郑州康复巡诊活动成功举办

　　2014年7月24日-25日，瓷娃娃罕见病关爱中心特邀OVCI（“我们的家园”残疾人服务中心）康复专家，与河南省郑州大学第三附属医院携手为河南病友提供康复评估服务。此次活动实际就诊人数为36例病友，年龄跨度为3岁-17岁。此次巡诊共为16位患者配备了辅具，包括11个助行器、8台轮椅和2个学步车，也为瓷娃娃病友以后在该院接受手术、康复等方面的治疗提供了可能。

　　本次活动过程中，病友家庭的参加积极性较高，且大多提前来到医院候诊。同时，通过巡诊便可发现仍有许多问题存在，在此也向广大家长提出以下建议：第一，有些孩子性格内向且情绪不稳定，或是长期独自呆在家中不与外人交流，身心健康发育受到了严重影响。因此，此类家庭应关注孩子的心理健康问题；第二，很多家长没有意识到脊柱畸形对身体伤害的严重性，对于孩子脊柱的情况普遍关注不够，久坐或坐姿不正确易造成脊柱变形，若脊柱侧弯严重将会难以治疗且压迫内脏，因而建议家长需要定期带孩子进行脊柱的检查；第三，由于缺乏锻炼和饮食不注意，部分患病儿童存在体重过重的问题，身体过胖会增加骨骼的负担和加大骨折的风险，因此，家长为孩子积极治疗的同时需注意孩子的体重，防范体重超标问题；第四，一些孩子存在双下肢不等长的情况，走路会一摇一晃，为此，可以独立行走或借助辅具行走的孩子，需要注意双腿长度的问题，而双腿不等长的，需矫形鞋垫或增加鞋子厚度等。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心从2012年开始启动“拥抱阳光”康复计划，主要目的是为解决成骨不全症患者缺乏康复理念、不能及时进行康复锻炼、不当活动加重畸形等一系列问题，活动主要包括康复评估、指导、辅具适配及发放等。OVCI作为长期从事康复评估的专业机构，从2012年开始与瓷娃娃建立了良好的合作关系，常年为成骨不全症患者提供康复评估，但由于康复地点常年设在北京，很多患者由于路途遥远、往返费用高而放弃前来康复的机会。为了让更多的患者能在离家近的地方接受康复评估及指导，得到及时的康复锻炼，瓷娃娃在本次活动之前，已于2012、2013年在山东、成都两地与OVCI合作为94名成骨不全症患者进行了康复巡诊，均取得了良好效果。