盘点2014——瓷娃娃“钢铁侠计划”暨医疗救助工作2014年回顾
医疗康复 钢铁侠计划2015-01-05 18:05
编者按：瓷娃娃中心的2014这一年，发生了许多新的故事，启动了新的项目，不过，一些坚持了六年的工作，依然还在默默地继续哦！下面，就一起来看看这一年我们在医疗救助方面的成果吧——
盘点2014——瓷娃娃“钢铁侠计划”暨医疗救助工作2014年回顾
北京瓷娃娃罕见病关爱中心致力于为各类罕见病群体提供医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等方面的支持。其中，自机构08年成立至今，一直开展针对贫困成骨不全症患者的医疗救助，截至2013年底，受益人群已达到372人，共计624人次。2014年初，本中心将针对成骨不全症患者的医疗救助工作整合为“钢铁侠计划”，向患成骨不全症、急需医疗救助又无力承担费用的病友提供支持，使他们得到及时手术、药物或康复等治疗，以期让他们能够重新站立、行走。
“钢铁侠计划”具体包括以下内容：1、对成骨不全症患者手术、药物治疗的票据进行报销；2、与合作机构一起为成骨不全症患者进行康复评估，包括提供康复建议、辅具适配等支持。
手术、药物治疗支持方面，2014年全年共资助成骨不全症患者174人次，总资助金额为人民币876040.00元（其中12月22日审批通过的57人次，合计￥299,500.00元的款项将于1月份打款）。其中受益人群分布在辽宁、吉林、黑龙江、北京、天津、山东、山西、河南、河北、陕西、湖南、江苏、福建、江西、云南、广东、湖北、四川、浙江、安徽、甘肃、内蒙古、贵州、广西、新疆等25个省、市、自治区，受益人群年龄从2周岁到43周岁不等，农村人数明显多于城市人数。
康复支持方面，2014年全年共为成骨不全症患者提供康复评估104人次，提供辅具65件（包括助行器32台、轮椅21辆、学步车6台、矫形鞋2双、矫形鞋垫2双、裸足矫形器1个、助行器座板1个），并支持4位成骨不全症患者进行长期康复训练，总资助金额为人民币111,046.00元。我们在工作日期间每周二固定为病友提供康复义诊服务，并相继于郑州和北京开展过集中的康复义诊活动，详见后文的汇总报道。
综上，2014年全年“钢铁侠计划”的总资助金额为人民币987086.00元。同时，除“钢铁侠计划”外，本年度瓷娃娃中心的医疗救助工作也对各类罕见病群体提供了康复评估、辅具适配、个案网络救助等支持（其中，“冰桶挑战”所筹善款用于罕见病群体医疗救助方面的支出，将在“冰桶挑战”专项公示渠道中进行公布）。
感谢支持瓷娃娃中心医疗救助工作的每位爱心伙伴，他们中有出任“爱心大使”的王艳和陈坤、练束梅、杨培安等演艺明星，更有许许多多的普通人，你们的每一份爱心，都汇成支持病友战胜疾病的强大力量，是你们，让爱不脆弱！同时感谢为瓷娃娃罕见病关爱中心开通线上捐赠通道的腾讯公益、支付宝E公益、淘宝公益、新浪微公益、51give等网络公益平台！
2015年，本中心将继续开展医疗救助工作，期待更多爱心人士的支持！
“钢铁侠计划”简介
成骨不全症患者骨骼较脆，常常由于频繁骨折导致骨骼严重畸形，加之长期卧床导致肌肉萎缩，使很多病友无法站立、行走。目前，对本疾病尚无根治的办法。
对于肢体严重畸形的患者，可通过在骨骼中植入针对具体患者特制的髓内钉手术来起到矫形、加固骨骼的作用。很多成骨不全症患者体内都有着多根金属髓内钉，对成骨不全症患者进行医疗救助的项目也由此被命名为“钢铁侠计划”。其他医疗方案中还主要包括药物治疗，能够在一定程度上提高成骨不全症患者的骨密度。另一方面，很多瓷娃娃病友和家庭都缺乏康复理念、锻炼意识，而身体恢复阶段是否进行科学的康复锻炼，直接关系到病友能否重新站立、行走。
因此，“钢铁侠计划”包括手术、药物治疗支持和康复支持两大方面，通过多种方式募款，款项用于对患成骨不全症、急需医疗援助又无力承担医治费用的病友提供支持，使他们得到及时手术、药物或康复等治疗，从而矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走，让他们在减轻病痛折磨的同时，更好地融入社会，尽可能地恢复正常的学习、工作、生活。
2014年康复义诊活动汇报
针对国内病友不同程度存在重视直接治疗、轻视康复的现象，本中心从2012年起联合伙伴机构为病友进行康复支持。在工作日期间，每周二固定为病友在北京提供康复义诊服务，同时考虑到患者的交通成本问题，于2012、2013年在济南、成都等地进行了集中性的大型康复义诊活动，收到良好效果。2014年7月、11月，我们在郑州、北京继续开展了这一系列活动，欢迎点击以下文章标题，了解详细内容：
本次活动实际就诊人数为36位成骨不全症患者，并为16位患者配置了辅具，包括11台助行器、8辆轮椅和2台学步车。专家根据义诊中发现的问题，向广大成骨不全症患者的家长提出了多项建议。
本次活动为19位成骨不全症、低龄软骨症、马凡氏综合症等罕见病患者进行义诊并提供了下一步医疗、康复方面的建议；根据建议，我们为8名病友配置了轮椅、助行器等辅具。
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