“29+”计划背后的故事:他们,从不罕见

  29+ 
2016-03-03 10:22


瓷小编按:三月已至,我们对二月却还是恋恋不舍,短短29天里,“29+”计划为你介绍了许多罕见病伙伴,还记得他们的故事吗?阅读下面这篇手记,你会了解“29+”计划背后的故事。

       

他们,从不罕见


撰文/张皓宇


每天,我们都会与无数个脚步匆匆的生命擦肩而过。每个人都会有自己的故事,每个人又都是那样的平凡、普通,普通到你不会有兴趣想去了解他。


也许就在和你擦肩而过的人中,有这样一群伙伴,最大的心愿就是成为一名“普通”人,因为,他们的身体有点儿特别。这群伙伴有一个共同的身份,罕见病患者。


他们中,有的骨头很脆,一次跌倒可能会骨折;有的年纪轻轻,却已经与死神有过多次约会;有的人到中年,突然面临全身将一点点“冻住”直至无法呼吸的境地;有的全身毛发皮肤雪白,有的皮肤一触碰就可能破损,有的会频繁睡去……很多人要长期用药,面临天价的医疗费用;更多人无药可医,终生与障碍的身体为伴。


罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,在中国大陆尚没有明确定义,其他国家和地区也没有统一定义,根据世界卫生组织(WHO)的定义,为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病,一般为慢性、严重疾病,常危及生命。国际确认的罕见病约6000至7000种,目前只有约5%的罕见病具备有效治疗方法。初步估计,我国的罕见病患者约有上千万人。


在你的想象中,他们会是什么模样?


这一次,他们来到了镜头前,面向你,告诉这个世界,我,就在这里。


有一个日子,和他们一样罕见——每四年才会出现一次的“2月29日”。正是这个原因,每年2月的最后一天,是国际罕见病日。而在今年的2月29日到来之际,一组写真诞生了。


瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病兄弟组织,推出“29+”计划,邀请专业的摄影团队为病友拍摄写真,并从2月1日至2月29日,在网络上每天推出一种罕见病的介绍,让你认识一位罕见病病友。这一次,我们的病友就是明星。


这一切缘起于一个朴素的想法:让罕见病病友来到舞台的中央,向所有人展示自己的风采,让大家“看见”他们的存在。他们,其实并没有什么不同,就在你的身边,和你一样,有事业,有家庭,有尊严,有梦想,会落泪,也会微笑。

很多伙伴在化妆时显得很拘谨,说此刻的心情有些紧张,不知道自己一会儿是什么样。但来到了镜头前,他们不约而同地都很自信,淡然一笑,或素雅,或可爱,平静中释放着生命的美。


瓷娃娃中心的办公室里,这几个周末格外热闹,不同罕见病的伙伴济济一堂,等待着摄影师为自己定格的那一瞬间,也有许多美好的缘分。一位罕见病的病友,坐在轮椅上的她性格很爽朗,我们采访她时,开怀地笑谈自己的过去,如何静静听医生解说那个可怕的结局,如何见证着病友身体在疾病折磨中的巨大改变,以及更多的——现在的她如何享受事业、生活的温馨,谈起种种,脸上总是挂着幸福的微笑。在拍摄中,她和另一位罕见病孩子的爸爸坐到了一起,聊起亲人,她忽然哽咽了,总觉得家人因自己受累,是她内心里一个过不去的坎。那位爸爸很轻松地告诉她,别多想,我们一直都深爱着你们。


在所有的写真中,有一张表情稍有些俏皮,他叫龙飞,是个阳光可爱的大男孩。小时的他,一直体弱多病,癫痫、先心病等先后“问候”了他,这让他一度甚至猜想独特的自己可能是外星人。随着年龄的增长,他发现身体一直保持在12岁左右的样子,直到23岁时,被确诊为卡尔曼氏综合征,他反倒有些兴奋——在罕见病圈里,“确诊”常常是一件值得高兴的事儿,最怕的是不知到底是什么病。而确诊之后,只要长期注射药物,他的生活基本和其他人无异,他又可以打篮球、跑步了。


