距2016年国际罕见病日还有1天！白化病，从不罕见；“29+”，等你加入！
29+ 2016国际罕见病日2016-02-27 22:31
距2016年国际罕见病日倒计时
1天
白化病 从不罕见
“29+” 等你加入！
每年2月的最后一天，是国际罕见病日，
缘起于四年才会有一次的“2月29日”。
今天，距离四年一度的“2月29日”，还有1天。
今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”
中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！欢迎点击链接，报名2016“从不罕见”公益传播年发布会，让我们在2月29日相遇！点击这里，一个美好的小礼物送给你！
关禄 白化病人士
关禄，一个“80后”，也是一位白化病人士。为了让更多“月亮的孩子”被人接受，融入社会，他无悔奉献着。他大学是计算机专业，毕业后做了半年的数码产品销售。“月亮的孩子”工作往往不那么顺利，很多企业要求必须是黑头发黄皮肤才能入职，否则会影响单位形象。面对压力，他凭借自己在计算机网络方面的特长开始策划筹备，2008年，月亮孩子之家网站正式建立起来。
在各地做白化病宣传的时候，曾经遭到过病友的质疑：“你一搞大家都知道我们是白化病了，你办我就捣乱”。尽管面临种种困难，关禄坚持认为，外界之所以排斥、歧视白化病人，正是因为不了解，认为白化病人是神经或智力问题，或是有传染的危险。其实大部分白化病人只是比其他人皮肤毛发颜色淡一点，视力弱一点。而他和他的月亮孩子之家就是希望创造一个平台，提供交流的机会，提高白化病患者及其家庭的社会地位，帮助他们使用法律手段维护自己的权益，让他们能够平等地融入社会。
魏爱华 首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科，医学博士，副主任医师，副教授
白化病是由于不同基因的突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，从而表现为皮肤、眼睛、毛发等的色素缺乏的一种遗传病。白化病最早见于正式医学记载的是由1908年英国著名内科医生和遗传学家Archibald Garrod所描述，因此他被称为“白化病之父”。由于白化病的畏光症状，夜间活动相对舒适，民间又被称为“月亮的孩子”。白化病在人群的发病率平均为1:15000，据此推测我国人群中约有白化病患者近9万人，平均每60人中有一人携带白化病基因而不表现出症状。
如果你或者身边有人是白化病病友，可以联系关禄等人发起的月亮孩子之家。为了给患者及其家庭提供相关信息咨询，帮助患者与家人建立信心，同时希望通过社会宣传等方式，努力为白化病群体营造一个平等的社会环境，因而关禄等人成立了“月亮孩子之家”网络平台及“西安市莲湖区月亮孩子之家”实体机构，期望为患者及社会大众提供一个正确认知的途径，同时也使患者及其家庭不再感到孤单，并为社会做出更多力所能及的贡献。目前，“月亮孩子之家”已经开辟了网络交流平台，开通了互动咨询热线，并不定期的在各地举办患者、家属联谊及社会宣传倡导等活动。同时也已经开展为白化病患者及其家庭提供生活、医疗救助和视力等辅助器具适配的工作，并积极地不断寻求更多资源，进而更好地为白化病患者及其家庭，乃至更多罕见病患家庭提供支持。
月亮孩子之家联系方式
机构热线：4009982155
机构邮箱：info@albinism.org.cn
病友QQ群：45050186
机构网站：www.albinism.org.cn
机构新浪微博：@月亮孩子之家
机构微信公众号：albinismcn （中文名“月亮孩子之家”）
张轶 某运输公司副总裁，2016年国际罕见病日倡议人
感谢——
化妆师：嘉健、蝴蝶
摄影师：尹继龙
摄像团队：坤业、徐海坤、袁晨瀚、路尹甲等
我们将于2016年2月29日（周一）上午9点，在北京新世界酒店举办2016国际罕见病日“从不罕见 - 公益传播年”启动仪式暨北京病痛挑战公益基金会成立新闻发布会，诚挚邀请您的出席！
请点击或扫描下图二维码，填写邀请函回执，我们，从不罕见！爱，从不罕见！
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2016国际罕见病日自倡导合作机构
瓷娃娃罕见病关爱中心
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心
中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
北京市东城区袖珍人之家
北京杨硕罕见病患友关爱中心
白塞联盟
垂体瘤GH病友会
中国发作性睡病联盟
北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心
北京康心马凡综合征关爱中心
中国克氏互助会
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
肯尼迪罕见病关爱中心
CMT病友关爱协会
铜娃娃罕见病关爱中心
小脑萎缩病友会
美儿SMA关爱中心
庞贝氏罕见病关爱中心
老K之家
中国尼曼匹克关爱中心
一米三的视界家庭俱乐部
北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
月亮孩子之家
锦州市瓷娃娃爱心协会
深圳市安安雷特综合症罕见病研究所
郑州至善血友病关爱互助中心
陕西四叶草公益中心
天津市友爱罕见病关爱服务中心
中国社会福利基金会MD关爱项目
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