瓷娃娃中心“钢铁侠计划”

2015年3月、4月项目工作通报

“钢铁侠计划”简介

　　“钢铁侠计划”是瓷娃娃罕见病关爱中心对贫困的成骨不全症患者进行医疗救助的项目。成骨不全症患者骨骼较脆，常常由于频繁骨折导致骨骼畸形、肌肉萎缩，难以站立、行走。本疾病目前无法根治，但可通过科学的髓内钉手术、药物治疗和康复训练改善患者身体状况，恢复行动能力。很多成骨不全症患者体内都有着多根金属髓内钉，因而，本医疗救助项目被命名为“钢铁侠计划”。

　　“钢铁侠计划”通过多种方式募款，款项用于对患成骨不全症、急需医疗援助又无力承担医治费用的病友提供支持，使他们得到及时手术、药物和康复训练等治疗，从而矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走，让他们在减轻病痛折磨的同时，更好地融入社会，尽可能地恢复正常的学习、工作和生活。截至2014年底，钢铁侠计划共资助成骨不全症患者902人次。

2015年3月、4月项目工作通报

　　2015年3月1日至3月31日，瓷娃娃罕见病关爱中心共接收到13份成骨不全症患者救助申请，经申请材料完善度初审后8份申请合格，经审批委员会结合申请者的身体、经济情况和受中心资助经历终审后，7份申请予以通过，资助情况如下表：

　　　　　　　　　　2015年3月钢铁侠计划资助情况统计表

　　2015年4月1日至4月30日，瓷娃娃罕见病关爱中心共接收到14份成骨不全症患者救助申请，经申请材料完善度初审后12份申请合格，经审批委员会结合申请者的身体、经济情况和受中心资助经历终审后，12份申请予以通过，资助情况如下表：

　　　　　　　　　2015年4月钢铁侠计划资助情况统计表

他们的故事

灿灿

灿灿出生于山东菏泽农村，四岁的时候她已经经历了6、7次骨折，妈妈全职在家照顾她，爸爸一人打工养活全家，家庭很贫困。2009年，灿灿开始接受钢铁侠计划的资助，进行了几次髓内钉内固定手术，但由于灿灿在2014年又经历了两次骨折，还要维持多年的双磷酸盐药物治疗。现在的灿灿虽然偶尔还是会被骨裂折磨，但有着许多爱心人士的关心，灿灿的生活并不缺少快乐。

淑婷

淑婷从2013年开始接受钢铁侠计划的资助，进行了双腿髓内钉内固定手术，2014年经过中心的康复评估适配了助行器，目前在维持双磷酸盐药物治疗，并用助行器进行康复训练。上图为淑婷治疗前的情况、适配助行器的情况以及她寄给瓷娃娃中心的新年礼物。通过一天天的康复，她有望能早日像画中的小女孩一样，穿着漂亮的裙子翩翩起舞。

雪晴

雪晴今年9岁，一家六口人，和奶奶、父母、两个姐姐生活，父亲也是瓷娃娃，全家靠奶奶种地和干活维生。在2012年申请钢铁侠计划的时候她已经骨折6次，由于左右大腿频繁骨折，至今先后均做了髓内钉手术，并由中心为其适配了助行器，目前在使用助行器练习行走，从去年手术后未再发生骨折，一直在维持双磷酸盐药物治疗，状况良好。

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电话：010-63458713转804

邮箱：gangtiexia@chinadolls.org.cn

联系人：郝女士

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