在刚刚过去的2月,你被他们刷屏了吗?

  29+ 2016国际罕见病日 
2016-03-02 21:28


三月你好,三月的你,好吗?

       

在刚刚过去的2月,我们每天推送的“29+”计划文章,成了无数伙伴的朋友圈里的“最精美刷屏”,你印象最深的是哪一张面孔呢?

         

             

在28天里——

       

我们认识了28位伙伴,他们是罕见病人士、家属或伙伴,他们都有着自己的故事,开心的,忧伤的,俏皮的,充满力量的……

       

我们认识了27种罕见病的专家,了解了这些罕见病的知识,也许你还不能完全记住那些疾病的名称,但下次再看到、听到它们时,你也许会说:诶,我有印象的!

           

我们认识了27家罕见病组织,听到了他们的愿景和使命,看到了在每一个机构名称背后默默为病友们努力的那群人。有一种罕见病目前还没有成立病友组织,也没有寻找到医学专家,在那一天的文章中,我们看到了一把令人心酸的、空空荡荡的椅子,希望用不了多久,就会有人出现在那里。

       

我们还认识了28位倡议人,他们是企业家,是明星,是热心公益、关注罕见病的人们,一个人的声音或许是微弱的,但一群人一起发声,一定会让更多人听到。

       


                   

在2月的最后一天,四年一度的2月29日里,我们举办了“从不罕见”公益传播年启动发布会暨病痛挑战基金会成立仪式,瓷娃娃中心和南都基金会联合发起的、北京首家专项支持罕见病群体的基金会诞生了,在接下来的日子里,我们将继续协力同行,共同面对病痛的挑战。

       

说了这么久的病痛挑战基金会,你一定想知道它是怎样的,由哪些人在做哪些事,请看我们今天发布的另一篇文章:

病痛挑战,共同直面,病痛挑战基金会正式成立!

     


         

二月结束,对于罕见病的关注还在继续;三月开启,全国两会即将开幕,让我们一起发出声音!

       

点击下面文章标题,回顾“29+”计划系列文章:

2月1日,重症肌无力,从不罕见

2月2日,结节性硬化症,从不罕见

2月3日,大疱性表皮松解症,从不罕见

2月4日,肌萎缩侧索硬化症,从不罕见

2月5日,粘多糖贮积症,从不罕见

2月6日,发作性睡病,从不罕见

2月7日,成骨不全症,从不罕见

2月8日,生长激素缺乏症,从不罕见

2月9日,肢带型进行性肌营养不良2E,从不罕见

2月10日,多发性硬化症,从不罕见

2月11日,马凡综合征,从不罕见

2月12日,白塞病,从不罕见

2月13日,克氏综合征,从不罕见

2月14日,肢端肥大症,从不罕见

2月15日,腓骨肌萎缩症,从不罕见

2月16日,脊髓小脑共济失调,从不罕见

2月17日,脊髓性肌萎缩症,从不罕见

2月18日,庞贝氏病,从不罕见

2月19日,卡尔曼氏综合征,从不罕见

2月20日,肝豆状核变性,从不罕见

2月21日,尼曼匹克病,从不罕见

2月22日,软骨发育不全症,从不罕见

2月23日,腹膜假性黏液瘤,从不罕见

2月24日,杜氏型肌营养不良,从不罕见

2月25日,硬皮症,从不罕见

2月26日,肯尼迪病,从不罕见

2月27日,淋巴管肌瘤病,从不罕见

2月28日,白化病,从不罕见

2月29日,国际罕见病日:“我们,从不罕见”

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2016国际罕见病日自倡导合作机构


瓷娃娃罕见病关爱中心

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京杨硕罕见病患友关爱中心

白塞联盟

垂体瘤GH病友会

中国发作性睡病联盟

北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心

北京康心马凡综合征关爱中心

中国克氏互助会

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

CMT病友关爱协会

铜娃娃罕见病关爱中心

小脑萎缩病友会

美儿SMA关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

老K之家

中国尼曼匹克关爱中心

一米三的视界家庭俱乐部

北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

月亮孩子之家

锦州市瓷娃娃爱心协会

深圳市安安雷特综合症罕见病研究所

郑州至善血友病关爱互助中心

陕西四叶草公益中心

天津市友爱罕见病关爱服务中心

中国社会福利基金会MD关爱项目

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点击这里,罕见的世界,请你填色

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