那些美好的改变,因你的守护!|“零花钱计划”第二十四期公示

  零花钱计划 
2018-01-15 18:09


“零花钱计划”第二十四期

(2017年11、12月份)公示


“零花钱计划”项目

瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”,是本中心针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少年开展的生活关怀项目。希望通过号召社会公众的广泛参与,提供小额资金捐赠,使身患罕见病的贫困儿童可以有属于自己的零花钱,享有与其他家庭孩子一样的童年。

瓷娃娃中心通过联系、评估和审核,使符合条件的罕见病儿童广泛加入该计划,同时通过向社会大众募款,资金汇入零花钱池,每期(两个月为一期)根据资金量给每个审核通过的孩子发放零花钱。每个孩子每月零花钱额度不超过200元人民币,主要用于孩子的生活补贴,也许是买文具、买零食、买玩具等。目的是让贫困家庭的罕见病孩子在与疾病斗争的同时,能和其他小朋友一样拥有幸福的童年。为了更好地把项目可持续发展下去,本中心将向每一个资助人收取资助额的10%用于执行该项目所产生的人员、办公费用。


第二十四期打款公示


由于机构战略调整,从2016年11月1日开始正式终止该项目。


本着对项目中已有成员负责的态度,所有在资助的儿童将持续资助到项目3年有效期结束为止(从第一次接受零花钱资助的年月开始到3年期满为止)。


第二十四期总受助人数为45人,资助额度为11月份100元/人、12月份100元/人,结项2人(其中一家孩子情况稳定,自愿放弃项目资助)。


又到了一年即将结束的时候,

孩子们的情况怎么样了呢?

一起来看看吧!


翔翔:孩子现在上三年级,身体情况还可以,零花钱有时候买牛奶、有时候买肉给他补充营养,如果有剩余就买学习用品。

田雨、田源:孩子们现在身体都挺好,17年田源上二年级,田雨在学前班,孩子们都很活泼。收到的钱主要是买文具、学习用品还换了一副新眼镜。

小宇:身体情况在慢慢变差,零花钱买课外书和玩具,上一年级。

小予:不愿意动,不愿意和别人交流,不愿意上学,不出门,零花钱买书和玩具,母亲打工,当地无固定资助。

小礼:能正常走路,一直在吃药,每天1至2次癫痫发作,学习情况一般,性格还可以,与人交流无障碍;零花钱用在学习资料和平时周围地方的游玩;经济情况主要靠家人资助和照顾,母亲无工作。

小坤:读五年级了,身体状况还可以。零花钱主要买了营养品,还有学习用品。

迎辉、迎君:目前能走路,容易疲惫/累,每天吃药,7月份有输液40天,零花钱用途为买衣服/书/学习资料,脾气暴躁/容易生气,学习不错是前几名,母亲打工,无其他经济来源,药费很贵,无其他社会资助。

小森:收到的钱都给孩子买水果了。孩子近期出现骨髓移植后肺部排异反应,现在在儿童医院治疗一个多月了,情况在慢慢改善。

小明:没读书(幼儿园),抵抗力较差,在药物治疗,前一个月肺部感染,性格开朗,没有与其他孩子接触,零花钱花在玩具和药,姐姐和爸爸工作,妈妈全职带弟弟,家里一直在还债。

玲玲:能正常走路,情况比较稳定,零花钱买学习用品,在上学,和老师同学关系挺好的。

小友:可以走路,学习中上,性格还可以,零花钱用在生活用品/学习资料,跟姑姑/奶奶一起生活,坚持吃药,现在无其他社会资助。

小岚:能正常走路,情况稳定,两周复查一次,吃药,零花钱买学习用品和书练习册,没上学,妈妈教他。

沿阳、欣瑶:身体还可以,一直在吃抗癫痫的药物。能正常走路,上楼梯都费劲,情况比较稳定,零花钱买玩具和书,没上学,到康复学校上学。

小镜:零花钱都用来买书,学习用具了。现在身体还好。

小坚:能正常走路,输液,零花钱买衣服和食品,在上学,和老师同学关系挺好的。

小然:锻炼康复,没有吃药和输液,两条腿长短不一,左腿短,现在上学,成绩一般,性格开朗,零花钱用在康复上,父亲工作,母亲接送孩子上学,后续继续锻炼康复。

小龙:关节出血,大多时间不能走路,有时上学(无出血时),学习成绩很好,性格孤僻,怕受伤,输液一星期一次,无收入来源,经济情况差,无其他社会资助,零花钱用于玩具和文具。

小铖:身体不好,现在单独坐不稳,住了2次ICU,基本是按孩子心愿来买东西。

珍妮:不能走路,不能动,零花钱用来买零食,日常生活靠社会捐助,不能上学,无法治疗。弟弟也是同样的病,父母没有工作,在家照顾两个孩子。

小霖:不能正常走路,依靠呼吸机,坐着或躺着,零花钱用在玩具书画乐器等,用药费用花销大(2万),经济紧张。

小宸:今年刚学会爬,钱给孩子买了玩具。主要在家里进行康复训练。

海龙、海涛:今年情况还可以,天气好的时候会带出去转转,钱主要买吃的和用的。

小凯:身体情况没有好转,现在精神状态还不错。零花钱都是买书和零食了。现在只能坐着或躺着,没有上学,平时就是在家看书、看电视和玩游戏。

小毅:身体还在恶化,自己已经不能独立吃饭了,平时都是爷爷奶奶照顾。

多多:最近孩子重症肺炎刚出院,住院的费用比较大,钱都用在住院上了。

双林、青林:由于孩子患病的特殊性,有些食品是不能吃的,零花钱全部用于给孩子买补品,牛奶一类。目前两个孩子的病情有所好转,于2018年元月又在安徽合肥住院做进一步的治疗。双林上一年级,青林办的休学。

小瑜:可以走路不是很稳,每年到康复医院进行两次为期1-2个月的康复训练,零花钱主要用来买药和零食。孩子不会说话、有智力障碍。

小安:坐轮椅5年,今年身体情况还算稳定,钱都用在平时的药和学习用品上。现在上初中二年级,也会做一些康复训练。孩子特别喜欢上学,唯一的愿望是考上大学。

小萍:今年在中心资助下能够到医院治疗了,现在在港大等待手术。

冉冉:12月份孩子情况恶化,已经去世了。(点击查看详情)

小杰:前段时间又有出血,现在好了。钱主要是用来买书、学习用品和吃的。

路路:现在身体好很多,走路有些高低脚。今年上五年级、学习中上等,零花钱用于给孩子买牛奶和营养品。在持续用药。

小晴:孩子身体比以往强,孩子有点任性,特别是吃的方面。主要买些洗发水,画笔有时候买些衣服、特食。也在定期进行康复治疗。

妹妹:在家里,没有上学也没有治疗,家里少数民族听不懂普通话。

小志:孩子在上学,情况还挺稳定的。主要买学习用品和吃的。

小飞:生活无法自理,残联给捐了一台电脑让孩子学习。钱主要买营养品、日用品等。

宇宇:多重障碍,家里没有条件去专业机构进行康复训练,家长在家训练孩子的大运动、生活自理和简单认知。

小棋:孩子现在也动不了、不能自己吃饭,爷爷奶奶在家照顾,没有上学,钱主要买些吃的、用的。

小乐:孩子恢复的还可以,疾病导致智力受损。钱用于买衣服、买吃的。妈妈在家教着说一些简单的句子。


即将过去的一年,有的孩子在不断的改善,有的孩子依然期盼着医学的突破,也有孩子已经变成天使离开了我们,罕见病让他们体验了完全不一样的人生,未来将会如何,需要所有人共同来创造,只要有更多人关注和参与就能让罕见病群体的未来更有希望。


让我们共同携手期待

2018会有更多美好的发生!




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