为瓷娃娃爸妈“新手上路”护航，“瓷爱骨力包”申领！ | 瓷娃娃罕见病关爱中心

为瓷娃娃爸妈“新手上路”护航，“瓷爱骨力包”申领！

2025-06-09 14:15

“瓷爱骨力包”形象代言人瓷小宝，从成为支持对象的一刻起，病友家庭将常常看到TA的身影，别看TA长得幼小可爱，但却非常聪明，疾病知识、患者家庭照料经验和诊疗地图通通都知道，是父母的好帮手，也是瓷宝贝们的好朋友！

成骨不全症症状复杂多样，涉及身体的多个系统，医学科普百宝箱整合了瓷娃娃中心成骨不全症医学指南、瓷娃娃生活小手册、康复体验课、绘本等资源，以实物和线上课程等方式提供，帮助病友家长从发病机制、症状表现、治疗方案等方面建立正确的疾病认知，学会科学护理宝宝，为宝宝制定康复计划，让患儿走出疾病的阴霾。

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