OI大讲堂 | 视频:脊柱的预防与治疗(下)

  医疗康复 OI大讲堂 
2018-05-28 12:08


 OI大讲堂  


成骨不全症有侧弯现象的是挺高的,八成是有侧弯的问题。有一些药物是避免它的变化速度,但不等于说可以避免。如果侧弯没有很严重的情况,我们应该尽量去早治疗好,也避免后面高风险的手术。


我们的脊柱不止有侧弯的问题,还有更严重的问题,就是颅底凹陷......



上篇提到通过“德国操”、游泳等运动锻炼,
可帮助改善脊柱侧弯情况。
但需要咨询医生根据个人情况来决定
运动的方法、动作等,
错误、盲目的运动锻炼
反而加重脊柱侧弯的风险!

(点此回顾上篇)

本篇一起探讨:
佩戴支具真的有效吗?
颅底凹陷的危害有多大...
进入今天的OI大讲堂吧!





脊柱的预防与治疗(下)



主讲专家:杜启峻教授

香港大学深圳医院骨科香港顾问医生

香港玛丽医院骨科小儿骨科专业教授




听杜教授讲课啦!



视频/

录制于2017病友大会医学课堂



小结


1、简介:80%OI患者都存在或轻或重的脊柱侧弯现象;脊柱侧弯基本上每年只会加重,速度大概是每年2-3度的范围。


2、预防监测:如果患者年龄偏小,特别是在青春发育期尤其注意,应常监测脊柱侧弯的变化。有情况尽早处理,等到侧弯严重、年龄增大时,手术处理风险将提升很高!


3、干预:通过支具的佩戴,适当的运动锻炼,提早地进行脊柱侧弯的干预,尽量避免由于侧弯达到一定程度而进行手术的风险。


4、治疗:有些药物可以缓解侧弯的速度,但不能完全避免;一般通过术前牵引、手术矫正来改善脊柱侧弯情况。由于患者“严重骨质疏松”情况,应提早预防、干预、监测避免手术治疗或尽早治疗。


5、脊柱不仅有侧弯风险,更要注意颅底凹陷的发生。


6、颅底凹陷:是指头脑插到脊柱里面,使患者出现头痛,影响神经症状,手脚麻痹无力等症状,更严重的是如果有脑部碰撞就会有生命危险。


7、建议:有颅底凹陷的患者坐车时一定要小心,千万不要睡觉,万一出现危险可以及时地保护自己。


8、希望:现今医生对OI这一罕见病的认识逐渐清晰,对于脊柱侧弯、颅底凹陷,或成骨不全引发的其他并发症,也有较好的方法去干预、治疗。作为家长或病友,一定不要放弃,好好照顾自己/小孩!




视频文字


另外一个就是支具的佩戴问题。1985年的研究显示支具是没用的,因为研究者觉得戴这个支具的时候会搞到肋骨的骨折。如果是属于三型的病人,佩戴一个不合适的支具,根本没有用,戴的太紧也会搞到骨裂骨折,有一些专家基本上不太建议用支具来改善。过去我在国内看到很多的病例,过去5年、10年也有佩戴支具,也没有发现他们有什么骨折方面的问题。我希望我们开始留意这方面的治疗,我们在座的有些病人也在用支具,再加上运动的锻炼,现在在座有几位病人过去半年的时间也有一定程度的改善。我也希望大家对这方面留意一下,如果有问题的时候可以提出来,让我们也留意这个对你们到底有没有作用。

换个角度来看,如果现在什么都不做,支具不用,运动不做,当侧弯达到一定程度的时候就要做手术了。现在做多一点,就能尽量避免手术的情况。关于脊柱侧弯的手术,如果看到侧弯每年加重,从30度变成40度,40度变成45度,基本上都是建议一定要早期用手术的办法来校正。这么严重的侧弯,基本上每年只会加重,大概的速度是每年2-3度的范围。如果你现在是45度,再过三年就变成50多度,而且你还很年轻,再过十几年,就变成60度、70度,到时候才做手术,可能风险也特别高。如果没有变化到这么严重的时候处理这个问题会比较好一点。


