2025罕见骨病关注月山东省立医院线上一对一医患交流活动报名启动
每年的5月6日是一年一度的国际成骨不全症关注日，同时每年5月也是罕见骨病关注月，作为一类主要影响骨骼系统的罕见疾病，罕见骨病患者通常面临骨骼受损、畸形，身材和生长发育异常等问题，同时可能伴随多个系统受累，很容易因病致残，严重影响生活质量。当前，罕见骨病患者通过及时的诊断治疗和科学的管理可以显著改善生活质量，值此罕见骨病关注月来临之际，着眼于罕见骨病患者面临的诊疗困惑，推动罕见骨病患者建立科学的疾病认知，山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）、北京病痛挑战公益基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心和低磷性佝偻病患者关爱之家将于2025年5月17日联合开展2025罕见骨病关注月山东省立医院线上一对一医患交流活动，届时将邀请山东省立医院小儿骨科主任医师李天友主任、内分泌代谢科主任医师徐潮主任和优生遗传室主任医师贾颐舫主任等医学专家为大家答疑解惑。与此同时，病痛挑战基金会社群服务团队还将匹配医务社会工作服务，针对性的为病友们提供后续的服务支持，与大家一同直面病痛挑战！本次线上一对一医患交流会仅限于罕见骨病病友，您有任何关于疾病方面的问题和困惑均可报名，名额有限，欢迎扫码报名！罕见骨病关注月是由瓷娃娃罕见病关爱中心联合各方于2020年发起的活动，希望将各单一的罕见骨病患者及患者组织凝聚起来，让世界听到罕见骨病集体的声音，让世界关注罕见骨病群体，为其创造无障碍、受尊重的社会环境，提高罕见骨病患者的生活幸福感和社会参与度。国际成骨不全症日Wishbone Day属于每一个希望为瓷娃娃(OI)群体庆祝的人,它是由 OI群体在2010年发起的社交活动,目前已被全球OI社群确定为官方国际宣传日。它代表着 OI群体自己的声音,去告诉世界什么是OI群体以及对OI群体来说最重要的事情是什么。Wishbone Day使人们意识到OI群体的贡献和困境,并且指出公众可以参与的重要途径来帮助OI群体获得幸福生活。这个日子现在已经在全球90多个国家获得认可,每年都有更多的参与者加入。通过来自世界各地的人们的对话和贡献,每年参与到Wishbone Day的群体都在不断增长。
