公告通知。感恩每一位捐赠善款的爱心人士，因为有你，这条罕见之路走的更有力！

2022年5月6日是第13届国际成骨不全症关注日，也是瓷娃娃中心联合病痛挑战基金会、多个罕见骨病组织共同发起的第二个罕见骨病宣传月。就此我们用一场干货满满的医患交流会、科普漫画、医患对谈等科普活动，倡导社会公众关注成骨不全症等罕见骨病群体。

共发布4篇“OI大讲堂”，内容聚焦“辅具在物理治疗当中的运用”、“成骨不全的多重分型案例的分享”、“oi药物治疗双膦酸盐的不足和对新药的研究”、 “oi的药物治疗与康复管理”、“成骨不全症的临床诊疗指南”等医疗知识，希望通过视频课程等不同方式解读与瓷娃娃相关的问题，涉及有关医疗、生活、出行等让病友及医生、公众了解成骨不全症群体。

2022年瓷娃娃中心参与了99公益日及来自北京利星行、北京首钢园香格里拉的义卖活动，来自病友及家属、各行各业的伙伴们积极参与，共同为爱发力。2023年期待我们在一起，让更多美“好”的事发生~