距2016年国际罕见病日倒计时

17天

白塞病 从不罕见

“29+” 等你加入！

每年2月的最后一天，是国际罕见病日，

缘起于四年才会有一次的“2月29日”。

今天，距离四年一度的“2月29日”，还有17天。

今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”

中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！共同在2月29日相遇！

陈勇 白塞联盟发起人、主任

小时候陈勇容易腮腺发炎和长痘痘，大学时口腔溃疡开始出现，青春美丽痘也开始在身上各处燎原。后来各种症状越发多起来，而且越来越严重。

2007年的2月14日是情侣们甜蜜的节日，也是陈勇人生中的一劫，这一天，他被诊断为心脏白塞，瓣膜受损。同年，陈勇萌发了逐步建立白塞病友互助公益组织的想法，并在其他病友的支持下，逐步得以实现。目前联盟已经有群友3000人，在互相交流治疗经验、养生体会，心理支持方面，发挥着重要的作用。

心脏手术不能拖太久，陈勇一直在与时间赛跑，而白塞患者瓣膜手术还面临着术后人工瓣环脱落的风险，2009年陈勇进行了手术，幸运的是效果非常理想。2010年，他的儿子虎娃出生了，他希望在今后的日子里一家能平安、健康、开心。也想让病友们知道，白塞不可怕，因为你不是一个人在战斗！

郑文洁 北京协和医院风湿免疫科，副主任医师，硕士生导师

白塞病(Behcet’s Disease，BD)又称贝赫切特病、口-眼-生殖器三联征等，因在东亚、中东和地中海地区发病率较高，又被称为丝绸之路病。是一种慢性全身性血管炎症性疾病，主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害，也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官，大部分患者预后良好，眼、中枢神经系统及大血管受累者预后不佳。

本病好发年龄为16-40岁。男性患者血管、神经系统及眼受累较女性多且病情重。本病全身各系统均可受累。有时患者需经历数年甚至更长时间才相继出现多种临床症状和体征。

本病诊断主要根据临床症状，目前尚无公认的有效根治办法。多种药物均可能有效，但停药后易复发。治疗的目的在于控制现有症状，防治重要脏器损害，减缓疾病进展。治疗方案依临床表现不同而采取不同的方案。

如果你或身边有人是白塞病病友，可以联系陈勇等人发起的白塞联盟。白塞联盟成立于2005年5月，2014年5月在北京市民政局注册成为非营利性NGO公益公益组织，由白塞病（又叫贝赫切特综合症）患者和家属自发成立，从事公益性、非营利性社会工作，致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于白塞病群体的社会保障相关政策出台。

使命：为白塞病病友建立平等、受尊重的社会环境。

口号：乐观，互助，分享，你不是一个人在战斗。You are not alone!

白塞联盟联系方式

机构邮箱：admin@behcet.com.cn

病友QQ群：78104963

机构网站：http://www.behcet.com.cn

机构新浪微博：@白塞联盟

机构微信公众号：Baisailianmeng2005 （中文名“白塞联盟”，请认准黄V认证）

刘影  某美容院院长，2016年国际罕见病日倡议人

感谢——

化妆师：嘉健、蝴蝶

摄影师：尹继龙

摄像团队：坤业、徐海坤、袁晨瀚、路尹甲等

从今天起，二月的每一天，我们会向你介绍一种罕见病，伴随疾病知识，同步介绍一位病友、一位专家、一位倡议人。

关注罕见病，无论你是病友、家属、医生、企业家、明星，还是第一次听说罕见病群体的普通公众，都可以扫描或直接点击下图二维码，填写召集令，快快成为“29+”一员，为罕见病群体贡献一份力量！

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2016国际罕见病日自倡导合作机构

瓷娃娃罕见病关爱中心

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京杨硕罕见病患友关爱中心

白塞联盟

垂体瘤GH病友会

中国发作性睡病联盟

北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心

北京康心马凡综合征关爱中心

中国克氏互助会

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

CMT病友关爱协会

铜娃娃罕见病关爱中心

小脑萎缩病友会

美儿SMA关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

老K之家

中国尼曼匹克关爱中心

一米三的视界家庭俱乐部

北京蓝梅淋巴管平滑肌瘤罕见病关爱中心

月亮孩子之家

锦州市瓷娃娃爱心协会

深圳市安安雷特综合症罕见病研究所

郑州至善血友病关爱互助中心

陕西四叶草公益中心

天津市友爱罕见病关爱服务中心

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