时间追溯到小芳的童年。她出生在湖南常德的一个村庄，3岁左右时，父母发觉到她的腿弯曲、个子不高，去医院后，被诊断为“缺钙性佝偻病”，此后的30多年，尽管吃钙片、鱼肝油等没什么作用，她和家人一直对这一诊断结果深信不疑，也没想过再进一步确诊。

因为疾病导致的骨质疏松，让她经历过几次意外骨折，又进行了多次矫形手术，一条腿比较直了，一条腿还是弯曲。不过，最头疼的还是身高问题。父母和妹妹渐渐都超过了1米65，唯独她停在了1米2左右。

虽然家里从不吝惜给小芳治病求医，但在日常生活中，爸爸却经常带着妹妹出去玩，将小芳留在家里。小小年纪的她，一方面为自己总是要住院“花家里的钱”而愧疚，一方面又渴望同等的关心，感受到了父亲的嫌弃，“我那时外表很坚强、很骄傲，内心有时会怨恨爸爸。”

好在母亲给予了小芳无私平等的关爱。当周围人拿姐妹俩做比较，为小芳长吁短叹时，妈妈会毫不客气地回怼，“这有什么？妹妹人比较漂亮，姐姐也不错，聪明，学习成绩好！”

是的，小学时，小芳的成绩一直在班级里数一数二。在小学四年级时因为骨折而手术，她休学了一年，自学五年级课程，六年级转学后，成绩依然保持在中上水平。这次转学也带给了她新的打击，此前的老师、同学对她都很好，她在小伙伴中并未觉得自己有什么不同，反而是能带着大家一起玩的“头儿”；来到新班级，有些男同学对她冷嘲热讽，让她渐渐有些自卑。走在人群里，她会想：“大街上那么多人，为什么偏偏是我！”

好在，母亲是小芳生活中的暖阳，为她驱散着身边的阴霾。读完初中后，爸爸不再支持她上高中，觉得她这身体读书也没有出路，不如早点工作。妈妈则始终坚定地支持她求学，用自己的钱贴补女儿的求学费用，最常说的一句话是：“妈妈希望你多读一点书，这样你的人生道路就多一些选择。”

折中之下，小芳得以上了职高，学的是服装设计专业。在这里，她欣喜地发现自己同样可以高考，可以圆心中的大学梦。三年里，她的成绩名列前茅。也在这一时期，她接触并相信了基督教信仰，心态更加平和踏实，稳稳地向着心中的理想大学奋斗。

谁料在高考的专业课考试前夕，命运又给她沉重一击。

那是考试临近的前几天，她突然觉得腹部剧痛，从小习惯了各种痛楚的她硬是忍了大半天，实在坚持不下去了，当被送到医院时，血已经充满腹腔，医生说是血管突然破裂，再晚半个小时，人就没了。

那几年，爸妈的生意刚有起色，她恨自己怎么又要让家里破费。一向在父亲面前要强的她，有一种从未有过的绝望感：“为什么我考个学这么难！老天爷存心耍我么？”这是她第一次向爸爸“投降”：“我感觉没脸了，跟我爸说，你把我的画具都背走吧，随便你安排我的人生吧，我不读书了！”

小芳爸爸对病床上的女儿说，安心治病，不要想别的。只是，最终还是背走了她的画具。

知女莫若母。妈妈偷偷地问了小芳一句，“你还想读书吗？”小芳一声不吭，眼泪却控制不住地向外涌。

妈妈的鼓励，一直让小芳有勇气面对身边的朋友和充满可能的未来。上初中时，她结交了一群成绩、品格都不错的好朋友，一起学习一起玩乐，互帮互助，越来越阳光，渐渐摆脱了小学六年级时被欺负的阴影。

和许多残障、罕见病的小伙伴在求学路上只是埋头苦读不同，小芳有着多姿多彩的课余生活，这也是她有着一群好友的原因。演讲、唱歌、打乒乓球，在文体方面，用她自己的话说，她的校园生活那叫一个“风生水起”！

因为有一处骨裂长期未完全痊愈，她的膝盖在起身时伴有骨骼痛，走一会儿才不痛。但她没有因此远离运动，特别是对乒乓球的热爱。一放学就去占球台，像邓亚萍一样，个头小，从气势到水平可一点都不输，很快就打遍女生无敌手，常常和男生一起玩。

有同学挑她软肋，打着打着突然放一个短球，她身子小、手臂短，很难迅速伸胳膊接住球。吃了一段亏后，她琢磨出了一个“以奇对奇”的法宝：“就是瞄准球扔球拍！经常我一扔过去，那个球回得很猛，出其不意，对方往往接不到，就赢球了！”小芳笑着说。

