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OI大讲堂 医疗康复2018-08-27 14:31
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解释孩子可能会骨折，而当骨折发生时，所有人——包括老师和其他孩子都无需自责。强调孩子参与正常学校活动的益处远大于骨折风险带来的弊端，毕竟骨折随时随地可能发生。向老师提供一个紧急联系电话，并且说明骨折发生时的其他应对方法。
向老师解释最好不要区别对待患儿和其他学生，做到平等、无特殊化关照。
马上又到开学季，
可很多适龄的瓷娃娃孩子
却仍被学校拒之门外！
如何化解上学路上的重重障碍？
快来看今天的大讲堂又有哪些好建议？
教育问题
【国外经验帖】
成骨不全症患儿的家长需要熟知联邦和各州提供的专门针对患儿需求的免费教育。这些服务涵盖从孩子出生到21岁的年龄区间，家长应该有意识地了解并积极参与其中。
背景
支持特殊教育和针对残疾儿童与青少年的相关服务项目的联邦法令叫做残疾人教育法（IDEA）。这条法令实施于1975年，1986年进行了修订。IDEA是联邦法令，它设置了各州必须遵守的最低要求，满足要求的州才能获得联邦基金用于协助提供特殊教育和相关服务。每个州都拥有自己的法律和法规。关于具体细节，家长可以联系当地公立学校的办公中心和／或本州教育部中的特殊教育办公室。
早期介入服务
对婴幼儿的早期介入服务是为了尽早明确和解决问题而设计的。这些服务由各种公立或私立机构提供，并且有不同的形式，比如家庭式、诊所式、社区日托中心、医院或当地卫生部门。一般情况下这些都是免费的。包括儿科医生和当地公立学校的特殊教育办公室都是可靠的信息来源。
学龄儿童的特殊教育服务
学龄儿童获取特殊教育服务的第一步是联系学区特殊教育办公室，了解有哪些服务以及服务的获取方式。根据各州法律，公立和私立学校一般会提供不同的服务。每位儿童都会由学校职员评估，并将其推荐至某个性化教育项目（IEP）或504计划，不同类型的计划提供不同水平的服务。成骨不全患儿面临的主要问题是如何确保有一个安全的学习环境，来保证其作为儿童、学生和残疾人的需求。
随着儿童在学校逐渐成长，每年都要重新评估其服务需求。通常小升初和初升高的时候会出现比较重大的变动。儿童的年龄和身材，学校建筑物的尺寸都是重要考虑因素。
给父母的提示
您可以做以下一些事情，帮助孩子顺利过渡到教学环境下：
1、尽早开始，不要拖延到开学前几天。
2、在学期开始前，和老师面谈解释什么是成骨不全症，提供成骨不全症基金会（指：美国OIF）的宣传册。
【注】国内可参考提供：北京瓷娃娃罕见病关爱中心 宣传册
（长按/扫描即可下载《瓷娃娃宣传手册》）
（《瓷娃娃宣传手册》：疾病介绍内容部分截图）
3、解释孩子可能会骨折，而当骨折发生时，所有人——包括老师和其他孩子都无需自责。强调孩子参与正常学校活动的益处远大于骨折风险带来的弊端，毕竟骨折随时随地可能发生。向老师提供一个紧急联系电话，并且说明骨折发生时的其他应对方法。
4、共同协商是由家长、老师还有患儿本人来向其他孩子讲解成骨不全症。
5、向老师解释最好不要区别对待患儿和其他学生，做到平等、无特殊化关照。如果老师了解患儿的强项和能力限度，明确自己受到家长的全力支持，那将是非常有益的。
6、安排可自行走动的成骨不全症患儿在上下课时间前几分钟进行教室更换，避免在拥挤环境下不必要的身体接触。
7、在家备一套教材，这样患儿就不需要背厚重的书籍回家做作业。很多年龄较大的孩子会使用电子教材。
8、课程内容可以适当修改，以便孩子可以最大限度地参与到常规活动中，比如体育课。
9、很多学校都会雇佣一个全职护工来帮助孩子使用轮椅四处走动。但是，一旦孩子到了二年级，其他同学可以适当地帮助该生移动或参与其他活动。
10、如果您的孩子需要特殊设备辅助完成一些必要的活动，您可以向学校提供同样的用具以供在校期间使用。
高中以后
大部分成骨不全症患儿可以达到平均寿命，因此对成年生活和职业的规划非常重要。建议家长和年轻人在早期就开始与学校辅导员协作沟通。
很多成骨不全症年轻病患进入大学或其他教育培训项目。多数情况下，成骨不全症学生选择大学要面临的唯一阻碍就是要寻求同时满足最适化的无障碍学习生活设施和方便就医两个条件的高校。很多高等院校都对残疾学生住宿提供帮助和服务，提供这些服务的职员通常都能为想申请的学生提供必要的信息，以帮助他们确定该校是否能满足他们的需求。去心仪的大学参观对确定其无障碍环境来说很有必要。
-END-
【国内经验帖】
1、了解我国相关教育政策。
《残疾人教育条例》-2017年1月11日国务院第161次常务会议修订通过
第一条 为了保障残疾人受教育的权利，发展残疾人教育事业，根据《中华人民共和国教育法》和《中华人民共和国残疾人保障法》，制定本条例。
第二条 国家保障残疾人享有平等接受教育的权利，禁止任何基于残疾的教育歧视。
第三条 残疾人教育是国家教育事业的组成部分。
......
更多详情：
中国残疾人联合会官网：
http://www.cdpf.org.cn/
（手机扫描二维码，即可下载查看《残疾人教育条例》）
2、向有关教育部门、学校老师提供由瓷娃娃中心与香港浸会大学共同出台的相关教育调研报告资料或作为背景参考：
1）2017病友大会《适龄瓷娃娃受教育状况调查》演讲内容
（手机扫描二维码，即可下载查看）
2）2014年成骨不全症患者接受义务教育状况调研报告
（手机扫描二维码，即可下载查看）
3、收集“瓷娃娃孩子入学成功”的相关媒体报道。
4、寻找当地媒体、相关社会公益组织、当地残联政府部门做支持！
5、与其他成功入学瓷娃娃家庭多沟通交流，获取有效经验。
“瓷娃娃上学”智囊团，等你来支招！
欢迎有经验的瓷娃娃病友、家长和其他伙伴，分享一些“瓷娃娃上学”的经验、故事，为还在求学路上的瓷娃娃孩子们多一些有价值的指导！或作为正在求学的瓷娃娃伙伴们，同样欢迎分享你的苦恼、遇到的阻碍、希望得到的支持。
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本篇配图部分自网络
版权说明
本文原文来自美国成骨不全基金会Osteogenesis Imperfecta Foundation , 文章所有权始终归OIF所有，瓷娃娃罕见病关爱中心已获得OI基金会授权可将原文翻译为中文版本，以供中国OI病友及公众阅读。翻译工作由Rare. Not. Alone志愿者小组完成，所有译稿著作权由瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同所有，第三方想要公开使用系列译文需获得瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同授权，如私自用于商业或盈利目的，一经发现将追究法律责任。
特别感谢
翻译：Yuehua Li, 校对：Kejia Yan
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