病痛挑战基金会

The Illness Challenge Foundation

• 基金会缘起

2014年夏天，冰桶挑战火爆全球。瓷娃娃罕见病关爱中心与新浪微博将“冰桶挑战”成功落地中国，引发广泛参与和各界关注。然而，“冰桶挑战”的热度只是一时，罕见病群体面临的“病痛挑战”却是一个需要长期努力推动解决的问题。

为了社会各界能够继续保持当年参与“冰桶挑战”的那份热情，持续关注和支持各类罕见病群体。瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会联合出资200万初始资金，发起成立了“病痛挑战基金会”。希望搭建一个更大的平台，将对罕见病人士的关注转化为建立长期解决该群体问题的有效机制。整合社会资源，推动行业发展。

• 基金会介绍

北京病痛挑战公益基金会（TheIllness Challenge Foundation，简称：病痛挑战基金会，ICF）2016年2月在北京市民政局登记注册，2月29日国际罕见病日正式宣告成立。由瓷娃娃罕见病关爱中心与南都公益基金会共同发起成立，是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会。

• 愿景：每个生命，不再孤单。

让每个不同的生命个体，无论身患何种疾病、面临何种不便，都能够得到相应的资源链接、社会支持、尊重接纳，共同实现一个公平正义、温暖有爱的美好社会。

• 使命：病痛挑战，共同直面。

病痛挑战基金会关注由于罕见病问题导致身体、生活受影响的人士。致力于通过相关各方链接、协同，共同应对罕见病所带来的挑战，使该群体享有平等、有尊严的生活。

• 工作目标

1、搭建链接协同平台

使救助、服务、信息等所需分散资源及时对接

整合志愿者、捐赠人、医生、企业等各相关方

打破罕见病领域资源不足、信息不对称等现状

2、支持病患组织发展

发现和培育罕见病人士自组织

推动组织间形成平等互助网络

3、推动公众多方参与

推出类似“冰桶挑战”广泛全民参与的公众活动

打破社会对于罕见病等人士原有的不了解、歧视

4、改善政策保障环境

组织开展基础性调研并形成报告

通过各种渠道提出政策建议

• 工作目标

搭建链接协同平台、支持病患组织发展、推动公众多方参与、改善政策保障环境。

• 机构策略

整合协同多方资源、促进各方平等对话、提供创新解决方案

• 基金会架构

• 理事会

鲁  丹（理事长）：CCTV-发现之旅频道运营总监

彭艳妮：南都公益基金会 常务副秘书长

史录文：北京大学药学院药事管理与临床药学系主任、北京大学医药管理国际研究中心 主任

曲  栋：广州恭明社会组识发展中心 主任

于光东：沸点投资公司 创始人

张  强：北京师范大学社会发展与公共政策学院 副院长

刘军帅：青岛市社会保险研究会 副会长兼秘书长

谢  欢：港隆国际策略投资集团有限公司 执行董事

王奕鸥（兼秘书长）：瓷娃娃罕见病关爱中心创始人 / 罕见病人士

• 监事会

岳屾山：北京市岳成律师事务所高级合伙人

麦红红：广州市缘爱行社会工作服务中心总干事 / 罕见病人士家属

• 顾问

首席医学顾问：张  学  国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会 主任委员

首席公益顾问：徐永光  南都公益基金会 理事长

首席品牌顾问：朱  睿  长江商学院校友事务及亚洲市场副院长、品牌研究中心主任

首席发展顾问：张泉灵  紫牛基金合伙人

首席社会政策顾问：杨  团  中国社科院社会学研究所研究员

• 宣传大使

罕见病宣传大使：韩庚

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