OI大讲堂 | 社会和情感问题（下）
OI大讲堂2018-10-09 14:00
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频繁使用助行器、轮椅及其导致的驾驶相关的困难会使患者的友情、事业和日常生活更复杂。他们可能还要面对骨折带来的慢性疼痛、行动不便和骨骼变形。
患有成骨不全症的成人及儿童和其他人一样都需要发展健康的自我印象，并了解自己的优点、能力、限制和不足。他们需要计划未来，建立自己的社交关系网络。
面对社会和感情问题的种种挑战
OI病友们如何处理？
如何在儿童时、青春期、成年后等各阶段
与自己、家庭、社会更好地相处？
培养健康的人生观？
你是否也有一样的烦恼，
快来看本期大讲堂的应对小策略吧~
慢性疾病会从很多方面影响心理健康。成骨不全症患者可能会感到自卑和焦虑。他们还会感到被孤立、害怕早死或感到抑郁。这些严重的问题常常需要医学专家的帮助。凡是有这些感觉的成骨不全症患者，应该把自己的症状告知初级保健医生或者其他值得信赖的专家。
关注成骨不全症成人及青少年的小组建议采取以下措施，面对成骨不全症的挑战，培养出健康的人生观：
1）持续关注成骨不全症信息；
2）学习别人如何处理身体受限的情况及与众不同感；
3）找到应对疼痛及医疗的方法；
4）提前制定如何处理未知情况及风险的个人计划；
5）有尊重你且能提供情感支持的朋友；
6）学习独立生活；
7）好好学习，为职业生涯做好准备；
8）了解性知识及生育常识。
与疾病类型或严重性相关的问题
每种类型的成骨不全症会有相应的挑战：
—I 型成骨不全—
I 型成骨不全通常也被称为 “轻微型成骨不全” ，但这只是一个相对的概念。这类患者的骨折发生次数比其他类型成骨不全的患者要少，但还是比正常人多，通常从外在较难看出他们是成骨不全患者。
这类患者面临的社会和情绪挑战包括：
1）如何应对这种隐匿的疾病；
2）如何在外表和行为两方面表现得像其他人一样与保护自己不受伤两点之间找到平衡。
—中等到重度的成骨不全—
中等到重度的成骨不全患者面临的问题是身材矮小和频繁的入院治疗。他们通常希望接受与年龄段相适应的治疗方式。频繁使用助行器、轮椅及其导致的驾驶相关的困难会使患者的友情、事业和日常生活更复杂。他们可能还要面对骨折带来的慢性疼痛、行动不便和骨骼变形。
—听觉损失—
听觉损失是成骨不全的并发症之一，可能发生在任何年龄和任意类型的成骨不全患者身上。这通常导致患者感觉被孤立，可能影响患者与他人的交流。来自医生、听觉学专家和听觉协会，能帮助患者应对与听力丧失相关的社会和情感问题。
与年龄相关的问题
—儿童期—
儿童期奠定了独立生活的基础。儿童期是学习社交技巧、发展与兄弟姐妹和同龄人之间的关系、开始养成兴趣爱好和学习照顾自己的技巧的阶段。日托和学校在此过程中扮演重要角色。频繁的骨折、住院治疗及行动不便会使成骨不全儿童更难拥有这些体验。
出于必要，成骨不全儿童与成年人相处的时间更长。因此，特意寻求机会与其他儿童玩耍，获得有趣的体验是十分必要的。儿童期获得的社交技巧对少年和青年期也颇有裨益。加入队伍、俱乐部和组织，都有助于发展友谊和找到可能持续一生的兴趣爱好，对于缓和青春期的某些问题也有帮助。当儿童进入青春期后，他们参与竞技型的运动越来越多。此时，发展非运动类的兴趣爱好有助于患儿维持与同龄人的关系。
—青春期前和青春期—
青春期前和青春期这两个时间段，对成骨不全的年轻患者和他们的父母而言都是挑战。在青春期的早期，患儿的骨骼发育面临额外的压力，骨折可能发生得更加频繁。接受住院治疗会影响上学和社交活动。和学校相关的问题通常会随着患者升学至初中、高中、大学或参与某些职业培训而变得更加复杂。
与同龄人一样，患有成骨不全的青少年也会面临自尊、自信和友谊的复杂问题。
因为牙本质发育不全、身高不足和骨骼变形，成骨不全患者存在对同龄人接受程度和自身外表两方面的担忧，可能导致自卑和抑郁的情绪。
与同龄人一样，一些患有成骨不全的青少年可能会为了应对青春期出现的问题而对一些危险行为产生兴趣，例如抽烟喝酒。
1)如何面对自己与他人不同这一事实需要时间和来自家人朋友的关爱支持。2)如果出现抑郁和孤独的迹象，青少年患者应当向专业人士寻求帮助。第一步通常是与初级医疗保健的医师聊一聊。
