春风十里，罕你相见 ——229国际罕见病日行动总结会圆满举办
赋能学院 29+2016-04-29 20:33
春风十里，罕你相见
229国际罕见病日行动总结会圆满举办
还记得今年二月，这一张张自信微笑的面容吗？
还记得2月29日国际罕见病日，盛大的“从不罕见”发布会吗？
二月，伴随着又一个国际罕见病日的到来，我们联合数十家罕见病兄弟组织推出了“29+”计划，汇集病友、公益组织、医学专家、企业、媒体等社会各界的力量，共同支持罕见病群体。2月29日前后，除了发布会之外，全国各地的各罕见病组织均组织了丰富多彩的活动，让病友走到公众面前，呈现我们最真实的风采。
4月21日-22日，“229国际罕见病日行动总结会”在京召开，参与“29+”计划的全国数十家罕见病组织的伙伴们齐聚一堂，回顾难忘的二月，分享经验，交流感受，一起展望和设计未来罕见病组织的行动。
从几个月来的携手奋斗，到两天来的欢乐团聚，兄弟组织间的彼此陪伴和支持，也在渐渐加深。来京的旅途上，大家在群里互相叮嘱，熟悉交通的伙伴们，为初来北京的伙伴细心指路并早早迎接；第一天的第一个环节，大家围成一圈，分享各自除了疾病之外的“罕见”，老K之家的龙飞说，我的罕见是我有天生的烟熏妆，小伙伴赵鑫说，我的罕见是说话总是像说相声，原来，每个伙伴都有那么多不为人见的萌点亮点呢！
同时，大家也分享了自己的期待：期待着组织彼此见更多的交流和分享，希望了解如何更好的传播，如何为要做的事情找到资源，如何与大家一起在罕见病的事业上前行。让大家看到了伙伴们为这份事业的用心。
接下来，瓷娃娃罕见病关爱中心的主任王奕鸥为大家分享了229国际罕见病日传播大事记，2月里大家一起使力为罕见病日呐喊，全国各地的倡导活动此起彼伏。也有分享的小伙伴们提到：“当我们喊出从不罕见的时候，就意味着事实是罕见的。”面向未来，我们的责任很重，路还很长。
好玩的暖场游戏中，为了更多的让气球飘在空中，有的伙伴积极行动，有的伙伴也体会到了彼此协作的困难；下午，各伙伴组织回顾自己的落地项目，分享在这过程中的收获与困惑，大家互相出谋划策，如何做更好的项目，如何召集到更多的公众参与，如何面对公众的不理解，如何将项目的执行更好的体现在项目报告中，如何真实的服务到社群！
晚上，“我的公益之河”分享会，一盏台灯，一支笔，每个人画出自己参与公益组织的生命经历，安静的会场，大家互相倾诉起彼此与公益结缘的故事，这一路的辛酸与甜蜜，把我们彼此拉得更近了一些些。
22号上午，瓷娃娃中心与爱力重症肌无力关爱中心的伙伴，分别带来了如何进行公益传播与拓展公益资源的分享，满满的干货，大家纷纷表示，拿回去就能用得上！下午，大家对于罕见病组织的未来行动，在讨论中不断畅想与完善计划，从大家关心的罕见病议题中，头脑风暴出了文艺组、网络地图组、故事巡展组、政策倡导组，从2016年4月21号到2017年2月28号，有满满正能量的行动和站在身边的伙伴，我们前行的脚步会更加稳健！记得关注我们哦！
如果你没有参加“229国际罕见病日行动总结会”，或者还想认识更多带队前行的伙伴，告诉你个好消息：瓷娃娃中心赋能学院2016年正式启动推进罕见病组织发展的计划了！
你想为罕见病病友做点事？身为病友组织一员，想学习怎么开展活动？有了好点子，如何汇集资源把项目做好？我们愿意成为你的伙伴，让我们一起携手前行！
四月将过，罕见病的春天，也许不再遥远。
点击下面文章标题，回顾“29+”计划系列文章：
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2016国际罕见病日自倡导合作机构
瓷娃娃罕见病关爱中心
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心
中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
北京市东城区袖珍人之家
北京杨硕罕见病患友关爱中心
白塞联盟
垂体瘤GH病友会
中国发作性睡病联盟
北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心
北京康心马凡综合征关爱中心
中国克氏互助会
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
肯尼迪罕见病关爱中心
CMT病友关爱协会
铜娃娃罕见病关爱中心
小脑萎缩病友会
美儿SMA关爱中心
庞贝氏罕见病关爱中心
老K之家
中国尼曼匹克关爱中心
一米三的视界家庭俱乐部
北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
月亮孩子之家
锦州市瓷娃娃爱心协会
深圳市安安雷特综合症罕见病研究所
郑州至善血友病关爱互助中心
陕西四叶草公益中心
天津市友爱罕见病关爱服务中心
中国社会福利基金会MD关爱项目
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