在刚刚过去的2月,你被他们刷屏了吗?
29+ 2016国际罕见病日三月你好,三月的你,好吗?
在刚刚过去的2月,我们每天推送的“29+”计划文章,成了无数伙伴的朋友圈里的“最精美刷屏”,你印象最深的是哪一张面孔呢?
在28天里——
我们认识了28位伙伴,他们是罕见病人士、家属或伙伴,他们都有着自己的故事,开心的,忧伤的,俏皮的,充满力量的……
我们认识了27种罕见病的专家,了解了这些罕见病的知识,也许你还不能完全记住那些疾病的名称,但下次再看到、听到它们时,你也许会说:诶,我有印象的!
我们认识了27家罕见病组织,听到了他们的愿景和使命,看到了在每一个机构名称背后默默为病友们努力的那群人。有一种罕见病目前还没有成立病友组织,也没有寻找到医学专家,在那一天的文章中,我们看到了一把令人心酸的、空空荡荡的椅子,希望用不了多久,就会有人出现在那里。
我们还认识了28位倡议人,他们是企业家,是明星,是热心公益、关注罕见病的人们,一个人的声音或许是微弱的,但一群人一起发声,一定会让更多人听到。
在2月的最后一天,四年一度的2月29日里,我们举办了“从不罕见”公益传播年启动发布会暨病痛挑战基金会成立仪式,瓷娃娃中心和南都基金会联合发起的、北京首家专项支持罕见病群体的基金会诞生了,在接下来的日子里,我们将继续协力同行,共同面对病痛的挑战。
说了这么久的病痛挑战基金会,你一定想知道它是怎样的,由哪些人在做哪些事,请看我们今天发布的另一篇文章:
二月结束,对于罕见病的关注还在继续;三月开启,全国两会即将开幕,让我们一起发出声音!
点击下面文章标题,回顾“29+”计划系列文章:
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2016国际罕见病日自倡导合作机构
瓷娃娃罕见病关爱中心
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心
中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
北京市东城区袖珍人之家
北京杨硕罕见病患友关爱中心
白塞联盟
垂体瘤GH病友会
中国发作性睡病联盟
北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心
北京康心马凡综合征关爱中心
中国克氏互助会
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
肯尼迪罕见病关爱中心
CMT病友关爱协会
铜娃娃罕见病关爱中心
小脑萎缩病友会
美儿SMA关爱中心
庞贝氏罕见病关爱中心
老K之家
中国尼曼匹克关爱中心
一米三的视界家庭俱乐部
北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
月亮孩子之家
锦州市瓷娃娃爱心协会
深圳市安安雷特综合症罕见病研究所
郑州至善血友病关爱互助中心
陕西四叶草公益中心
天津市友爱罕见病关爱服务中心
中国社会福利基金会MD关爱项目
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