患儿的同伴通常会不解为什么他们的同学在体育课上只能进行特别设计的运动，也无法参与接触性运动。一些轻度成骨不全症患儿在受伤时会被指责为笨拙、懒散或在假装。

I 型成骨不全症患者有50%的机率会把该病遗传给他们的孩子，此机率对每个孩子都一样。I 型成骨不全症不会影响生育能力或增加特定的妊娠并发症的几率。

有 I 型成骨不全症的人经常要应对看起来外观正常而内在脆弱之间的矛盾。

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“了解最轻型成骨不全症— — I 型”

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对于最轻型的 I 型成骨不全症病友来说，

在社会、情感和家庭上又会面临怎样的问题？

是否有更好的方法来解决？

来看看本篇文章提供的一些建议吧！

本文原文来自美国成骨不全基金会Osteogenesis Imperfecta Foundation , 文章所有权始终归OIF所有，瓷娃娃罕见病关爱中心已获得OI基金会授权可将原文翻译为中文版本，以供中国OI病友及公众阅读。

翻译工作由Rare. Not. Alone志愿者小组完成，所有译稿著作权由瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同所有，第三方想要公开使用系列译文需获得瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同授权，如私自用于商业或盈利目的，一经发现将追究法律责任。

（病友家庭分享会：探讨瓷娃娃面临的社会问题）

很多I型成骨不全症患者看不出是残障，因此其他人可能会误解或低估了此类疾病的影响。父母可以将预防骨折的相关信息提供给教师、幼儿看护或其他看护者，以避免看护者误以为父母 “过度保护”。父母与教师和学校其他员工面谈并提供关于该病的各种书面资料，例如成骨不全基金会的材料、孩子的医生关于成骨不全症诊断和推荐注意事项的简要解释等，有助于加强父母所提供的信息。

重要的是，需要建立一个确保代课教师也能知道班级里有一位I型成骨不全症患儿的体系。同样的，患儿的兄弟姐妹和伙伴能够获知与他们年龄相符的关于成骨不全症的信息也很重要。患儿的同伴通常会不解为什么他们的同学在体育课上只能进行特别设计的运动，也无法参与接触性运动。一些轻度成骨不全症患儿在受伤时会被指责为笨拙、懒散或在假装。大多数情况下，这种嘲笑来自于无知，而非恶意。许多成骨不全症患儿或他们的家长可以在每个学年开始时做一个简短的介绍来解释成骨不全。可见的辅助用具和支具（比如孩子的矫形背心、石膏或夹板）特别容易被幼儿接受。为学校工作人员准备的成骨不全症相关资料也可以从成骨不全基金会获得。（美国OI基金会）

有些家人因为轻症患儿被送入急诊室时有原因不明的骨折而被控告虐待儿童。一旦诊断出成骨不全症，他们的家人应当索取一封带医院抬头的信件，在信里应有明确诊断和疾病解释。这封诊断信的复印件应当和孩子的医疗与学校记录一起放在尿布包、车里或者其他任何可能用得到的地方，尤其是当整个家庭在旅游或者去急诊室时。

I型成骨不全症的成年患者在决定是否要小孩时，通常都已经知道了他们的诊断。I型成骨不全症患者有50%的机率会把该病遗传给他们的孩子，此机率对每个孩子都一样。孩子们通常会遗传和父亲或母亲相同类型的成骨不全症，但是孩子的体征和症状和父母的可能不同——有时更轻，有时更重。I型成骨不全症的成年患者在考虑要孩子时可能会进行遗传咨询，包括胚胎植入前遗传诊断（PGD），以获得信息协助决定。父母也应该在孕育下一代之前进行皮肤活检或基因检测来诊断他们自身的成骨不全症类型。如果家长希望对下一代进行遗传学诊断，有了这些信息，可以加快成骨不全诊断的过程。I型成骨不全症不会影响生育能力或增加特定的妊娠并发症的几率。研究表明，妊娠和哺乳可能会影响女性的骨密度，因此可能会增加骨折风险。所以对患有成骨不全症的女性来说，在妊娠和哺乳期间食用钙含量丰富的饮食和进行适当运动尤为重要。

有I型成骨不全症的人经常要应对看起来外观正常而内在脆弱之间的矛盾。在社交或就业时，决定是否将病情告诉别人是十分困难的。力量、耐力和随着年龄增长而出现的其他变化也会影响到他们有关家庭生活、住房和职业生涯的决定。

建议有I型成骨不全症的成年患者们建立起一个有效的个人支持的网络关系。

美国成骨不全症基金会

The Osteogenesis Imperfecta Foundation

是美国唯一一个致力于帮助成骨不全症患者解决问题的义务性的全国范围的卫⽣组织。基⾦会的任务是通过研究找到治疗、教育、宣传以及互助⽀持的⽅法，提高成骨不全症患者的生活质量。

⽹址：www.oif.org