“公益福彩·银发守护”罕见病守护计划第二次审核结果项目公示

2024-05-07 16:07

春日将尽,夏季来临,万物换新,“公益福彩·银发守护”罕见病守护计划第二次审核会顺利开展,经审核完毕,共计16位罕见病骨病老年患者将获得援助支持。

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2023年10月23日重阳节,中国福利彩票发行管理中心和瓷娃娃罕见病关爱中心联合启动“公益福彩,银发守护”——罕见病守护计划项目。项目针对老年罕见骨病患者基于罕见病及老年病两方面面临的身体挑战、收入减少、就医水平有限、护理不足、社会支持有限等困境,通过对罕见病中老年患者养老进行资金帮扶,并走访有代表性的老年罕见病家庭录制公益影像,进行公益宣传,传递福彩“扶老 助残 救孤 济困”发行宗旨,一同与社会关注罕见骨病患者的养老问题。

2024年2月,项目首期审核会圆满完成,为27位老年罕见骨病病友提供共计15万援助款支持。在中国福利彩票发行管理中心的支持下,有的老年罕见骨病病友一年的基本生活来源得以保障,有的病友在获得援助之后更换了护理床让卧病在床的生活更舒适。2024年4月,中国福利彩票发行管理中心和瓷娃娃罕见病关爱中心联合开展病友走访活动,深入病友生活倾听病友的患病过程和成长经历,了解大家目前面临的养老和照护挑战。

2024年4月底,项目第二期审核会圆满完成,将为16位符合援助条件的病友提供2000-6000元的资金帮扶,审核名单公示如下:

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温馨提示:本公示不代表最终援助结果,部分病友需等待主办方沟通并补充完材料后方可获得援助。






2024年5月6日是第15个国际成骨不全症关注日,今年中国区的主题是“我有我可能”。瓷娃娃罕见病关爱中心特别推出原创歌曲《我有我可能》,由来自全国各地十三位瓷娃娃共同演唱。大家希望通过这首歌曲,向全社会表达瓷娃娃们一直在突破身体限制,努力活出自己生命的可能,希望未来能够拥有更多平等机会。


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