距2016年国际罕见病日倒计时

23天

发作性睡病 从不罕见

“29+” 等你加入！

每年2月的最后一天，是国际罕见病日，

缘起于四年才会有一次的“2月29日”。

今天，距离四年一度的“2月29日”，还有23天。

今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”

中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！共同在2月29日相遇！

张志 中国发作性睡病联盟负责人

小时候的大志是个记忆力超群的聪明孩子，初三那年起，他感觉到身体渐渐变得很疲惫，经常无意识地小憩，严重时一天约有二十个小时在梦中度过，成绩从名列前茅到一落千丈，周围充斥着嘲笑和不理解。大志和家人四处求医，却毫无解决办法。但这并没有阻止大志努力学习、工作，好好生活，他说：当你体会过头脑无休止转动的疲累感和灵魂与肢体分离的濒死感，这个世界上的困难就再没有克服不了的了。

多年后，他才知道自己所患的是“发作性睡病”。如今，曾荣获中央国家机关优秀团干部的他，和许多病友共同组建了中国发作性睡病联盟，希望让更多病友和家属认识到睡病并不可怕，生命依然可以精彩绽放。

韩芳 北京大学国际医院睡眠中心主任，中华医学会呼吸疾病分会睡眠学组副组长，中国睡眠研究会理事长

发作性睡病（narcolepsy）是一种原因不明的慢性睡眠障碍，临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点，往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪、睡眠幻觉、夜间睡眠紊乱等其他症状，合称为发作性睡病五联症。过低的认知率导致全国大约70万发作性睡病患者中，仅有不到5000人确诊。许多患者选择了高危或需要长期集中精力的工作，给自己和他人都带来了极高的安全隐患。在中国有超过三分之二的患者在儿童时期发病，严重影响学业和成长。

如果你或身边有人是发作性睡病病友，可以联系阿培等人发起的中国发作性睡病联盟。中国发作性睡病联盟成立于2015年6月，旨在面向中国公众传播发作性睡病的相关知识，提高该疾病在中国的认知度；帮助患者及时确诊和治疗；在患者之间建立交流、互助网络；加强社会对发作性睡病患者的理解和关爱。

中国发作性睡病联盟联系方式

机构邮箱：fazuoxingshuibing@163.com

病友微信群：进群前需要先加 jiaozhu3 为好友

机构网站：http://www.fazuoxingshuibing.org

机构新浪微博：@Narcolepsy发作性睡病

机构微信公众号：fazuoxingshuibing（发作性睡病）

高放  某智能建设公司董事长，2016年国际罕见病日倡议人

感谢——

化妆师：嘉健、蝴蝶

摄影师：尹继龙

摄像团队：坤业、徐海坤、袁晨瀚、路尹甲等

从今天起，二月的每一天，我们会向你介绍一种罕见病，伴随疾病知识，同步介绍一位病友、一位专家、一位倡议人。

关注罕见病，无论你是病友、家属、医生、企业家、明星，还是第一次听说罕见病群体的普通公众，都可以扫描或点击下方二维码，填写召集令，快快成为“29+”一员，为罕见病群体贡献一份力量！

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2016国际罕见病日自倡导合作机构

瓷娃娃罕见病关爱中心

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京杨硕罕见病患友关爱中心

白塞联盟

垂体瘤GH病友会

中国发作性睡病联盟

北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心

北京康心马凡综合征关爱中心

中国克氏互助会

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

CMT病友关爱协会

铜娃娃罕见病关爱中心

小脑萎缩病友会

美儿SMA关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

老K之家

中国尼曼匹克关爱中心

一米三的视界家庭俱乐部

北京蓝梅淋巴管平滑肌瘤罕见病关爱中心

月亮孩子之家

锦州市瓷娃娃爱心协会

深圳市安安雷特综合症罕见病研究所

郑州至善血友病关爱互助中心

陕西四叶草公益中心

天津市友爱罕见病关爱服务中心

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