超重不仅增加患糖尿病和心血管疾病的风险，而且增加骨骼承受的压力，这对成骨不全症患者是非常不利的。

身材矮小的成骨不全症成年患者所需的钙和维生素D都低于常用成人处方用量。

成骨不全成年患者健康秘诀：保持健康的体重、合理膳食、定期体检、适量运动、每1-2年检查骨密度、每2-3年进行听力/视力测试、女性还应进行妇科检查和乳房X光检查......

上期学习了成年病友会面临的

一些健康问题以及解决方法，

比如骨质疏松、慢性疼痛、心肺问题等，

（点此复习上篇内容）

除此之外，

又会出现哪些

与非成骨不全症成人相同的健康问题？

一起学习本期内容吧~

还有健康秘诀大放送！

本文原文来自美国成骨不全基金会Osteogenesis Imperfecta Foundation , 文章所有权始终归OIF所有，瓷娃娃罕见病关爱中心已获得OI基金会授权可将原文翻译为中文版本，以供中国OI病友及公众阅读。

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体重：维持健康的体重是首要目标。超重不仅增加患糖尿病和心血管疾病的风险，而且增加骨骼承受的压力，这对成骨不全症患者是非常不利的。成骨不全症患者的膳食规划应该因人而异。咨询营养师有助于规划合理的膳食来缓解胆固醇和血压问题。慢性便秘和胃酸返流的患者也需要调整膳食。总的来说，每日服用多重维生素片足以保证成骨不全症成年患者的维生素摄入，不需要额外的补充剂。

饮食：身材矮小的成骨不全症成年患者所需的钙和维生素D都低于常用成人处方用量。每日钙的总摄入量为800到1000毫克即可。每日维生素D的补充性摄入不应超过800IU。

运动：通过运动保持或恢复身体机能是健康管理的目标之一。强烈推荐低碰撞性的运动，比如游泳，健身单车或滑雪机。量力而行非常重要。成骨不全症成年患者可能需要咨询物理治疗师来合理规划个人运动计划。

疲乏和虚弱：成骨不全症患者常有疲乏和虚弱的情况。成骨不全可能是肌无力的原因之一，但医生还是应该对其进行医学评估。睡眠呼吸暂停、贫血和肺功能减退等问题也都可能导致患者感觉疲惫。此外，绝经后妇女如有疲乏和虚弱症状应由妇科医生进行评估。一些情况下，可以采用激素治疗，尽管会有一些副作用，但可改善骨骼强度。

酒精摄入：目前没有关于成骨不全症与酒精滥用相关的统计数据，但是医生通常建议饮酒的患者控制饮酒量。患者应该确认酒精是否对所服用药物有影响。过度饮酒或酒精与药物相互作用引起的动作不协调，可能会导致成骨不全症成年患者严重受伤。

压力和心理健康：医护人员发现慢性健康问题引起的焦虑和压力可能会导致患者出现心理健康问题。成骨不全成年患者应该同其他成年人一样，在过度焦虑和抑郁时及时寻求帮助。

年度体检：40岁后，成骨不全成年患者应该每年进行全面体检。有报告显示，成骨不全症成年患者的肿瘤和糖尿病的发病机率与其他人群无异。

01.保持健康的体重；

02.合理膳食，保证适度的钙和维生素D摄入量；

03. 请勿吸烟；

04. 饮酒适量；

05.咨询物理治疗师，制定安全的运动方案来保持和提高肌肉力量和心肺功能；考虑制定一个在家或附近健身房可以完成的运动计划，步行和游泳都是有益的活动；

06.和所有成人一样定期进行体检，女性还应进行妇科检查和乳房X光检查；

07.监测肾功能，预防肾结石；

08.每1-2年检查骨密度；

09.如有骨密度下降、内分泌（激素）紊乱和关节炎症状，应及时治疗；

10.每2-3年进行听力和视力测试；

11.依靠合理膳食、锻炼和用药控制血压和胆固醇水平；

12.进行心功能检查，最好包括心脏超声图；

13.每1-2年进行肺功能检查；

14.如果出现睡眠呼吸暂停的症状，应进行睡眠测试；

15.积极治疗所有上呼吸道感染，包括感冒；

16.如果被某项病症持续困扰，咨询医生治疗方法是否与非成骨不全症者相同。

美国成骨不全症基金会

The Osteogenesis Imperfecta Foundation

是美国唯一一个致力于帮助成骨不全症患者解决问题的义务性的全国范围的卫⽣组织。基⾦会的任务是通过研究找到治疗、教育、宣传以及互助⽀持的⽅法，提高成骨不全症患者的生活质量。

⽹址：www.oif.org