“29+”计划背后的故事：他们，从不罕见 | 瓷娃娃罕见病关爱中心

罕见病（Rare Disease），是指流行率很低、很少见的疾病，在中国大陆尚没有明确定义，其他国家和地区也没有统一定义，根据世界卫生组织（WHO）的定义，为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病，一般为慢性、严重疾病，常危及生命。国际确认的罕见病约6000至7000种,目前只有约5％的罕见病具备有效治疗方法。初步估计，我国的罕见病患者约有上千万人。

在你的想象中，他们会是什么模样？

这一次，他们来到了镜头前，面向你，告诉这个世界，我，就在这里。

有一个日子，和他们一样罕见——每四年才会出现一次的“2月29日”。正是这个原因，每年2月的最后一天，是国际罕见病日。而在今年的2月29日到来之际，一组写真诞生了。

瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病兄弟组织，推出“29+”计划，邀请专业的摄影团队为病友拍摄写真，并从2月1日至2月29日，在网络上每天推出一种罕见病的介绍，让你认识一位罕见病病友。这一次，我们的病友就是明星。

这一切缘起于一个朴素的想法：让罕见病病友来到舞台的中央，向所有人展示自己的风采，让大家“看见”他们的存在。他们，其实并没有什么不同，就在你的身边，和你一样，有事业，有家庭，有尊严，有梦想，会落泪，也会微笑。

很多伙伴在化妆时显得很拘谨，说此刻的心情有些紧张，不知道自己一会儿是什么样。但来到了镜头前，他们不约而同地都很自信，淡然一笑，或素雅，或可爱，平静中释放着生命的美。

瓷娃娃中心的办公室里，这几个周末格外热闹，不同罕见病的伙伴济济一堂，等待着摄影师为自己定格的那一瞬间，也有许多美好的缘分。一位罕见病的病友，坐在轮椅上的她性格很爽朗，我们采访她时，开怀地笑谈自己的过去，如何静静听医生解说那个可怕的结局，如何见证着病友身体在疾病折磨中的巨大改变，以及更多的——现在的她如何享受事业、生活的温馨，谈起种种，脸上总是挂着幸福的微笑。在拍摄中，她和另一位罕见病孩子的爸爸坐到了一起，聊起亲人，她忽然哽咽了，总觉得家人因自己受累，是她内心里一个过不去的坎。那位爸爸很轻松地告诉她，别多想，我们一直都深爱着你们。

在所有的写真中，有一张表情稍有些俏皮，他叫龙飞，是个阳光可爱的大男孩。小时的他，一直体弱多病，癫痫、先心病等先后“问候”了他，这让他一度甚至猜想独特的自己可能是外星人。随着年龄的增长，他发现身体一直保持在12岁左右的样子，直到23岁时，被确诊为卡尔曼氏综合征，他反倒有些兴奋——在罕见病圈里，“确诊”常常是一件值得高兴的事儿，最怕的是不知到底是什么病。而确诊之后，只要长期注射药物，他的生活基本和其他人无异，他又可以打篮球、跑步了。

在网上，他结识了很多和自己一样的老K，大多处在有口难言的痛苦中，一步步走向封闭，成为“异类”。接触了瓷娃娃中心等罕见病组织后，龙飞成立并逐渐全身心投入到中国老K之家的工作，为病友提供医学信息、心理咨询、权益倡导等。让他非常自豪的一件事儿是，病友群的药物一度面临停产危机，在自己的上百封倡议信和徒步进京行为艺术的倡导下，引起公众的广泛关注，最终药物恢复了持续生产，病友也有药可用。

这一次的化妆师，有一位也是罕见病病友——嘉健。说来她是“救火队员”，因为约好的化妆师临时有急事无法前来，我们紧急给嘉健打电话，她二话不说，立刻带了全套“装备”赶到摄影地点，学过化妆的她，迅速进入专业的角色。她是一名成骨不全症患者，但并不像龙飞那样幸运，入学阶段，周边的学校全都拒收，童年有些孤单。随着一天天长大，嘉健特别希望出去闯荡，甚至曾经和小伙伴“离家出走”过一次。后来，爸妈终于被她说服，这位广东小妹开始了北漂的生涯。现在，她已经享受着想去哪儿就去哪儿的自由自在，并成为一名自考生，圆了求学梦。最近的她，还尝试了潜水，面向未来，她的天地无比广阔。

在疾病面前，我们有时会束手无策，没有对付它的有效办法。但是，一方面，医学水平在不断进步，总会传来一个又一个好消息，另一方面，得病并不完全等同于生活质量的降低，疾病其实并不影响我们去享受生活，开创美好的人生，只不过，有时需要一些器具、药物的辅助。也许你会在篮球场上，遇到挥汗如雨的龙飞；也许你会在坐地铁时，遇到摇着轮椅进来的嘉健。如果你不再选择和他们擦肩而过，彼此聊一聊生活的苦辣酸甜，你会发现，这就是一个个可爱的邻家伙伴。

他们，罕见吗？是的，每个人都是与众不同的那一个，但每个人又都没有什么特别。作为一个个平凡而努力活着的生命，他们，从不罕见。

【完】

二月结束，对于罕见病的关注还在继续；三月开启，全国两会即将开幕，让我们一起发出声音！

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