OI大讲堂 | 妊娠：患有成骨不全症的女性须知（上）
OI大讲堂2018-10-17 20:21
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目前没有证据显示成骨不全症会影响生育能力，但是患有成骨不全症的女性流产几率较高。
身材矮小、脊柱侧弯和胸腔畸形可能会导致并发症，因为原本拥挤的内脏空间还要容纳一个生长的胎儿。并发症轻则呼吸困难和不适，严重的则需要入院治疗或早产。
有骨盆骨折史或骨盆畸形就可能需要剖腹产。
每个女人都拥有当妈妈的权利
成骨不全的女性病友也是一样
但怀孕、生宝宝的整个过程充满了各种挑战
如何战胜？
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妊娠：患有成骨不全症的女性须知（上）
患有成骨不全症的女性怀孕后孕期可能平稳，也可能很艰难。同样，患有成骨不全症的婴儿出生时可能并发症很少，也可能有多处骨折和其他健康问题。
对患有成骨不全症的女性来说，关于妊娠期并发症发病率的数据很少。因为成骨不全症状很多，再加上所有女性都可能出现的众多妊娠期并发症，就很难预测妊娠对患成骨不全症女性有多少影响。
考虑到成骨不全症是一种罕见病，可能很难找到有治疗成骨不全症女性经验或者能对有成骨不全症胎儿进行孕期管理的医生。一般建议怀孕的或想怀孕的成骨不全症女性患者找医术精湛的妇产科医生进行咨询。高危妊娠领域的专家也许对可能出现妊娠并发症的女性有所帮助，这些并发症或者由严重的成骨不全症相关因素造成，或者由其他因素造成，如早产史、多次流产史或其他重大健康问题。高危产妇和婴儿需要考虑在有针对性服务的医院生产。
成骨不全症女性妇科须知
患有I型和 IV 型成骨不全症的女孩的初潮期可能与同龄人一致，或稍晚于正常人群。但是患有III型成骨不全症的女孩初潮期可能会推迟几年。在普通人群中，月经初潮的延迟会增加患骨质疏松症的风险。
患有成骨不全症的女孩月经来潮后，月经周期往往是规律的，但有淤青或出血倾向的女性，经血量可能较大。目前没有证据显示成骨不全症会影响生育能力，但是患有成骨不全症的女性流产几率较高。
成骨不全女性产科须知
当患有成骨不全症的女性怀孕时，可能会遇到很多方面的问题，包括以下几点:
1）尽管很多轻度成骨不全症女性妊娠的不良反应较少，孕期还是可能会有关节松弛、活动受限、骨痛加重和牙齿问题。
2）所有孕妇孕期骨密度都会下降，但对成骨不全症女性来说，生育后她们的骨密度可能不会恢复正常，或恢复速度比较慢。
3）身材矮小、脊柱侧弯和胸腔畸形可能会导致并发症，因为原本拥挤的内脏空间还要容纳一个生长的胎儿。并发症轻则呼吸困难和不适，严重的则需要入院治疗或早产。有需要时需密切观察呼吸功能。
4）怀孕是否会增加孕期的骨折风险还不明确。但怀着孩子至足月会给本就脆弱的骨骼和松弛的关节增加额外的压力。女性在孕期日益增大的腹部会影响平衡，因而更容易摔倒。接生时的操作也可能导致骨折。
5）成骨不全症孕妇还会有其他妊娠并发症，目前不清楚成骨不全症孕妇的这些并发症是否比其他人更频繁或者更严重。
这些并发症包括:先兆子痫（特征为高血压、蛋白尿和身体浮肿）；早产；胎盘前置（胎盘覆盖在宫颈口）；胎膜早破；反复尿道感染；贫血（红细胞计数减少）和缺钙。
6）有骨盆骨折史或骨盆畸形就可能需要剖腹产。
7）有容易淤青或反复鼻血，或在以往手术中有出血倾向的女性，在分娩后将更易发生大出血。预防措施就是在预产期之前做凝血全套和血小板计数。
8）成骨不全症女性麻醉可能出现的不良反应有：高热（体温升高），或因为脊柱弯曲或椎体骨折不能进行硬膜外麻醉。
近期，苏格兰的一个关于成骨不全症孕妇背痛的研究显示，椎体压缩性骨折在这个人群中很常见，且剖腹产无法预防这一问题。胎儿出生后，患有成骨不全症的妈妈可能还会有骨痛加重，容易骨折，或出现其他结缔组织问题。
本篇配图均来自网络
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本文原文来自美国成骨不全基金会Osteogenesis Imperfecta Foundation , 文章所有权始终归OIF所有，瓷娃娃罕见病关爱中心已获得OI基金会授权可将原文翻译为中文版本，以供中国OI病友及公众阅读。翻译工作由Rare. Not. Alone志愿者小组完成，所有译稿著作权由瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同所有，第三方想要公开使用系列译文需获得瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同授权，如私自用于商业或盈利目的，一经发现将追究法律责任。
特别感谢
翻译: Ēntropy，二喜
校对/审阅:Yudi Wu
特别感谢北京药伙伴罕见病数据研究院
提供的审阅帮助
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