距2016年国际罕见病日倒计时

4天

硬皮症 从不罕见

“29+” 等你加入！

每年2月的最后一天，是国际罕见病日，

缘起于四年才会有一次的“2月29日”。

今天，距离四年一度的“2月29日”，还有4天。

今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”

中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！欢迎点击链接，了解并报名2016“从不罕见”公益传播年发布会，让我们在2月29日相遇！

郑然 硬皮症人士

郑然在1岁时得了硬皮症，那个年代很少有人知道这是什么病，也无药可救。全北京市各大医院都给她进行过会诊，但结果都是无能为力。最后的时刻她在儿童医院住了半年，通过每个星期输血来维持生命，经过半年的医治，儿童医院告知她的父母基本没办法了。郑然的妈妈将她带回家，通过精心照顾，不离不弃的努力，3年时间将她从死亡线上救了回来。之后的郑然从小学到高中，再到现在都生活得非常好。

郑然热爱参加体育运动，是北京市轮椅篮球队的一名队员，她跟先生还开了一个淘宝店铺。她觉得人生没有什么是不可能战胜的，也没有什么是不可能发生的。她说：“虽然硬皮症是万分之一的发病率，而我又是那万分之一，好吧，那我就欣然接受了，好好生活就可以了，去面对，而不是逃避”。

无 截至我们发出这篇文章的时候，郑然和她的病友们尚未寻找到可治疗硬皮症的专家

硬皮症，即系统性硬化症（Systemic Sclerosis，SSC），也称为硬皮病，是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征的全身性自身免疫病。病变特点为皮肤纤维增生及血管洋葱皮样改变，最终导致皮肤硬化、血管缺血。本病女性多见，发病率约为男性的4倍，儿童相对少见。目前，系统性硬化症的确切病因尚不清楚，但可观察到体内有不正常的纤维化反应及血管壁增厚所致的血管腔狭现象，研究表明其发病可能与遗传、化学品与药物、免疫异常、结缔组织代谢异常、细胞因子的作用、血管异常及环境因素有关。患者皮肤会增殖、变厚，目前并无药物有足够的疗效。

目前硬皮症尚无病友组织，硬皮症人士希望能尽快成立自己的病友组织，与病友们一起努力，发声，让更多人关注、了解硬皮症。

联系方式

无

郑波  某时尚品牌集团董事长，2016年国际罕见病日倡议人

感谢——

化妆师：嘉健、蝴蝶

摄影师：尹继龙

摄像团队：坤业、徐海坤、袁晨瀚、路尹甲等

我们将于2016年2月29日（周一）上午9点，在北京新世界酒店举办2016国际罕见病日“从不罕见 - 公益传播年”启动仪式暨北京病痛挑战公益基金会成立新闻发布会，诚挚邀请您的出席！

请点击或扫描下图二维码，填写邀请函回执，点击这里，可了解发布会详细议程并报名。我们，从不罕见！爱，从不罕见！

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2016国际罕见病日自倡导合作机构

瓷娃娃罕见病关爱中心

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京杨硕罕见病患友关爱中心

白塞联盟

垂体瘤GH病友会

中国发作性睡病联盟

北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心

北京康心马凡综合征关爱中心

中国克氏互助会

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

CMT病友关爱协会

铜娃娃罕见病关爱中心

小脑萎缩病友会

美儿SMA关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

老K之家

中国尼曼匹克关爱中心

一米三的视界家庭俱乐部

北京蓝梅淋巴管平滑肌瘤罕见病关爱中心

月亮孩子之家

锦州市瓷娃娃爱心协会

深圳市安安雷特综合症罕见病研究所

郑州至善血友病关爱互助中心

陕西四叶草公益中心

天津市友爱罕见病关爱服务中心

中国社会福利基金会MD关爱项目

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