国际罕见病日：“我们，从不罕见”
2016国际罕见病日2016-03-01 11:50
国际罕见病日：“我们，从不罕见”
北京病痛挑战公益基金会今日宣告成立
发布相关调研报告，启动公益传播年计划
今天是第九个“国际罕见病日”。上午，由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会主办的“从不罕见”公益传播年启动发布会暨病痛挑战基金会成立仪式，在北京成功举办。以“从不罕见”为主题，30余家罕见病自组织代表、近百名不同罕见病的病友与到会的政府、公益界、医学界、企业、媒体人士共约300余人，和通过网络在线关注的广大公众一起，见证了由瓷娃娃中心和南都基金会联合发起的、北京首家专项支持罕见病群体的基金会的诞生，并感受着罕见病群体的真实面貌与紧迫需求。（以下为全程视频回放）
北京市民政局基金会服务发展处处长高学东、中国社会福利基金会副理事长朱朝英、北京医学会会长金大鹏、南都基金会理事长徐永光等嘉宾出席本次活动，担任宣传大使的著名歌手、演员、人气偶像韩庚现场发出倡议；腾讯新闻《今日话题》栏目、瓷娃娃罕见病关爱中心等联合发布《2016中国罕见病调研报告》；中国社会福利基金会宣布设立罕见病工作委员会，与新成立的病痛挑战基金会共同推进罕见病议题；瓷娃娃中心联合壹读视频推出的罕见病主题公益宣传片正式发布；联动罕见病病友及组织、医生、公众三方宣传罕见病群体的“29+计划”，三方代表现场互动，演示创意展览，启动“从不罕见－公益传播年”。
各界爱心汇聚，罕见病议题备受关注
调研报告发布，大数据揭示严峻现状
“没有阳光就去看星光，不被看见就用力地歌唱……”
来到本次发布会，各界伙伴首先发现，会场外精心布置了32个平板电脑，大家可以自行浏览不同罕见病的知识，并与现场的病友代表交流。发布会的开场同样别出心裁，均由罕见病人士组成的8772乐队，带来了他们原创的罕见病日主题曲《从不罕见》，唱出了罕见病群体对生命的热爱。
发布会由紫牛基金合伙人张泉灵主持。主办方代表中国社会福利基金会副理事长朱朝英、瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥先后致辞，向长期关注、支持罕见病群体的各界伙伴表示了感谢。北京医学会会长金大鹏致辞表示，医学界将全力支持福基会、瓷娃娃中心与即将成立的北京病痛挑战公益基金会的罕见病相关公益事业。
罕见病人士代表黄文康，从自己的故事讲起，对聚焦罕见病群体的各界力量表达了感谢与期待。接下来，瓷娃娃罕见病关爱中心联合壹读视频制作的罕见病主题公益宣传片，正式对外发布，以通俗易懂的语言、活泼的动画形式，介绍了罕见病的基本知识和群体的基本问题，将通过多渠道传播，让更多人了解罕见病。
接下来，本次发布会的焦点之一、备受瞩目的《2016中国罕见病调研报告》，由瓷娃娃罕见病关爱中心项目副总监、成骨不全症人士孙月发布。该调查由腾讯新闻《今日话题》栏目、瓷娃娃中心联合发起，由南京航空航天大学社会学研究所和香港浸会大学林思齐东西学术交流所提供问卷支持，分两部分，《罕见病公众认知态度调研报告》有效问卷109496份，《罕见病群体生存状况调研报告》有效问卷1771份。
其中，公众认知态度调研显示，社会大众对罕见病普遍缺乏了解，存在诸多误区，但态度较为友善。听过并了解罕见病的受访者仅占31.38%，但在对待罕见病患者的态度上，约97%的持正向态度，82.86%的人支持将所有罕见病纳入医疗体系，大多公众认可改善罕见病人群状况需要医疗、教育、就业、社会服务等多领域的综合支持。
《罕见病群体生存状况调研报告》涵盖了142大类不同的罕见病，调查显示：罕见病群体独立能力差，仅有17.9%的受访者生活完全自理，76.5%的人经济主要依赖家庭成员的收入；医疗费用等经济负担高，综合上看罕见病病友全年的医疗费用是个人全年收入的3.0倍、家庭全年收入的1.9倍，部分罕见病远远高于平均值；治疗效果严重不理想，75.2%的病友认为治疗无效或较差、一般，高达65.6%的病友有过被误诊经历；教育、就业严重受限，超过60%的适龄受访者受教育水平在高中及以下，全职在业的病友仅占20.4%；有关生活质量的调查即使是和其他病患群体相比，罕见病病友整体生存质量都偏低。这一系列的数据，为我们勾勒出了一个求医难、上学难、就业难、生活难的群体，亟须社会各界的支持。
