上期我们讨论了“OI教育问题”

成骨不全症是陪伴终生的“朋友”

TA不仅影响病友个人，

更是影响着身边的家人、朋友，

如何与其共处？如何处理情感压力问题？

如何平衡家庭成员间关系...

一起学习今天的内容吧！

成骨不全(OI)是一种遗传性疾病，其特征为患者骨头容易骨折。它是一种具有危险期的慢性疾病。和成骨不全症这类终生健康问题共处，有时也是很有压力的。很多成骨不全症患者能和他们的家人一起很好地应对疾病对身体和社会、情绪状态带来的挑战，并过着快乐、有趣和成功的生活。

正如成骨不全患者学习应对骨折和其他医疗状况非常重要一样，提升管理压力和不确定性的技能也很重要。了解可能会面对的问题可以帮助人们更好地进行准备，来避免或者减少一些潜在的问题。通过事先建立支持系统，当需要的时候就可以直接得到帮助。

和成骨不全症成功共处的策略包括：

1.尽可能全面了解成骨不全；

2.建立有效的支持网络；

3.解决成骨不全患者及其家属出现的社会和情感需求；

4.在您的日程表中加入有趣的娱乐活动。

病友家长：

当一个未出生的孩子，或一个婴幼儿被诊断为患有成骨不全时，父母的情绪会很复杂。由于成骨不全是一种罕见病，所以他们立即面临的挑战是找到有经验的医生和医疗保健机构。

如果患儿在出生时没有诊断出患病，那么在经历了几个月甚至几年对孩子健康的担忧后，得到这样的诊断有时候也是一种释然。而如果父母曾被面临虐待儿童的指控，诊断结果也可以证明他们是无辜的。即使这样，他们仍需要面对他们要养育一个有终身健康问题的孩子的感受。

家长们面临着很多情感问题和决策：

1.这个意想不到的诊断结果会影响所有家庭成员的情绪、日常生活、职业选择和经济状况。

2.成骨不全患者的生活充满不确定——下一次骨折会在什么时候发生；孩子何时才能达到身体发育的里程碑，比如翻身；哪种疗法最好；实验性治疗会有什么效果；假期计划会不会因为受伤被打断。

3.意识到这一点很重要：即不管护理如何小心，都无法保护OI的儿童免受骨折的痛苦。

4.在保护孩子免受伤害和鼓励他们探索新事物之间找到正确的平衡点绝非易事。

5.另一个持续存在的挑战，是在照顾成骨不全儿童，和满足家庭之中其他儿童和成人的需求之间保持平衡。相较于其他孩子，照顾成骨不全儿童需要更多的时间。

6.家长需要应对疲劳、紧张与沮丧等情绪，这会影响到家长的健康与社交。照顾成骨不全儿童可能给父母的婚姻带来额外的压力。

帮助父母应对成骨不全带来的压力的策略有：

1.找到应对风险与不确定情况的方法，建立一套应对骨折和其他紧急医疗情况的体系。

2.建立一个支持网络，包括其他亲属、朋友和专业服务人员。在这个支持网络中，祖父母往往承担重要的角色。医生、护士、医院社工和遗传咨询医师，都可以提供本地服务方面的信息。成骨不全症组织可以提供支持，帮助联系其他成骨不全患者家庭，还可以提供医疗保健与日常生活方面的经过确认的信息。

3.在全体家庭成员，包括与所有孩子之间，培养公开与清晰交流的习惯。

4.注意家长个人的需求，包括休息、情感支持和友谊等等。

在应对成骨不全疾病的挑战时，父母十分强调强有力的支持网络的重要性。直系亲属之外的人也可以学习怎样能安全地对待成骨不全儿童，帮助兄弟姐妹，以及寻找支持服务。支持网络中的人若能有一定的专业技能，就可以给父母更多灵活性，避免孤立无援的情绪，长期看来，也有助于成骨不全儿童形成对他人的信任。

当父母中有一人也有成骨不全症，那么父母就会对这种病比较了解，而且可能已经有很多寻找好的医疗措施及处理骨折的办法。

1.作为这样的父母，他们需要有自己的办法，来抚养活动受限的儿童。

2.时间长了，患有成骨不全症的父母将要面对自己经历疾病的感觉。

3.当孩子疼痛或者沮丧时，或有时候当孩子遇到比自己骨折更多时，患有成骨不全症的父母必须学会控制自己的情绪。

当父母不得不花费更多时间照顾成骨不全症小孩的时候，兄弟姐妹产生嫉妒情绪是很正常的。他们觉得自己被冷落，感到生气、悲伤或者害怕。甚至有时候，他们会因为自己没有成骨不全症或者自己造成骨折而自责。

很多兄弟姐妹会因为成骨不全儿童要住院或者他们父母要离开家而感到担心。当他们发现成骨不全儿童受到不同待遇时，他们理所当然会心生怨恨。

父母可以改变这些感觉，培养兄弟姐妹们终身的情感和相互尊重。

下面这些方法可以帮助父母达到这个目标：

1.开放而平静地与孩子们交流。沟通可以消除孩子们的疑虑，让孩子们更有安全感、更心安。

2.花些时间与没有成骨不全症的孩子们做一些特别的事情。

3.重视兄弟姐妹们的观点。

4.认识到家庭中所有的小孩子在年幼时有不成熟的表现是正常的。

5.让成骨不全症儿童加入家庭活动和日常家务中。

6.教会家庭中所有孩子处理紧急情况。

浅显易懂地告诉兄弟姐妹们关于成骨不全症的事情。他们也需要知道如何与瓷娃娃安全玩耍。在适当的年龄，需要告知他们成骨不全症的遗传问题，以及他们如果成为父母会面临的事情。

作为一个大家庭，祖父母、阿姨、叔叔、堂兄妹、朋友及邻居都会由于成骨不全儿童受到一定影响。他们一样需要了解信息及支持。美国成骨不全症基金会赞助了一个两年一次的全国会议，一个互动网页以及各种出版资料，可以填补这一需求。这样的大家庭会是每个家庭支持系统的重要部分。

【注：瓷娃娃中心每两年一届的瓷娃娃病友大会、康复营家长工作坊等活动同样致力于支持到瓷娃娃家庭相互交流，给予彼此支持与力量！】

本篇配图均来自网络  

本文原文来自美国成骨不全基金会Osteogenesis Imperfecta Foundation 文章所有权始终归OIF所有，瓷娃娃罕见病关爱中心已获得OI基金会授权可将原文翻译为中文版本，以供中国OI病友及公众阅读。翻译工作由Rare. Not. Alone志愿者小组完成，所有译稿著作权由瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同所有，第三方想要公开使用系列译文需获得瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同授权，如私自用于商业或盈利目的，一经发现将追究法律责任。

翻译：Yuehua Li, 校对：Kejia Yan

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