距2016年国际罕见病日倒计时

6天

腹膜假性黏液瘤 从不罕见

“29+” 等你加入！

每年2月的最后一天，是国际罕见病日，

缘起于四年才会有一次的“2月29日”。

今天，距离四年一度的“2月29日”，还有6天。

今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”

中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！欢迎点击链接，了解并报名2016“从不罕见”公益传播年发布会，让我们在2月29日相遇！

刘晖 腹膜假性黏液瘤家属

刘晖最常说的一个词——坚持。因为腹膜假性黏液瘤是发病率为百万分之一的罕见病且误诊率极高，是病友及家属们手拉手肩并肩互相鼓励走过了“中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟”艰难的成长路程。作为互助联盟的创建者，一路走来，许多曾经并肩同行的伙伴相继离去，刘晖清楚地记得每一个人都对她说“要坚持下去！”，而她也确实是这样做的。她的坚持源于创始人之一spoon（大勺）的精神：不管怎样，坚持为患者出发；不管怎样，保持网站的纯洁，只为患者服务，只为医生交流，不为盈利和投机。她坚信“坚持”能引起各方的重视，“坚持”能带来希望的曙光。大勺感动了她，而她也正感动着一班人，将这份“坚持”的信念坚持下去。她坚信终将“坚持”到奇迹发生的那一天！

李雁 北京世纪坛医院腹膜癌科主任，博士生导师，腹膜表面肿瘤学国际联盟中国地区常委、美国临床肿瘤学会会员、国务院特殊津贴获得者

腹膜假性黏液瘤（Pseudomyxoma Peritonei, PMP)，是一种以黏液外分泌性细胞在腹膜和网膜上种植而导致腹腔内大量胶胨样黏液腹水并可形成大小不等的黏液胶胨状物为特征的疾病。腹膜假性黏液瘤多源于阑尾肿瘤，自然生存期3-10年。其病程独特，是腹膜癌（peritoneal carcinomatosis，PC）中极其特殊的一种。该病的特点主要表现为一般不经过淋巴或血流向远处转移，只在腹腔、盆腔壁层腹膜或胃肠道等脏器的浆膜面种植。因其不可控制性的生长，会与腹部和盆腔脏器抢占空间，逐步出现腹围增大（病程后期甚至超过足月的孕妇）、严重腹胀，导致进食量明显减少，最终诱发严重的营养不良及肠梗阻。目前没有针对性药物可以治疗此病，手术是唯一有效的姑息治疗手段。现行国际标准治疗方式是肿瘤减灭术加腹腔热灌注化疗（CRS+HIPEC）。手术与化疗等辅助性治疗手段均不能完全根治此病，需要再次甚至多次手术治疗。该病发病率约百万分之一，故国内能够较为集中地收治腹膜假性黏液瘤的医院和医生非常少。

如果你或者身边有人是腹膜假性黏液瘤患者，可以联系刘晖等人发起的中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟。中国腹膜假性粘液瘤网络互助联盟正式成立于2012年12月，由部分腹膜假性粘液瘤患者家属及志愿者共同推动组成，致力于为腹膜假性粘液瘤及相关消化道肿瘤群体提供医疗救助与人文关怀信息，并唤醒公众和社会保障机构对腹膜假性粘液瘤疾病群体的认知与关注。互助联盟活动最早可追溯于2009年5月，由几位患者家属自发建立网上讨论群。该群目前拥有700多名成员。此外，互助联盟还创办了网站，以期建立更加开放专业的信息交流。2015年10月，互助联盟受邀参加2015年首都国际癌症论坛，组织病友及其家属参加会议讨论。中国腹膜假性粘液瘤网络互助联盟将继续坚持自助，助人，温暖，希望的宗旨，同心协力与PMP患者一同前行。

中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟联系方式

机构邮箱：407451319@qq.com

病友QQ群：87790074

机构网站：http://www.china-pmp.com/

吴通明  某装饰材料集团董事长，2016年国际罕见病日倡议人

感谢——

化妆师：嘉健、蝴蝶

摄影师：尹继龙

摄像团队：坤业、徐海坤、袁晨瀚、路尹甲等

我们将于2016年2月29日（周一）上午9点，在北京新世界酒店举办2016国际罕见病日“从不罕见 - 公益传播年”启动仪式暨北京病痛挑战公益基金会成立新闻发布会，诚挚邀请您的出席！

请点击或扫描下图二维码，填写邀请函回执，点击这里，可了解发布会详细议程并报名。我们，从不罕见！爱，从不罕见！

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2016国际罕见病日自倡导合作机构

瓷娃娃罕见病关爱中心

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京杨硕罕见病患友关爱中心

白塞联盟

垂体瘤GH病友会

中国发作性睡病联盟

北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心

北京康心马凡综合征关爱中心

中国克氏互助会

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

CMT病友关爱协会

铜娃娃罕见病关爱中心

小脑萎缩病友会

美儿SMA关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

老K之家

中国尼曼匹克关爱中心

一米三的视界家庭俱乐部

北京蓝梅淋巴管平滑肌瘤罕见病关爱中心

月亮孩子之家

锦州市瓷娃娃爱心协会

深圳市安安雷特综合症罕见病研究所

郑州至善血友病关爱互助中心

陕西四叶草公益中心

天津市友爱罕见病关爱服务中心

中国社会福利基金会MD关爱项目

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