随后，北京医学会罕见病分会常委熊晖，介绍了北京医学会近年来在罕见病医疗工作方面的努力；参与罕见病医保政策“青岛模式”出台的青岛市社会保险研究会副会长兼秘书长刘军帅，从政策角度分享了政府主导并担当平台、建立共付机制保障罕见病群体的实践经验，令与会者深受启发。
延续冰桶温暖，病痛挑战基金会成立
整合多方资源，搭建罕见病支持平台
还记得2014年夏天那场火爆全球的“冰桶挑战”吗？彼时，瓷娃娃罕见病关爱中心曾指出，“冰桶挑战”只是一时，罕见病人士面对的“病痛挑战”却是一场持续终生的艰难斗争，希望可以成立专门支持罕见病群体的基金会。经过一年多的酝酿，这一愿望终于实现，由瓷娃娃中心和南都基金会联合发起的北京病痛挑战公益基金会已成功注册，是北京首家专项支持罕见病群体的基金会。
启动仪式上，本基金会的9位理事、2位监事、首席公益顾问徐永光（南都公益基金会理事长）、首席品牌顾问朱睿（长江商学院品牌研究中心主任）、首席发展顾问张泉灵（紫牛基金合伙人）、社会政策顾问杨团（中国社科院社会学研究所研究员）、罕见病宣传大使韩庚，近20位来自不同行业的专家、明星（首席医学顾问、卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员张学因故未能到现场），共同拼出基金会的logo，宣告北京病痛挑战公益基金会正式成立。北京市民政局基金会服务发展处处长高学东为基金会的首席顾问、理事、监事等颁发了聘书。
罕见病宣传大使、著名歌手、演员、人气偶像韩庚，从自己参加“冰桶挑战”的经历谈起，回顾了投身公益的经历，倡议广大公众关注、支持罕见病群体，彼此携手面对挑战。
南都公益基金会常务副秘书长彭艳妮表示，该基金会在2014年积极参与推动了“冰桶挑战”的中国本土落地，给瓷娃娃中心提供了两次共计21.5万元资助，用于“冰桶挑战”落地实施的行政经费支出。南都公益基金会理事会和管理层也积极表态愿意支持瓷娃娃筹建病痛挑战基金会。病痛挑战基金会的定位符合南都愿意推动更多基金会做资助、做行业推动的想法，相信病痛挑战基金会可以积极推动罕见病领域的公益组织发展、积极应对并解决罕见病领域的社会问题。
随后，基金会的5位理事代表从五个不同的方面，介绍了病痛挑战基金会的工作规划。沸点投资公司创始人、理事代表于光东展示了未来利用互联网搭建平台，联动罕见病病友、自组织、医学专家、公众等多方交流互助的前景；CCTV-发现之旅频道运营总监、理事代表鲁丹，生动展示了公众等参与罕见病公益活动的丰富途径；北京大学药学院药事管理与临床药学系主任、理事代表史录文，介绍了国外罕见病保障方面的经验和当前我国的罕见病政策现状，提出了构建宏观政策体系的建议；资深公益专家、理事代表曲栋先生，从价值观的角度指出支持罕见病群体的深远意义；最后，理事代表王奕鸥具体介绍了病痛挑战基金会的2016年预期工作，包括搭建平台、资助罕见病群体、支持病友自组织发展、进行公众倡导等。
同时，中国社会福利基金会宣布成立中国福基会罕见病工作委员会，现场隆重揭牌。这是全国第一个由公募基金会发起的关爱罕见病群体的机构。中国社会福利基金会副理事长兼常务副秘书长肖隆君在讲话中谈到，从2009年与瓷娃娃中心合作设立“瓷娃娃罕见病关爱基金”开始，福基会就与罕见病群体结下了不解之缘，7年来先后有7家罕见病组织与中国社会福利基金会建立了合作关系，今后，罕见病工作委员会将与新成立的病痛挑战基金会携手，共同推动罕见病议题的解决。
随后，24家合作伙伴、特别媒体合作伙伴、公益平台合作伙伴，“29+”计划的30余家罕见病病友自组织代表获颁证书。“29+”计划，是瓷娃娃中心、中国福基会联合数十家罕见病自组织进行的大型倡导活动，推动罕见病病友、医学联合倡议人、社会联合倡议人携手向公众发声，让公众了解相应罕见病知识、走近罕见病群体。现场，伙伴们共同呼吁，全社会关注罕见病群体，也宣告着“从不罕见-公益传播年”启动，将开展一系列巡回罕见病知识宣讲、理念倡导等活动。
议程紧密的发布会，在一段积极昂扬的倡导视频中圆满落幕。罕见病群体，其实就在我们身边，和每个人一样努力地活着，从不罕见。希望病痛挑战基金会的成立等措施，促成广大公众与孤单中的罕见病群体携起手来，共同对抗病痛的挑战，协力前行！
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