距2016年国际罕见病日倒计时

28天

重症肌无力 从不罕见

“29+” 等你加入！

每年2月的最后一天，是国际罕见病日，

缘起于四年才会有一次的“2月29日”。

今天，距离四年一度的“2月29日”，还有28天。

今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”

瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！共同在2月29日相遇！

清昭 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  发起人/执行主任

2002年患重症肌无力，曾一度不能自理，2009年底发生重症肌无力危象，因社会救助获康复新生。13年的疾病历程，让她视苦旅为人生的修行，倡导病友在疾病过程中获得价值观、生命观成长。2013年与病友创办爱力关爱中心，希望通过挖掘社群自身力量，用社会化方案解决重症肌无力患者群体的社会问题，推动社会公众对重症肌无力等罕见病的公共议题关注。

许贤豪 重症肌无力的医学专家、国际神经免疫学会常务理事

重症肌无力是一种神经自体免疫性疾病，由于神经－肌肉接头处发生神经传导功能障碍引起，能导致患者全身骨骼肌的无力，引起眼睑下垂、复视、吞咽困难、表情僵硬、构音不清、四肢无力以及呼吸肌无力等症状，但可以治疗，病情有可逆性，即使因窒息引发“重症肌无力危象”，只要及时抢救治疗，也能逐渐康复回归正常的社会生活。

然而，国内国际都尚缺乏重症肌无力系统康复方法，患者自我康复方式凌乱分散，康复水平低，复发情况普遍，因此而引发经济、就业、情绪、家庭关系等系列严重社会问题。患者急需普及康复理念，学习系统和可标准化应用的康复方法，提升康复水平，回归正常的社会生活。

如果你或身边有人是重症肌无力病友，可以联系清昭等人发起的病友组织——爱力重症肌无力关爱中心。这家由重症肌无力病友发起的国内首个关注重症肌无力领域的民间公益组织，2013年2月8日注册，已在患者救助与关爱服务、疾病知识普及、公众宣传与社会倡导、医患合作与医学研究等多个层面，为全国重症肌无力社群搭建关怀、救助、支持的服务平台。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联系方式

机构联系电话：010-63558441

病友服务热线：400-0234-615

病友服务QQ号：706667610

病友服务部微信号：18601999280

机构网站：http://www.ailimg.org/

机构新浪微博：@爱力重症肌无力关爱中心

机构微信公众号：搜索并关注“AILIMGCC”（中文“爱力重症肌无力关爱中心”，请认准黄V认证）

蒋方明 某投资集团执行董事、2016国际罕见病日倡议人

从今天起，二月的每一天，我们会向你介绍一种罕见病——伴随疾病知识，同步介绍一位病友、一位专家、一位倡议人。

关注罕见病，无论你是病友、家属、医生、企业家、明星，还是第一次听说罕见病群体的普通公众，都可以扫描或点击下方二维码，填写召集令，快快成为“29+”一员，为罕见病群体贡献一份力量！

-----------------------------------------------

2016国际罕见病日合作机构

瓷娃娃罕见病关爱中心

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京杨硕罕见病患友关爱中心

白塞联盟

垂体瘤GH病友会

中国发作性睡病联盟

北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心

北京康心马凡综合征关爱中心

中国克氏互助会

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

CMT病友关爱协会

铜娃娃罕见病关爱中心

小脑萎缩病友会

美儿SMA关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

老K之家

中国尼曼匹克关爱中心

一米三的视界家庭俱乐部

北京蓝梅淋巴管平滑肌瘤罕见病关爱中心

月亮孩子之家

-----------------------------------

扫描下图二维码

关注瓷娃娃公众号，了解更多罕见精彩