距2016年国际罕见病日倒计时

18天

马凡综合征 从不罕见

“29+” 等你加入！

每年2月的最后一天，是国际罕见病日，

缘起于四年才会有一次的“2月29日”。

今天，距离四年一度的“2月29日”，还有18天。

今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”

中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！共同在2月29日相遇！

常继国 北京康心马凡综合征关爱中心主任

常继国先生是一位58岁的马凡综合征患者，家族中他与两个妹妹、儿子和外甥五人患病。在40多年的求医经历中，与许多医生结下了深厚的友谊，他本人及儿子都得到了国内及香港专家和慈善家的救治与资助。近年来，他致力于帮助全国马凡患者联络心血管及眼科的就医，并协调解决就医过程中出现的困难，现已组织千人病友群互助互利，为建立马凡患者的早期诊断、及时治疗、防控遗传等系统救助组织奠定了基础。2015年3月，他与北京安贞医院院长助理、外科中心主任孙立忠教授联手成立了全国第一个（也是目前大陆唯一的）马凡关爱中心：北京康心马凡综合征关爱中心。已为多位贫困且生命垂危的患者实施救助，帮助她们顺利进行心血管置换手术，挽救了一个个家庭。并提供免费的基因检测，减少遗传的发生。

郑斯宏 首都医科大学附属北京安贞医院大血管疾病中心知名专家，外科实验室主任

马凡（Marfan）综合征是一种家族性、遗传、结缔组织疾病，主要症状有：主动脉瘤样扩张、主动脉夹层、心脏瓣膜病；眼发育不良、晶体脱位；肺发育不良，肺大泡、气胸；骨骼畸形，鸡胸，漏斗胸，脊柱侧弯等。主动脉瘤破裂十分凶险，一旦发生就无法抢救，晶体脱位常常导致患者接近失明，严重危害患者的生命和健康。

此病与其他疾病所不同和更加严重的是家族性遗传，有一家三代五人患病，孩子出生就是弱视，严重影响生活和学习；很多患者十几、二十几岁就要做大血管置换，有的人要做三次手术，需要七、八十万元。对于主动脉瘤样扩张和主动脉夹层的患者，只要及时施行主动脉置换，就能够获得新生、恢复健康，而他们因为无力治疗，甚至没有迈进医院的大门就倒了下去。亟待全社会的关注，使他们获得新生。

如果你或身边有人是马凡综合征病友，可以联系常继国等人发起的北京康心马凡综合征关爱中心。中心成立于2015年3月，由马凡综合征、大血管病患者和安贞医院专家发起。是一个从事公益性、非营利性的社会民间组织，致力于为马凡综合征患者开展救助关怀、社会融入等工作，促进社会和公众对马凡综合征患者的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、防控、就业、救助、关怀等方面的平等权益，推动有利于马凡综合征群体的社会保障的相关政策的出台。

宗旨：“救助马凡，造福子孙，团结友爱，互助互利”

口号：手拉手，不孤独

核心价值观：致力于马凡综合征健康事业的发展，立足国内，服务患者，关爱世界，联系国际，全球马凡患者手拉手，一个朋友不掉队，大爱无疆。

北京康心马凡综合征关爱中心联系方式

中心热线：010-64456326

中心邮箱：kangxin@marfan.org.cn

病友QQ群：212444574

中心网站：http://marfan.org.cn

中心微信公众号：请搜索并关注“康心马凡”

张一帆  某信息科技公司副总裁，2016年国际罕见病日倡议人

感谢——

化妆师：嘉健、蝴蝶

摄影师：尹继龙

摄像团队：坤业、徐海坤、袁晨瀚、路尹甲等

从今天起，二月的每一天，我们会向你介绍一种罕见病，伴随疾病知识，同步介绍一位病友、一位专家、一位倡议人。

关注罕见病，无论你是病友、家属、医生、企业家、明星，还是第一次听说罕见病群体的普通公众，都可以扫描或点击下方二维码，填写召集令，快快成为“29+”一员，为罕见病群体贡献一份力量！

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2016国际罕见病日自倡导合作机构

瓷娃娃罕见病关爱中心

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京杨硕罕见病患友关爱中心

白塞联盟

垂体瘤GH病友会

中国发作性睡病联盟

北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心

北京康心马凡综合征关爱中心

中国克氏互助会

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

CMT病友关爱协会

铜娃娃罕见病关爱中心

小脑萎缩病友会

美儿SMA关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

老K之家

中国尼曼匹克关爱中心

一米三的视界家庭俱乐部

北京蓝梅淋巴管平滑肌瘤罕见病关爱中心

月亮孩子之家

锦州市瓷娃娃爱心协会

深圳市安安雷特综合症罕见病研究所

郑州至善血友病关爱互助中心

陕西四叶草公益中心

天津市友爱罕见病关爱服务中心

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