除了及时了解治疗方案的更改和应对紧急情况之外，他们还需要为孩子的未来做出财务规划。

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OI（成骨不全症）儿童的父母需要处理大量信息。除了及时了解治疗方案的更改和应对紧急情况之外，他们还需要为孩子的未来做出财务规划。以下是需要考虑的内容。

父母双方每人都需要订立一份遗嘱。遗嘱中应详细说明如果父母一方或双方不幸死亡时，孩子由谁照顾，以及如何分配资产。

您的孩子现在是否有资格参加这些计划？将来又是否有资格？这些政府计划的资格规定将影响您的财务规划决策。这些计划针对儿童以及因患有残疾而无法完全靠工作支持生活的成人，为他们提供健康保险与经济援助。如果您从资产中一次性拿出一笔钱留给患有OI的孩子，或者让他或她成为您人寿保险的受益人，这对孩子的财务安全来说有可能弊大于利。祖父母也应该了解这些规则。很多时候，孩子的亲属出于好心将资产留给患有OI的孩子，却无意间影响了孩子参加各种保险与支持计划的资格。

对于OI儿童的父母来说，特殊需求信托（SNT）是财务规划的一个重要方面。如果孩子没有资格参加政府的各种援助计划，那么强烈推荐您通过特殊需求信托将资产或个人财产留给残疾儿童。

咨询十分熟悉这类规划的公司。建立特殊需求信托可能比较复杂。这与髓内钉手术一样，是经验能起到重要作用的领域。咨询财务理财师，帮您实施并整合税务计划，咨询有信托经验，特别是特殊需求信托经验的律师。订立遗嘱是为现阶段做好财务规划，建立特殊需求信托是为将来做好财务规划，这样无论未来发生什么，您和您的孩子都能做好充分准备。

本文原文来自美国成骨不全基金会，文章所有权始终归OIF所有，瓷娃娃罕见病关爱中心已获得OI基金会授权可将原文翻译为中文版本，以供中国OI病友及公众阅读。翻译工作由Rare. Not. Alone志愿者小组完成，所有译稿著作权由瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同所有，第三方想要公开使用系列译文需获得瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同授权，如私自用于商业或盈利目的，一经发现将追究法律责任。

更多信息可联系：

美国成骨不全症基金会

The Osteogenesis Imperfecta Foundation

⽹址：www.oif.org

翻译：张伟

校对：晴光转绿蘋

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