距2016年国际罕见病日倒计时

25天

肌萎缩侧索硬化症 从不罕见

“29+” 等你加入！

每年2月的最后一天，是国际罕见病日，

缘起于四年才会有一次的“2月29日”。

今天，距离四年一度的“2月29日”，还有25天。

今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”

瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！共同在2月29日相遇！

陈世娟 肌萎缩侧索硬化症患者家属

这位笑容温暖的姐姐有一位同样乐观热心的妹妹。虽然妹妹发病已经4年，目前已没办法支配自己的行为能力，也无法说话、吞咽进食，但发病以来的几年里，她乐观面对病情、帮助病友的行为让姐姐非常感动。而作为姐姐，几年来，不管刮风下雨，陈世娟都会去照顾妹妹，为妹妹的家庭缓解了相当大的压力。她说：“妹妹对陌生人都能无私奉献，更何况我是她的亲人。”

樊东升 北京大学第三医院神经内科主任医师、教授、博士生导师，北京市政协委员、中华神经病学会常委

肌萎缩侧索硬化症，英文简称ALS。提到它，很多人会想到“渐冻人”及“冰桶挑战”。其实“渐冻人”是对一组运动神经元病（肌萎缩侧索硬化症、进行性肌萎缩、进行性延髓性麻痹、原发性侧索硬化）的形象别称，属于进行性恶性神经系统变性病，病因未明，选择性侵犯人体运动神经元。以ALS为例，该病发病率1.5-2/10万，存活期2-5年，仅约10%患者存活5年以上，恶性程度远高于很多恶性肿瘤。

最残酷之处是“渐冻”的过程——患者即使到很晚期仍然头脑清楚，思维不受任何影响，但要眼睁睁看着身体逐步丧失所有功能，无法说话、吞咽，直至无法呼吸……

迄今没有任何有效的方法能够治愈该病或阻止其不断恶化。预后因素包括及时的干预治疗、良好护理、心理调节等等。

如果你或身边有人是肌萎缩侧索硬化症病友，可以联系王金环、刘继军等人发起的北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心。东方丝雨渐冻人关爱中心于2013年11月，经北京市民政局批准注册成立，是国内国首家渐冻人关爱中心。中心专注于运动神经元病的相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护，医患信息沟通、患者救助、生活规划等工作，致力于提高渐冻人生存质量，维护生命尊严。2014年8月，东方丝雨发起成立了国内首支专注于渐冻人的联劝基金——中国社会福利基金会渐冻人基金。

迄今为止，东方丝雨和渐冻人基金举办了第一届全国渐冻人病友大会、百万呼吸工程、寻找渐冻人给家庭爱的支撑等多个公益项目和活动，建立渐冻人随访中心、渐冻人关爱联动等服务平台，加入ALS国际联盟，并将主办2017年运动神经元病亚太地区国际研讨会。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联系方式

中心热线：010-59473804

中心邮箱：wjh13621321001@163.com

病友QQ群：253327939

中心网站：http://www.jiandongren.org

中心新浪微博：@中国渐冻人基金

中心微信公众号：搜索并关注 东方丝雨 （请认准黄V认证）

谢欢  某投资集团执行董事，2016年国际罕见病日倡议人

感谢——

化妆师：嘉健、蝴蝶

摄影师：尹继龙

摄像团队：坤业、徐海坤、袁晨瀚、路尹甲等

从今天起，二月的每一天，我们会向你介绍一种罕见病，伴随疾病知识，同步介绍一位病友、一位专家、一位倡议人。

关注罕见病，无论你是病友、家属、医生、企业家、明星，还是第一次听说罕见病群体的普通公众，都可以扫描或点击下方二维码，填写召集令，快快成为“29+”一员，为罕见病群体贡献一份力量！

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2016国际罕见病日自倡导合作机构

瓷娃娃罕见病关爱中心

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京杨硕罕见病患友关爱中心

白塞联盟

垂体瘤GH病友会

中国发作性睡病联盟

北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心

北京康心马凡综合征关爱中心

中国克氏互助会

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

CMT病友关爱协会

铜娃娃罕见病关爱中心

小脑萎缩病友会

美儿SMA关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

老K之家

中国尼曼匹克关爱中心

一米三的视界家庭俱乐部

北京蓝梅淋巴管平滑肌瘤罕见病关爱中心

月亮孩子之家

锦州市瓷娃娃爱心协会

深圳市安安雷特综合症罕见病研究所

郑州至善血友病关爱互助中心

陕西四叶草公益中心

天津市友爱罕见病关爱服务中心

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