滚蛋吧，庞贝氏症！｜“零花钱计划”第十五期公示
零花钱计划2016-07-12 09:56
“零花钱计划”第十五期
（2016年5、6月份）
资助公示
瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”，是本中心针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少年开展的生活关怀项目。希望通过号召社会公众的广泛参与，提供小额资金捐赠，使罕见病儿童可以有属于自己的零花钱，享有与其他家庭孩子一样的童年。
瓷娃娃中心通过联系、评估和审核，使符合条件的罕见病儿童广泛加入该计划，同时通过向社会大众募款，资金汇入零花钱池，每期（两个月为一期）根据资金量给每个审核通过的孩子发放零花钱。每个孩子每月零花钱额度不超过200元人民币，主要用于孩子的生活补贴，也许是买文具、买零食、买玩具等。目的是让贫困家庭的罕见病孩子在与疾病斗争的同时，能和其他的小朋友一样拥有幸福的童年。为了更好地把项目可持续发展下去，本中心将向每一个资助人收取资助额的10%用于执行该项目所产生的人员、办公费用。
第十五期总受助人数为114人，资助额度为5月份120元/人、6月份120元/人。
新增受助人9位（覆盖病种包括庞贝氏症、假肥大型肌营养不良、肝豆状核变性、嗜血细胞综合症）。暑假来了，希望小朋友们都实现自己的心愿清单~
感谢各位资助人一如既往的支持！
曾老师，你好！滚蛋吧，庞贝氏症！
4岁的“曾老师”
因为经济问题，爸妈不敢放弃工作，现在霖霖爸爸在汕头上班，每两周坐12小时大巴去看霖霖2个小时，妈妈也是边照顾霖霖边工作。
最近，霖霖父母已经放弃了改无创撤机的尝试，小霖已经做了气切手术，接下来不管撤机成功与否，父母都会安排让她尽早出院。
那些响亮的外号
“曾老师”的妈妈说
1、通过热线（010-63458713-805）、电子邮件（liujingwen@chinadolls.org.cn）或QQ（1817544904）表达资助意愿；
2、明确说明资助额度以及打款周期；
3、将资助款汇入中心账户：北京瓷娃娃罕见病关爱中心（开户行：中国工商银行北京长安支行），账号：0200-0033-0923-0007-913；
4、打款附言处注明：零花钱，如不能注明，请将资助款尾数设为1。如201，200.1,21,2.1；
5、通过淘宝链接直接购买零花钱虚拟产品。
6、中心财务查收资助款，确认到账，资助开始；
7、中心每隔两个月进行一次打款，打款公示会在瓷娃娃官方网站、微博、微信、零花钱QQ空间发布，并定期发布受资助孩子的故事。
我们欢迎大家成为“零花钱计划”的长期资助人，您每个月的一点零钱，也许就能满足一个“懂事的”罕见病孩子不敢向父母开口的小心愿。
1、受助人为年龄在18周岁以下的罕见病儿童、少年（目前包括：成骨不全症、苯丙酮尿症、多发性硬化、肺动脉高压、淋巴管肌瘤、结节性硬化症、血友病、白化症、黏多糖贮积症、克氏综合症、卡尔曼氏综合症、特纳氏综合症、戈谢病、法布雷病、瑞特氏综合症、软骨发育不全症、马凡氏症、庞贝氏症、朗格汉斯细胞组织细胞增生症、甲基丙二酸尿症等，罕见病种类还会不断增加）；
2、受助人家庭经济状况较为困难；
3、中心负责核实和确认受助人是否符合以上条件，进而向资助人提供确切信息。
“零花钱计划”往期回顾
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