在网上,他结识了很多和自己一样的老K,大多处在有口难言的痛苦中,一步步走向封闭,成为“异类”。接触了瓷娃娃中心等罕见病组织后,龙飞成立并逐渐全身心投入到中国老K之家的工作,为病友提供医学信息、心理咨询、权益倡导等。让他非常自豪的一件事儿是,病友群的药物一度面临停产危机,在自己的上百封倡议信和徒步进京行为艺术的倡导下,引起公众的广泛关注,最终药物恢复了持续生产,病友也有药可用。


这一次的化妆师,有一位也是罕见病病友——嘉健。说来她是“救火队员”,因为约好的化妆师临时有急事无法前来,我们紧急给嘉健打电话,她二话不说,立刻带了全套“装备”赶到摄影地点,学过化妆的她,迅速进入专业的角色。她是一名成骨不全症患者,但并不像龙飞那样幸运,入学阶段,周边的学校全都拒收,童年有些孤单。随着一天天长大,嘉健特别希望出去闯荡,甚至曾经和小伙伴“离家出走”过一次。后来,爸妈终于被她说服,这位广东小妹开始了北漂的生涯。现在,她已经享受着想去哪儿就去哪儿的自由自在,并成为一名自考生,圆了求学梦。最近的她,还尝试了潜水,面向未来,她的天地无比广阔。


在疾病面前,我们有时会束手无策,没有对付它的有效办法。但是,一方面,医学水平在不断进步,总会传来一个又一个好消息,另一方面,得病并不完全等同于生活质量的降低,疾病其实并不影响我们去享受生活,开创美好的人生,只不过,有时需要一些器具、药物的辅助。也许你会在篮球场上,遇到挥汗如雨的龙飞;也许你会在坐地铁时,遇到摇着轮椅进来的嘉健。如果你不再选择和他们擦肩而过,彼此聊一聊生活的苦辣酸甜,你会发现,这就是一个个可爱的邻家伙伴。


他们,罕见吗?是的,每个人都是与众不同的那一个,但每个人又都没有什么特别。作为一个个平凡而努力活着的生命,他们,从不罕见。


【完】

       

二月结束,对于罕见病的关注还在继续;三月开启,全国两会即将开幕,让我们一起发出声音!

       

点击下面文章标题,回顾“29+”计划系列文章:

2月1日,重症肌无力,从不罕见

2月2日,结节性硬化症,从不罕见

2月3日,大疱性表皮松解症,从不罕见

2月4日,肌萎缩侧索硬化症,从不罕见

2月5日,粘多糖贮积症,从不罕见

2月6日,发作性睡病,从不罕见

2月7日,成骨不全症,从不罕见

2月8日,生长激素缺乏症,从不罕见

2月9日,肢带型进行性肌营养不良2E,从不罕见

2月10日,多发性硬化症,从不罕见

2月11日,马凡综合征,从不罕见

2月12日,白塞病,从不罕见

2月13日,克氏综合征,从不罕见

2月14日,肢端肥大症,从不罕见

2月15日,腓骨肌萎缩症,从不罕见

2月16日,脊髓小脑共济失调,从不罕见

2月17日,脊髓性肌萎缩症,从不罕见

2月18日,庞贝氏病,从不罕见

2月19日,卡尔曼氏综合征,从不罕见

2月20日,肝豆状核变性,从不罕见

2月21日,尼曼匹克病,从不罕见

2月22日,软骨发育不全症,从不罕见

2月23日,腹膜假性黏液瘤,从不罕见

2月24日,杜氏型肌营养不良,从不罕见

2月25日,硬皮症,从不罕见

2月26日,肯尼迪病,从不罕见

2月27日,淋巴管肌瘤病,从不罕见

2月28日,白化病,从不罕见

2月29日,国际罕见病日:“我们,从不罕见”

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2016国际罕见病日自倡导合作机构


瓷娃娃罕见病关爱中心

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京杨硕罕见病患友关爱中心

白塞联盟

垂体瘤GH病友会

中国发作性睡病联盟

北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心

北京康心马凡综合征关爱中心

中国克氏互助会

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

CMT病友关爱协会

铜娃娃罕见病关爱中心

小脑萎缩病友会

美儿SMA关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

老K之家

中国尼曼匹克关爱中心

一米三的视界家庭俱乐部

北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

月亮孩子之家

锦州市瓷娃娃爱心协会

深圳市安安雷特综合症罕见病研究所

郑州至善血友病关爱互助中心

陕西四叶草公益中心

天津市友爱罕见病关爱服务中心

中国社会福利基金会MD关爱项目

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