距2016年国际罕见病日倒计时

26天

大疱性表皮松解症 从不罕见

“29+” 等你加入！

每年2月的最后一天，是国际罕见病日，

缘起于四年才会有一次的“2月29日”。

今天，距离四年一度的“2月29日”，还有26天。

今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”

瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！共同在2月29日相遇！

周迎春 上海德博蝴蝶宝贝关爱中心发起人、理事长

他是一位父亲，和每一个为了子女可以变身“超人”的老爸一样，2003年，患有遗传性大疱性表皮松解症（简称EB）的女儿出生后，他便从此开始探索护理EB患者的科学方法。翻译过十几万字的疾病文献，编写了《遗传性大疱性表皮松解症家庭护理指南》。2014年发起成立了上海德博蝴蝶宝贝关爱中心，致力于推动科研、扩大宣传、帮助更多患者家庭。2015年1月，女儿做了国内首例EB造血干细胞移植手术，术后症状明显缓解，为病友们带来了希望。

林志淼 大疱性表皮松解症专家、北京大学附属第一医院皮肤科副主任医师、上海德博蝴蝶宝贝关爱中心发起人、遗传性皮肤病论坛创始人

遗传性大疱性表皮松解症（EB）是一类由于皮肤结构蛋白编码基因突变导致皮肤脆性增加的遗传性皮肤病，发病率大约十万分之一。患者因皮肤及粘膜反复破损而出现剧烈疼痛，并导致一系列严重并发症，甚至早夭。本病持续终身，目前无有效治疗方法。是世界上最痛苦的疾病之一。

患者需每天检查身体状况，如发现新的水疱就戳破放水，避免水疱变大。皮破的地方就涂药包扎，防止感染。由于体液会通过伤口流失，并且伤口的愈合要消耗能量，营养需求比普通人大。但口腔和食道因为受到疾病影响，咀嚼和吞咽都有困难，容易产生营养不良。

因皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱，患者也被称为“蝴蝶宝贝”。

如果你或身边有人是大疱性表皮松解症病友，可以联系周迎春等人发起的病友组织——上海德博蝴蝶宝贝关爱中心。这是患者和亲友利用非国有资产自愿举办的，从事非营利性社会服务活动的社会组织。中心的宗旨是：不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。中心的业务范围：信息咨询、宣传教育、关怀救助、研究和对外交流。具体为：

（一）大疱性表皮松解症相关医疗信息的咨询；

（二）罕见病政策方面的信息咨询和宣传教育；

（三）大疱性表皮松解症方面的人文关怀，研究倡导及对外交流。

希望社会公众能够了解到蝴蝶宝贝群体的存在，正确认识这一疾病不传染，患者就医、就学、就业中不再被另眼相待。

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心联系方式

中心热线：13918503042

中心邮箱：debra_china@163.com

病友QQ群：237636619

中心网站：http://www.debra.org.cn

中心新浪微博：@蝴蝶宝贝关爱中心

中心微信公众号：DebRA-China

向阳  某传媒公司董事长，2016年国际罕见病日倡议人

感谢——

化妆师：嘉健、蝴蝶

摄影师：尹继龙

摄像团队：坤业、徐海坤、袁晨瀚、路尹甲等

从今天起，二月的每一天，我们会向你介绍一种罕见病，伴随疾病知识，同步介绍一位病友、一位专家、一位倡议人。

关注罕见病，无论你是病友、家属、医生、企业家、明星，还是第一次听说罕见病群体的普通公众，都可以扫描或点击下图二维码，填写召集令，快快成为“29+”一员，为罕见病群体贡献一份力量！

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2016国际罕见病日自倡导合作机构

瓷娃娃罕见病关爱中心

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京杨硕罕见病患友关爱中心

白塞联盟

垂体瘤GH病友会

中国发作性睡病联盟

北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心

北京康心马凡综合征关爱中心

中国克氏互助会

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

CMT病友关爱协会

铜娃娃罕见病关爱中心

小脑萎缩病友会

美儿SMA关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

老K之家

中国尼曼匹克关爱中心

一米三的视界家庭俱乐部

北京蓝梅淋巴管平滑肌瘤罕见病关爱中心

月亮孩子之家

锦州市瓷娃娃爱心协会

深圳市安安雷特综合症罕见病研究所

郑州至善血友病关爱互助中心

陕西四叶草公益中心

天津市友爱罕见病关爱服务中心

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