拥抱阳光，成就“钢铁侠”梦想

——罕见病病友康复义诊北京站活动成功举办

11月25日，瓷娃娃罕见病关爱中心联合“我们的家园”残疾人服务中心（简称OVCI），在北京市福彩公益金的资助下，于西城区残疾人就业服务中心成功开展了又一期的罕见病病友康复义诊活动。来自OVCI的意大利康复专家杜乐梅教授，为19位成骨不全症、低龄软骨症、马凡氏综合症等罕见病患者进行义诊并提供下一步医疗、康复方面的建议；根据建议，我们为8名病友配置了轮椅、助行器等辅具；成骨不全症资深专家任秀智医生、英国骨科专家丹尼尔医生也应邀参与了本次义诊活动。

本次活动于早晨8:00就拉开了帷幕，每一位病友都得到了专家老师最细致的问诊、查阅X光片、提供建议。有的病友身体情况较好，只需要注意基本护理即可，大家都很欣慰；最开心的时刻，莫过于瓷娃娃小病友在助行器的帮助下，一点点地站立行走，孩子在蹒跚中可能还不理解，为什么屋子里的每一个大人都挂满了笑容；有的病友则让专家们认真地互相讨论着，希望为其提供最到位的建议。

本次活动的成功，离不开参加活动的每一位医疗专家的支持，也离不开现场忙前忙后的志愿者们。他们有的负责接待、引导病友，有的负责做各项信息的记录，有的要帮助病友填写一系列表格。活动一直持续到下午4点钟圆满结束，从医生、工作人员到志愿者们，不无疲惫，换来了一位位病友、亲属走出门后充满希望的眼神，这是我们进行下一次活动最好的动力。

对成骨不全症等罕见病病友的家庭而言，病人遭遇骨折、病情加重等时刻，自然会想尽办法将其送诊就医；但身体恢复阶段的康复意识和科学的康复知识，却大多比较匮乏，但这又是极为重要的。本中心从2012年启动“拥抱阳光”康复计划，主要目的即为解决成骨不全症等罕见病患者缺乏康复理念、缺乏锻炼或不当锻炼加重病情等一系列问题，联合长期从事康复评估的专业机构OVCI，每周在OVCI为一到两名病友进行康复义诊、辅具适配工作，并于2012、2013、2014年在山东、成都、郑州等地进行集中性的大型康复巡诊活动，收到良好效果，今后还会继续举办这一活动。

身体的康复只是开始，这一抹走向健康的阳光，希望可以温暖着病友，走向更美好的未来。