这股不怵场、不服输的劲头，让她在大学里更如鱼得水，也离她自幼的梦想更近了，那就是——挣钱！

因为从小常常住院，乃至动手术，“家里每次刚有点积蓄，我就出意外把钱花了”，小芳希望自己可以早日多多挣钱，让爸妈不再那么辛苦。在大学，她跟着一位师姐学吉他，享受音乐的同时，两人不约而同地又有创业梦想。说干就干，她和师姐到广州批发服装，敲开一个个寝室宣传、在大学附近广场上摆地摊，一晚上有时能卖到400元钱。这个小团队在壮大后，又开起了淘宝店，积累了更多经验，不知不觉中也为她后续的人生做好了铺垫。

毕业后，她继续经营淘宝店、开过服装设计工作室，又在广州的一家非营利机构从事行政工作多年。当初那个立志挣大钱的小姑娘，虽然没能书写一段创业传奇，但可以靠自己的努力，拥有精致、幸福的生活。

她终于用行动征服了父亲。得知女儿还是上了大学、顺利毕业后，爸爸感慨，“你们母女俩还是对的。”随着小芳事业上渐渐独立、干出成绩，父女俩的沟通渐渐增多，爸爸对她刮目相看，不知不觉中，生意上的问题，开始向小芳请教帮忙。小芳一步步走出属于自己的多彩人生路，还成为了这个家庭的主心骨。

2016年，小芳和心上人走进了婚姻的殿堂。2017年，大宝出生，喜悦之情没洋溢太久，她就发现孩子有些不大对劲。

“六个月了，按理说前六个月孩子会发育得很快，可他长得也太慢了！”去看医生，依然照缺钙处理，给孩子补充了钙片、鱼肝油等，却没什么效果。等到孩子九个月的时候，小芳有点焦虑了，挂了一个专家号，经过初步检查后，专家建议做基因检测确诊。起初因为高昂的费用，小芳一家还犹豫不决。幸运的是，这位专家一直挂念着这个家庭，推荐他们参加了一个公益性的基因检测项目，为整个家系进行了检查。

幸福总是来得很突然，这期间，小芳又怀了二宝、出生，2019年，她记得那时二宝在四个月时，收到了基因检测报告，自己和大宝都确诊患有X连锁低磷性佝偻病。她立即给二宝进行了抽血检测，同样血磷偏低、碱性磷酸酶偏高，符合低磷性佝偻病的诊断标准。

“从来没想过，我的病竟然还会遗传。”此前，她觉得家人都很健康，自己的身体应该只是一个意外，最重要的一点，那时她尚未得到确诊。在怀大宝产检时，有一次报告显示“肾盂分离”，她查了一下觉得问题不算严重，也没发现其他的情况。

直到开始了人生中又一轮的求医之路，小芳才对遗传学知识与产前检测、遗传学疾病筛查等技术有了深入了解，知道自己这种病有遗传风险，知道可以通过最新技术来尽可能避免致病基因的遗传，但对这个家庭来说，已经晚了。小芳十分后悔生育的“草率”，但既然已经发生了，那就继续勇敢面对。

“太痛苦的事情，我都忘了。”小芳不允许自己沉沦在负面情绪里，要打起精神带着两个宝宝向前看。低磷性佝偻病的常规治疗方案是“缺磷补磷”，她在医生指导下给两个孩子定期补充磷酸盐制剂，病友们称其为“磷水”，孩子腿间距小了（疾病容易导致O型腿），个子长得比以前快了一点。

不过，这种药存在加剧肾脏负担的可能性。后来，大宝出现了海绵肾等情况。正当小芳在是否要减少用药的问题上纠结的时候，2021年，一个新药临床试验项目面向病友开放申请，她和两个孩子通过了筛选，入组试验，这对母子三人来说，无疑是一个特大好消息。这是目前上市的唯一针对X连锁低磷性佝偻病的特异性治疗药物。

用药后，小芳以前常有的腰部、肋骨等疼痛的情况明显减轻，孩子们的身高发育明显加快，体型、骨盆前倾等问题有了一定改善。最重要的是，从两个孩子跑跑跳跳的动作看，“他们的骨头明显比之前硬朗了。”

在孩子面前，小芳永远是那个温柔阳光、无所不能的妈妈。她带着孩子们学古诗、学音乐、学绘画、学外语……小芳母亲曾经关于“求知”的叮嘱，如今在小芳对孩子的教育中，得到了美好的传承。小芳愈发感念母亲的远见，诚如斯言，两个孩子未来的无限可能，正蕴藏在此刻他们对兴趣或知识的探索中，而这，与身体无关。

大宝每学一首诗，喜欢自己给古诗配插图。最近在一次出游中，他还写了一首小诗呢！

小芳也曾担心，腿部力量远不如同龄孩子的大宝，能否在户外出行中走得太久，但随着康复、用药的推进，他的身体也渐渐有了力气。小芳曾带他参与一次在大山中的徒步活动，参加前犹豫了很久才下决心报名，但是决定参加后，一家选择轻装上阵，“我也没想到，大宝走走停停玩玩，可以坚持走完全程。”

小芳希望，两个孩子的人生，只要活出属于自己的独特未来即可：“他们应该有自己的闪光点，有拿得出手的方面，不要被框住！”

撰稿/晓红、景三米

插画/种颗故事工作室 Sami