距2016年国际罕见病日倒计时

13天

脊髓小脑共济失调 从不罕见

“29+” 等你加入！

每年2月的最后一天，是国际罕见病日，

缘起于四年才会有一次的“2月29日”。

今天，距离四年一度的“2月29日”，还有13天。

今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”

中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！共同在2月29日相遇！

王磊 小脑萎缩症病友会协调人

2005年王磊独自到北京求医，十年求医路使他深知病友和家属的痛苦。2012年，在一次聚会上，他认识了原病友会发起人霍先生，此后接触了大量的病友，一起分享治疗和康复经验。2015年秋，病友会另外一位发起人王先生找到王磊，提出了建病友康复机构的想法，之后他们又和台湾病友会团队进行了深度交流。现在，作为小脑萎缩症病友会的协调人，王磊希望能帮助到更多病友，维护患者群体在医疗、教育、就业和社会保障方面的合法权益。

陈志刚 主任医师，博士生导师，北京中医药大学东方医院神经科主任

脊髓小脑共济失调一般表现为：站立不稳，步态失衡，持物不稳，抓握拿取无力，精细动作困难，言语不清，饮水呛咳，视物成双，吞咽困难等。发病年龄多在25-45岁之间，部分疾病类型家系中的患者发病年龄有逐代提前、病程进展增快的趋势，如刹车失灵的汽车奔向生命的终点。病程长短因病、因人而异，大多数疾病类型在发展过程中患者的大脑基本不受影响，意识清晰，然而躯体逐渐被病魔禁锢，患者被迫体验、见证自身各器官功能的逐渐衰退、丧失的痛苦过程。

参考欧美国家报道的患病率6/10万，我国的脊髓小脑共济失调患者约有十万之众。

如果你或身边有人是脊髓小脑共济失调病友，可以联系王磊等人发起的小脑萎缩症病友会。这是一个呵护关爱小脑萎缩症患者身心健康的民间公益组织。现在正在筹备中医治疗及研究罕见病的会诊中心和托养康复为一体的非营利机构。

使命：让小脑萎缩症患者活得有质量，有尊严，有希望。

宗旨：在法律、法规和政策允许的前提下，秉持中国传统的道德风尚，致力于小脑萎缩症患者的身心健康，普及与小脑萎缩症相关的医学知识和最新科研进展，呼吁疏导社会各方公益资源都来关怀扶持小脑萎缩症患者，改善他们的生存状况，维护小脑萎缩症患者群体在医疗、就业、教育及疾病供养等方面应当享有的合法权利和对生命的合理诉求，促进中国罕见病事业的发展。

口号：自助助人，四海同心。

价值：用进废退，积极乐观。

原则：诚信为本，稳健前行。

小脑萎缩症病友会联系方式

机构邮箱：690966076@qq.com

病友QQ接待群：8149095

机构网站：http://www.webataxia.net

机构新浪微博：@小脑萎缩病友会

樊华  某投资集团创始人，2016年国际罕见病日倡议人

感谢——

化妆师：嘉健、蝴蝶

摄影师：尹继龙

摄像团队：坤业、徐海坤、袁晨瀚、路尹甲等

从今天起，二月的每一天，我们会向你介绍一种罕见病，伴随疾病知识，同步介绍一位病友、一位专家、一位倡议人。

关注罕见病，无论你是病友、家属、医生、企业家、明星，还是第一次听说罕见病群体的普通公众，都可以扫描或直接点击下图二维码，填写召集令，快快成为“29+”一员，为罕见病群体贡献一份力量！

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2016国际罕见病日自倡导合作机构

瓷娃娃罕见病关爱中心

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京杨硕罕见病患友关爱中心

白塞联盟

垂体瘤GH病友会

中国发作性睡病联盟

北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心

北京康心马凡综合征关爱中心

中国克氏互助会

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

CMT病友关爱协会

铜娃娃罕见病关爱中心

小脑萎缩病友会

美儿SMA关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

老K之家

中国尼曼匹克关爱中心

一米三的视界家庭俱乐部

北京蓝梅淋巴管平滑肌瘤罕见病关爱中心

月亮孩子之家

锦州市瓷娃娃爱心协会

深圳市安安雷特综合症罕见病研究所

郑州至善血友病关爱互助中心

陕西四叶草公益中心

天津市友爱罕见病关爱服务中心

DMD关爱协会

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