距2016年国际罕见病日还有2天！淋巴管肌瘤病，从不罕见；“29+”，等你加入！
29+ 2016国际罕见病日2016-02-27 12:06
距2016年国际罕见病日倒计时
2天
淋巴管肌瘤病 从不罕见
“29+” 等你加入！
每年2月的最后一天，是国际罕见病日，
缘起于四年才会有一次的“2月29日”。
今天，距离四年一度的“2月29日”，还有2天。
今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”
中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！欢迎点击链接，报名2016“从不罕见”公益传播年发布会，让我们在2月29日相遇！点击这里，一个美好的小礼物送给你！
隆琳 淋巴管肌瘤病人士
24岁的美好年龄，突发罕见重疾淋巴管平滑肌瘤，简称淋巴管肌瘤病（英文简称LAM）。大学刚毕业不久，梦想才刚刚起步，却被残酷的病魔彻底击碎。25岁与死神擦肩而过，历经多次险境重生。隆琳说，“每次在生与死的临界时刻，只能倚靠求生信念坚持。感恩命运的垂怜，让我活下来”。
病后，她发起成立中国淋巴管肌瘤病关爱协会（2015年正式注册，现更名为“北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心）并担任会长，带领病友一起积极面对命运的挑战。2008年，联合瓷娃娃中心等罕见病公益机构向“两会”递交罕见病立法提案，共同发起政策倡议。2010年，策划举办中国第一届淋巴管肌瘤病医患交流大会；2014年，组织召开中国第二届淋巴管肌瘤病医患交流大会暨国际科普教育大会；同年成功举办“女人不哭-LAM慈善盛典”，呼吁社会各界对淋巴管肌瘤病弱势女性群体的关注和关爱。2014年被美国LAM基金会授予“世界LAM公益联盟中国地区爱心大使”。一路走来，隆琳一直在身体力行宣传淋巴管肌瘤病，传播着正能量。
徐凯峰 北京协和医院呼吸科教授
淋巴管肌瘤病，也叫淋巴管平滑肌瘤病（英文：lymphangioleiomyomatosis，简写LAM）是一种由于类似平滑肌样的肿瘤细胞增生导致肺部、淋巴管及肾脏病变，是一种慢性发展的严重疾病。该病仅出现于女性，平均诊断年龄35岁左右，发病原因与雌激素密切相关。该病罕见，每十万女性人口只有数例被诊断。主要症状是自发性气胸、呼吸困难、乳糜胸水、乳糜腹水等，肺部呈现弥漫性囊性病变。以上任何一种症状突发都可能致命。LAM也可以出现在遗传性疾病结节性硬化症的女性患者。目前，西罗莫司可以治疗LAM，但在中国还没有申请相关适应证。疾病晚期需要肺移植治疗。
如果你或者身边有人是淋巴管肌瘤病病友，可以联系隆琳等人发起的北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心，简称蓝梅中国（LAM CHINA），是中国地区服务于淋巴管肌瘤病患者的公益机构，是世界LAM公益联盟成员，也是美国LAM基金会长期合作伙伴。该机构主要致力于为我国淋巴管肌瘤病患者提供疾病的权威诊断、治疗信息平台；配合国内外科研学者长期开展疾病研究工作；搭建医患联络、信息沟通的桥梁；提供病友交流互助、资源共享平台；在病友的日常生活护理、膳食调理、术后恢复等方面给予指导、帮助和关怀；与媒体建立合作，持续宣传和普及LAM知识；唤起全社会对LAM女性群体的广泛关注，使病友及其家庭能够得到来自社会各界更多的关爱和帮助；积极推动罕见病立法，推动利于该群体的社会保障等相关政策的出台。公益呼号：呵护她们，让呼吸有力！
北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心联系方式
中心邮箱：lam_org@sina.com
病友QQ群：437087696
中心网站：www.lamchina.org
中心新浪微博：@蓝梅公益
中心微信公众号：lamchina2015 （中文名“蓝梅公益”）
毛大庆 互联网平台董事长，2016年国际罕见病日倡议人
感谢——
化妆师：嘉健、蝴蝶
摄影师：尹继龙
摄像团队：坤业、徐海坤、袁晨瀚、路尹甲等
我们将于2016年2月29日（周一）上午9点，在北京新世界酒店举办2016国际罕见病日“从不罕见 - 公益传播年”启动仪式暨北京病痛挑战公益基金会成立新闻发布会，诚挚邀请您的出席！
请点击或扫描下图二维码，填写邀请函回执，我们，从不罕见！爱，从不罕见！
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2016国际罕见病日自倡导合作机构
瓷娃娃罕见病关爱中心
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心
中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
北京市东城区袖珍人之家
北京杨硕罕见病患友关爱中心
白塞联盟
垂体瘤GH病友会
中国发作性睡病联盟
北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心
北京康心马凡综合征关爱中心
中国克氏互助会
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
肯尼迪罕见病关爱中心
CMT病友关爱协会
铜娃娃罕见病关爱中心
小脑萎缩病友会
美儿SMA关爱中心
庞贝氏罕见病关爱中心
老K之家
中国尼曼匹克关爱中心
一米三的视界家庭俱乐部
北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
月亮孩子之家
锦州市瓷娃娃爱心协会
深圳市安安雷特综合症罕见病研究所
郑州至善血友病关爱互助中心
陕西四叶草公益中心
天津市友爱罕见病关爱服务中心
中国社会福利基金会MD关爱项目
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