距2016年国际罕见病日倒计时

5天

杜氏型肌营养不良 从不罕见

“29+” 等你加入！

每年2月的最后一天，是国际罕见病日，

缘起于四年才会有一次的“2月29日”。

今天，距离四年一度的“2月29日”，还有5天。

今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”

中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！欢迎点击链接，了解并报名2016“从不罕见”公益传播年发布会，让我们在2月29日相遇！

李卫东 杜氏型肌营养不良家属

李卫东的儿子3岁时确诊为杜氏型肌营养不良（DMD），20岁的寿命，轮椅，呼吸机是DMD的符号。带着彷徨、恐惧，体验着国内门诊的不系统，他和妻子带孩子去国外确诊。体会了国内外医疗的差距，也理解了患者的命运不应该被上天决定。医生告诉你上天（基因）确定的那部分，父母可以帮助他们创造上天（基因）不知道的那部分。

2011年他和5个DMD家庭创立了DMD关爱协会。他们去拜访肯接纳他们的所有医生，希望改变中国的DMD门诊医疗状况。2012年在中国社会福利基金会下建立MD关爱项目，开始定期召开全国医患大会，招募更多家庭和志愿者，系统化患者登记和注册工作。

随着年龄的增加，他越发体会到对于长期疾病患者和患者家庭，生活第一，治疗第二。于是他开始创办一所家长制的特需学校（互助机构），这让他们看到孩子们疾病以外的另一面，那些成长的乐趣和烦恼，因为每个人都是不同的，这是罕见病对社会的教育帮助。让每个DMD患者和家庭活得更有尊严、更有乐趣是他们的不懈追求。

吴士文 中国武警总医院神经内科科室主任，医学博士，国际TREAT-NMD中国DMD肌营养不良患者注册登记负责人

DMD(Duchenne Muscular Dystrophy)是一种严重的儿童神经肌肉病，国内医学名称为进行性肌营养不良、杜氏肌营养不良、假肥大型肌营养不良。DMD也是较为常见的致命性儿童罕见病，目前中国每年新增2000名患者以上，全国患者总数6万人以上。

DMD由抗肌萎缩蛋白基因异常引起，持续性的肌力衰竭、肌肉萎缩是疾病的主要特征，患者上楼、登梯、跑步困难，不进行医学干预寿命一般不超过20岁。目前，DMD没有特别有效的医疗方案，但是通过适时的医学干预、呼吸机的使用和家庭康复，患者寿命可以大大延长，一些国家已经出现了很多年龄超过40岁的DMD患者。

目前国内大部分DMD患者尚缺乏足够医疗服务，据测算国内患者得到正确药物治疗不足10%，呼吸机使用率不超过5%。DMD患者一般在10-14岁失去行走能力，由于国内社会救助体系的不足让大部分的轮椅患者放弃上学接受教育，据测算国内DMD患者能完成小学学业的不超过10%。大部分患者长期留守在家，患者家庭的精神负担沉重。

如果你或者身边有人是杜氏型肌营养不良患者，可以联系李卫东等人发起的中国社会福利基金会MD关爱项目。中国社会福利基金会MD关爱项目，是由进行性肌营养不良神经肌肉病DMD/BMD患者家属和患者自发成立的公益性、非盈利性自助组织，致力于为DMD/BMD患者及其家庭提供关爱与支持，提高患者和家庭的生存质量，团结患者、家属、医生及其他各方力量，创造对患者更有利的生活环境。

愿景：战胜杜氏疾病 (Overcoming Duchenne)

使命：提高DMD/BMD患者和家庭的生存质量(Improving quality of life in DMD/BMDpatients and families)

价值观：尊重每一种生命形式(Respect every form of life)

信念：爱不会停止脚步(Love will keep on walking)

中国社会福利基金会MD关爱项目联系方式

机构热线：18600886067

机构邮箱：331901455@qq.com

病友QQ群：160890706

机构网站：http://www.china-dmd.org

机构新浪微博：@DMD关爱

机构微信公众号：chinadmd （中文名“MD关爱项目”）

王力群  某资本集团董事长，2016年国际罕见病日倡议人

感谢——

化妆师：嘉健、蝴蝶

摄影师：尹继龙

摄像团队：坤业、徐海坤、袁晨瀚、路尹甲等

我们将于2016年2月29日（周一）上午9点，在北京新世界酒店举办2016国际罕见病日“从不罕见 - 公益传播年”启动仪式暨北京病痛挑战公益基金会成立新闻发布会，诚挚邀请您的出席！

请点击或扫描下图二维码，填写邀请函回执，点击这里，可了解发布会详细议程并报名。我们，从不罕见！爱，从不罕见！

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2016国际罕见病日自倡导合作机构

瓷娃娃罕见病关爱中心

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京杨硕罕见病患友关爱中心

白塞联盟

垂体瘤GH病友会

中国发作性睡病联盟

北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心

北京康心马凡综合征关爱中心

中国克氏互助会

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

CMT病友关爱协会

铜娃娃罕见病关爱中心

小脑萎缩病友会

美儿SMA关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

老K之家

中国尼曼匹克关爱中心

一米三的视界家庭俱乐部

北京蓝梅淋巴管平滑肌瘤罕见病关爱中心

月亮孩子之家

锦州市瓷娃娃爱心协会

深圳市安安雷特综合症罕见病研究所

郑州至善血友病关爱互助中心

陕西四叶草公益中心

天津市友爱罕见病关爱服务中心

中国社会福利基金会MD关爱项目

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