这是以前的一些病例(PPT图),以前的方法是用棍子、钢丝矫正的方式,以前做这些手术风险是很高的,钢丝也会脱位、钉子也会移动。现在都是打这种钉子的方式,也是多个位置打钉子,让它稳固一点,术后也不一定要佩戴支具,也不一定要打石膏,如果骨头的硬度是好的。


(PPT图)这是一些病例,如果一些病人是比较严重的,有些病人是超过一百多度,通过一段时间的牵引方法,来矫正侧弯再做手术,风险就会低一点。(PPT图)这是一个很严重的侧弯,120度的侧弯,做了一段时间的牵引,然后帮她做一个矫正的手术,术前术后对比(PPT图),可以做到挺好的。但是手术风险真的很高,因为有严重的骨质疏松。所以能避免手术的话不是更好吗? 有一些病人因为变形比较严重,我们也不能够完全放两条很长的钉子在里面,但是矫正效果也是挺好的,现在在座有一位病友,他的脊柱已经稳定下来了。


还有一个必须要提醒大家的问题,我们的脊柱不止有侧弯的问题,还有更严重的病,就是颅底凹陷。颅底凹陷意思是头脑插到脊柱里面,搞到有头痛,影响神经症状,手脚麻痹无力。这是一个案例,脊柱插到头脑里面影响到神经线,会导致四肢麻痹,吃东西也吃不了。这个是我们的一个病友出现麻痹、头痛的问题,但是更严重的是如果有脑部碰撞就会有生命危险。所以有颅底凹陷的病人,大家坐车的时候一定要很小心,千万不要睡觉,万一有什么问题可以自己保护一下。


这个病人通过两期的手术,我们跟神经外科的医生一起合作做一个手术,把脊柱跟颅底凹陷问题一块解决,现在他的情况也已经很稳定了。


希望大家了解成骨不全症病人有侧弯现象的是挺高的,八成是有侧弯的问题。有一些药物是避免它的变化速度,但不等于说可以避免。如果侧弯没有很严重的情况,我们应该尽量去早治疗好,也避免后面高风险的手术。


我们现在对这个病的认识也多了,我们有好的方法去避免一些并发症。如果真的有这些问题,不需要觉得这是没办法解决的问题就放弃了,希望大家不要放弃,好好照顾你的小孩,谢谢大家。






欢迎订阅


腾讯、优酷视频搜索订阅:

瓷娃娃罕见病关爱中心

观看更多“瓷娃娃”相关视频。



特别感谢


翻译:张鹤  李旸云

校审:姜舒瑶  胡睿妍

排版:玉志


留言板


还有哪些想了解的成骨不全小知识?

欢迎联系我们!




往期文章



【OI大讲堂|锻炼和运动:成骨不全症的管理要素!】

【OI大讲堂|请小心照顾我,给医护人员的小贴士】

【OI大讲堂|瓷娃娃大会医学课堂视频全新上线~】

【OI大讲堂|瓷娃娃大会医学课堂-多学科综合治疗】

【OI大讲堂 | 关于临床研究,你应该知道的信息 】

【OI大讲堂 | 了解最轻型成骨不全症—— I 型(上篇)】

【OI大讲堂 | 了解最轻型成骨不全症—— I 型(中篇)】

【OI大讲堂 | 了解最轻型成骨不全症—— I 型(下篇)】

【OI大讲堂 | 成骨不全生活指南:成人与骨折】

【OI大讲堂 | 在成年期保持健康的介绍指导(上篇)】

【OI大讲堂 | 在成年期保持健康的介绍指导(下篇)】

【OI大讲堂 | 营养与成骨不全症】

【OI大讲堂 | OI患者应当知道的流感相关常识】

【OI大讲堂 | OI患者应当知道的康复器械】

【OI大讲堂 | 成骨不全症概述(上篇)】

【OI大讲堂 | 成骨不全症概述(下篇)】

【OI大讲堂 | 视频:脊柱的预防与治疗(上)

【OI大讲堂 | 髓内钉手术(上篇)】

【OI大讲堂 | 髓内钉手术(下)】

【OI大讲堂 | 家长的财政计划 】






微信扫描下图二维码

关注瓷娃娃公众号,了解更多罕见精彩


点击@瓷娃娃 ,关注瓷娃娃官方微博


分享给朋友: