来认识微笑的天使｜“零花钱计划”第十六期公示
零花钱计划2016-09-08 18:24
“零花钱计划”第十六期
（2016年7、8月份）
资助公示
瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”，是我们针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少年开展的生活关怀项目。希望通过号召社会公众的广泛参与，提供小额资金捐赠，使罕见病儿童可以拥有属于自己的零花钱，享有与其他家庭孩子一样的童年。
瓷娃娃中心通过联系、评估和审核，使符合条件的罕见病儿童广泛加入该计划，同时通过向社会大众募款，资金汇入零花钱池，每期（两个月为一期）根据资金量给每个审核通过的孩子发放零花钱。
每个孩子每月零花钱额度不超过200元人民币，主要用于孩子的生活补贴，也许是买文具、买零食、买玩具等。目的是让贫困家庭的罕见病孩子在与疾病斗争的同时，能和其他的小朋友一样拥有幸福的童年。
为了更好地把项目可持续发展下去，本中心将向每一个资助人收取资助额的10%用于执行该项目所产生的人员、办公费用。
第十六期总受助人数为118人，资助额度为7月份120元/人、8月份120元/人。
新增受助人4位（覆盖病种包括天使综合症、嗜血细胞综合症）。新学期，希望孩子们都实现自己的心愿清单~
感谢各位资助人一如既往的支持！
人们常常用天使来形容天真可爱的孩子们，然而有一群孩子他们被医生称为“天使的孩子”。他们有着天使般的笑容和眼睛，但可能永远无法明白“天使”是什么。
很多时候，能够独立穿衣、吃饭、说话，是“天使”爸妈的奢望，这群孩子所患的疾病叫做“天使综合症” (Angelman Syndrome，简称AS)。
照片上快乐的姐弟俩瑶瑶和阳阳就是两个“天使”的孩子。瑶瑶一岁时，家人发现她生长发育很慢，四处求医都说孩子是特殊儿童需要终生康复，无药可治。但一直没有确诊病因，之后家人转战各地各大医院，上过很多当，被骗了不少钱。
瑶瑶的弟弟阳阳出生六个月后，也开始出现异常，最终姐弟两个都被确诊为天使综合症，需要终生康复训练和使用药物控制癫痫。
现在妈妈需要全天照顾两个孩子，家里全靠父亲打工维持生活，虽然要面临无数的艰辛，但父母亲依然对孩子们充满希望。
零花钱会给瑶瑶和阳阳带来更多用来辅助康复的工具和玩具，比如画笔和颜料，父母亲希望姐弟俩通过康复可以尽量自理，快乐地生活。
这种病症无法治愈，只能通过年龄的增长减轻症状。
1、通过热线（010-63458713-805）、电子邮件（liujingwen@chinadolls.org.cn）或QQ（1817544904）表达资助意愿；
2、明确说明资助额度以及打款周期；
3、将资助款汇入中心账户：北京瓷娃娃罕见病关爱中心（开户行：中国工商银行北京长安支行），账号：0200-0033-0923-0007-913；
4、打款附言处注明：零花钱，如不能注明，请将资助款尾数设为1。如201，200.1,21,2.1；
6、中心财务查收资助款，确认到账，资助开始；
7、中心每隔两个月进行一次打款，打款公示会在瓷娃娃官方网站、微博、微信、零花钱QQ空间发布，并定期发布受资助孩子的故事。
我们欢迎大家成为“零花钱计划”的长期资助人，您每个月的一点零钱，也许就能满足一个“懂事的”罕见病孩子不敢向父母开口的小心愿。
1、年龄在18周岁以下的罕见病儿童、少年（目前包括：成骨不全症、苯丙酮尿症、多发性硬化、肺动脉高压、淋巴管肌瘤、结节性硬化症、血友病、白化症、黏多糖贮积症、克氏综合症、卡尔曼氏综合症、特纳氏综合症、戈谢病、法布雷病、瑞特氏综合症、软骨发育不全症、马凡氏症、庞贝氏症、朗格汉斯细胞组织细胞增生症、甲基丙二酸尿症等，罕见病种类还会不断增加）；
2、受助人家庭经济状况较为困难；
3、中心负责核实和确认受助人是否符合以上条件，进而向资助人提供确切信息。
“零花钱计划”往期回顾
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