通常起始于儿童阶段的活动，能帮助青少年发展和维持友谊。同时，参与学校和社区里的社交活动也能在很大程度上减轻青春期的一些问题。与年龄大一些的青少年和成人成骨不全患者的会面也可能有帮助，他们既可以作为行为榜样，也可以提供一些实用信息。
和同龄人一样，患有成骨不全的青少年也需要关于亲密行为、性和生育方面的信息。尽管他们开始约会的时机可能比较晚，这些青少年仍然需要了解安全性行为、性传播疾病和如何对自己和性伴侣负责。成骨不全症患者也能有令人满意的性关系；他们中的很多人都结了婚，很多人组建了家庭，生育或领养了孩子。
在青少年时期，如何过渡到成年人阶段这个问题也慢慢变得紧迫。除了学习独立生活的常规技巧之外，很重要的一点是，成骨不全的青少年应当在自身健康和与医疗保健机构的沟通两方面承担更多的责任。
在儿童期和青春期，父母可以通过提供以下机会来帮助成骨不全症儿童成长为具有完全行为能力的成人：
1）学会对自己和他人负责；
2）与家庭外的其他儿童和成人交往；
3）多到大自然中去，多体验户外活动；
4）通过做志愿者或兼职去了解职场；
5）培养良好的判断力，学会评估风险。
—成年期—
成年患者仍然在多方面要继续面对挑战：例如发展友情和亲密关系、寻找合适的工作、实现和维持独立和自信地生活。尤其是病情更严重的成骨不全患者，他们需要反复面对的问题包括移动不便、无法参与社交活动和社交或经济上依赖他人。
对各种类型成骨不全的成人患者来说，职场歧视和得不到健康保险是经常要面对的问题。患者中年以后出现的问题则包括骨折周期、骨脆性增加、慢性疼痛和听觉损失。
和其他人群一样，成骨不全的成年患者也有发生糖尿病、心血管疾病和肥胖症等健康问题的风险。
积极健康地生活和与相应社会群体持续性的沟通，对身体和情感两方面的健康都非常重要。
成年患者分享了能使他们很好地生活的策略：
1）注意与成骨不全相关的压力因素；
2）了解成骨不全的现有信息和最新进展；
3）做你所在的医疗团体中的活跃成员--成为你自己最棒的支持者；
4）尽可能获得最好的教育、找一份工作；
5）找时间培养兴趣爱好--做让你自己开心的事情；
6）经常锻炼、创造性地解决问题；
7）通过参与当地城市的活动或教会活动，保持在当地社区的活跃度；
8）与成骨不全的患者社区保持联系，找机会与其他患者会面；
9）与他人交谈：家庭成员、朋友、其他有成骨不全患者的家庭和医疗机构的专业人士；
10）发现任何情感问题的征兆，向专业人士寻求帮助；可以先向你的初级保健医师、护士或能在精神上给予你建议的人求助。
如何寻找资源：获得信息和支持
家庭、朋友和其他患有成骨不全的人常常能提供社会和情感两方面的支持。在其他时候，患有成骨不全儿童和成人与他们的家庭成员需要只有专业人士才能提供的支持和指导。
像心理学家，社会工作者或者临床顾问这样的健康专家，他们接受过培训，来帮助人们应对恐惧，压力，抑郁和悲伤。遗传咨询师、护士、物理治疗师和职业治疗师可以协助提供有关成骨不全的信息。社会工作者能帮助查找相关服务的地点，提供法律和财务推介。婚姻咨询师了解慢性医疗问题相关的压力。相关当地残联、残障组织（例如，瓷娃娃罕见病关爱中心等公益组织）可以帮助这些家庭了解他们自己的权利，并找到当地能提供相应服务的机构。
本篇配图均来自网络
版权说明
本文原文来自美国成骨不全基金会Osteogenesis Imperfecta Foundation , 文章所有权始终归OIF所有，瓷娃娃罕见病关爱中心已获得OI基金会授权可将原文翻译为中文版本，以供中国OI病友及公众阅读。翻译工作由Rare. Not. Alone志愿者小组完成，所有译稿著作权由瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同所有，第三方想要公开使用系列译文需获得瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同授权，如私自用于商业或盈利目的，一经发现将追究法律责任。
特别感谢
翻译/校对：嘟嘟
审核：梧桐清声
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